Access to End-of-Life Medicines in Care Homes: Barriers, Variability and Opportunities for Improvement
Une enquête menée dans tout le Royaume-Uni auprès de professionnels des établissements de soins révèle que les retards importants dans l'accès aux médicaments contrôlés pour les soins de fin de vie découlent de parcours fragmentés et de pénuries de personnel, conduisant à un consensus fort selon lequel la mise en œuvre d'un stock centralisé sur place — assorti d'une gouvernance et d'une formation robustes — pourrait améliorer considérablement la gestion opportune des symptômes.
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Lorsqu'une personne atteint les derniers jours de sa vie, l'objectif des soins passe de la guérison de la maladie à la garantie du confort. Dans cette phase délicate, appelée soins de fin de vie, le corps peut connaître des symptômes soudains et graves comme de la douleur, un essoufflement ou de l'agitation. Pour gérer ces sensations de détresse, les professionnels de santé s'appuient sur des médicaments puissants, dont certains sont strictement réglementés par la loi en raison de leur potentiel de mésusage. Ce sont des substances contrôlées. Au Royaume-Uni, de nombreuses personnes passent leurs dernières semaines dans des maisons de soins, qui sont des établissements résidentiels offrant un soutien quotidien et une attention médicale. Pour ces résidents, avoir un accès immédiat au bon médicament au bon moment n'est pas seulement une question de commodité ; c'est une exigence fondamentale pour une fin de vie digne et paisible. Cependant, le parcours d'un médicament, de la prescription d'un médecin jusqu'au chevet du patient, est complexe, impliquant de multiples étapes et différentes organisations. Si une partie de cette chaîne se brise ou ralentit, la personne qui souffre peut subir une douleur inutile, et sa famille peut faire face à une angoisse supplémentaire.
Une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de comprendre exactement comment ce processus fonctionne en pratique au sein des maisons de soins au Royaume-Uni. Ils voulaient savoir si le personnel pouvait obtenir ces médicaments essentiels rapidement lorsque l'état d'un résident s'aggravait, et ce qui se passe lorsqu'ils ne peuvent pas le faire. L'équipe, dirigée par des chercheurs de l'Université de Cambridge et de Marie Curie, a mené une vaste enquête auprès des travailleurs des maisons de soins à travers le pays. Ils ont interrogé près de 360 personnes, y compris des directeurs, des infirmiers et du personnel de soutien, sur leurs expériences récentes. L'enquête portait sur tout, de la durée nécessaire pour obtenir une prescription à la question de savoir s'ils disposaient de l'équipement et du personnel adéquats pour administrer le médicament. Les chercheurs ont également demandé à ces professionnels ce qu'ils pensaient d'une idée spécifique : conserver un petit stock sécurisé de ces médicaments puissants sur place, au sein même de la maison de soins, prêt à être utilisé pour tout résident qui en aurait besoin, plutôt que d'attendre une nouvelle prescription pour chaque individu.
Les résultats ont révélé un écart important entre le besoin de ces médicaments et la capacité de les fournir. Environ un tiers du personnel interrogé a déclaré avoir connu des retards pour obtenir des substances contrôlées destinées aux soins de fin de vie au cours des trois mois précédant l'enquête. Il ne s'agissait pas d'un inconvénient mineur ; lorsque l'accès était retardé, l'administration du médicament était également retardée dans près de 90 % de ces cas. L'impact était tangible et souvent sévère. Le personnel confronté à ces retards était beaucoup plus susceptible de signaler que le résident avait souffert, que la famille était en détresse et que l'équipe de soins se sentait impuissante. Les données ont montré que ces problèmes n'étaient pas répartis uniformément. Le personnel au Pays de Galles a signalé des retards plus fréquemment que celui en Angleterre, et les grandes maisons de soins avec plus de résidents ont été confrontées à plus d'obstacles que les petites. Les raisons étaient variées et souvent interconnectées. Parfois, un médecin était lent à rédiger une prescription, ou une pharmacie n'avait pas le médicament en stock. À d'autres moments, le problème était interne