Access to End-of-Life Medicines in Care Homes: Barriers, Variability and Opportunities for Improvement
Un sondaggio condotto in tutto il Regno Unito tra i professionisti delle strutture di assistenza rivela che i significativi ritardi nell'accesso ai farmaci controllati per le cure di fine vita derivano da percorsi frammentati e carenze di personale, portando a un forte consenso sul fatto che l'implementazione di scorte centralizzate in loco — corredata da una governance robusta e formazione — potrebbe migliorare sostanzialmente la tempestività della gestione dei sintomi.
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Quando una persona raggiunge gli ultimi giorni della propria vita, l'obiettivo delle cure passa dalla guarigione dalla malattia all'assicurare il comfort. In questa fase delicata, nota come cure di fine vita, il corpo può sperimentare sintomi improvvisi e gravi come dolore, mancanza di respiro o agitazione. Per gestire questi sentimenti angoscianti, i professionisti medici si affidano a farmaci potenti, alcuni dei quali sono strettamente regolamentati dalla legge a causa del loro potenziale di uso improprio. Questi sono chiamati farmaci controllati. Nel Regno Unito, molte persone trascorrono le ultime settimane in case di cura, che sono strutture residenziali che forniscono supporto quotidiano e attenzione medica. Per questi residenti, avere accesso immediato al farmaco giusto al momento giusto non è solo una questione di comodità; è un requisito fondamentale per un trapasso dignitoso e pacifico. Tuttavia, il viaggio di un medicinale dalla prescrizione di un medico al letto del paziente è complesso, coinvolgendo molteplici fasi e diverse organizzazioni. Se una parte di questa catena si interrompe o rallenta, la persona che soffre può subire un dolore inutile e la sua famiglia può affrontare un ulteriore angoscia.
Un team di ricercatori ha cercato di capire esattamente come questo processo funzioni nella pratica all'interno delle case di cura nel Regno Unito. Volevano sapere se il personale fosse in grado di ottenere questi medicinali essenziali rapidamente quando le condizioni di un residente peggioravano, e cosa accade quando non ci riescono. Il team, guidato da ricercatori dell'Università di Cambridge e di Marie Curie, ha condotto un ampio sondaggio tra gli operatori delle case di cura in tutto il paese. Hanno interrogato quasi 360 persone, tra cui dirigenti, infermieri e personale di supporto, riguardo alle loro recenti esperienze. Il sondaggio copriva tutto, dal tempo necessario per ottenere una prescrizione, al fatto che avessero l'attrezzatura e il personale corretti per somministrare il medicinale. I ricercatori hanno anche chiesto a questi professionisti cosa ne pensassero di un'idea specifica: mantenere una piccola scorta sicura di questi potenti medicinali in loco, all'interno della casa di cura, pronta per essere utilizzata per qualsiasi residente che ne abbia bisogno, invece di aspettare una nuova prescrizione per ogni singolo individuo.
I risultati hanno rivelato un divario significativo tra il bisogno di questi medicinali e la capacità di fornirli. Circa un terzo del personale intervistato ha riferito di aver sperimentato ritardi nell'ottenere farmaci controllati per le cure di fine vita nei tre mesi precedenti il sondaggio. Questo non era un piccolo inconveniente; quando l'accesso veniva ritardato, la somministrazione del farmaco veniva ritardata in quasi il 90 percento di quei casi. L'impatto era tangibile e spesso severo. Il personale che affrontava questi ritardi era molto più propenso a riferire che il residente soffriva, che la famiglia era in stato di angoscia e che il team di cura si sentiva impotente. I dati hanno mostrato che questi problemi non erano distribuiti uniformemente. Il personale in Galles ha riportato ritardi più frequentemente rispetto a quello in Inghilterra, e le case di cura più grandi con più residenti hanno affrontato più ostacoli rispetto a quelle più piccole. Le ragioni erano varie e spesso interconnesse. A volte un medico era lento a scrivere una prescrizione, o una farmacia non aveva il medicinale in stock. Altre volte, il problema era interno alla casa di cura, come la mancanza di personale addestrato disponibile per somministrare l'iniezione o difficoltà nel trovare una seconda persona che testimoniasse il processo, che è un requisito legale per questi specifici farmaci.
I ricercatori hanno scoperto che l'attuale sistema, che si basa sull'ottenere una prescrizione specifica per ogni persona prima che questa stia male, funziona bene quando tutto procede senza intoppi. Tuttavia, è fragile quando un residente peggiora rapidamente. In questi momenti urgenti, il tempo necessario per contattare un medico, attendere una prescrizione e poi attendere che una farmacia la prepari può estendersi per ore. Durante questo tempo, una persona in forte dolore può rimanere senza sollievo. Il sondaggio ha evidenziato come il personale si sentisse spesso come se stesse combattendo contro un sistema troppo rigido per gestire i cambiamenti improvvisi. Un dirigente ha descritto il processo attuale come "altalenante", notando che, sebbene possa funzionare per le cure pianificate, fallisce quando le condizioni di un residente cambiano inaspettatamente. Un altro membro del personale ha raccontato una situazione in cui avevano il farmaco corretto per una persona, ma non potevano usarlo per un'altra che stava morendo, semplicemente perché la legge richiedeva che il medicinale fosse prescritto specificamente per l'individuo bisognoso.
Nonostante queste sfide, i professionisti delle case di cura hanno espresso un forte desiderio di una soluzione. Quando interrogati sull'idea di tenere una scorta centrale di questi medicinali in loco, la maggioranza è stata d'accordo sul fatto che sarebbe stato benefico. Questa opinione era particolarmente forte tra coloro che avevano sperimentato ritardi. Credevano che avere una scorta sicura di medicinali disponibile immediatamente avrebbe permesso loro di agire rapidamente quando i sintomi di un residente si intensificavano, riducendo il tempo di attesa e il disagio causato al paziente e alla sua famiglia. Hanno anche notato che questo approccio potrebbe ridurre lo spreco, poiché i medicinali attualmente prescritti per una persona spesso non vengono utilizzati se quella persona cambia stato di salute o se muore prima che il farmaco sia necessario. Tuttavia, il personale non ignorava i rischi. Erano acutamente consapevoli che detenere farmaci potenti in loco richiede regole rigorose. Hanno sollevato preoccupazioni riguardo alla sicurezza, alla necessità di una formazione adeguata e alle complessità legali su chi sia autorizzato a detenere e gestire tali scorte. Hanno sottolineato che un tale sistema avrebbe avuto bisogno di linee guida chiare, una forte supervisione e il supporto di servizi medici esterni per garantire la sicurezza e prevenire l'uso improprio.
Lo studio conclude che, sebbene molti residenti ricevano cure tempestive, il sistema è vulnerabile a interruzioni che possono causare sofferenze inutili. I ritardi non sono causati da un singolo fallimento, ma da una serie di piccoli ostacoli lungo l'intero percorso di cura, dall'ufficio del medico allo scaffale della casa di cura. I ricercatori suggeriscono che mantenere una scorta centrale di medicinali in loco potrebbe essere un prezioso complemento al sistema attuale, agendo come una rete di sicurezza quando il processo standard è troppo lento. Tuttavia, avvertono che questa non è una soluzione semplice. Implementare un tale sistema richiederebbe una pianificazione attenta, nuove leggi o regolamenti e un impegno nella formazione del personale e nella corretta messa in sicurezza dei medicinali. L'obiettivo finale è garantire che, quando una persona è alla fine della propria vita, l'attenzione rimanga sulla sua comodità e dignità, libera dalla frustrazione dei ritardi burocratici. I risultati suggeriscono che, con il giusto supporto e governance, le case di cura potrebbero essere meglio equipaggiate per gestire la natura imprevedibile del morire, assicurando che gli ultimi momenti siano caratterizzati da compassione e cure efficaci.
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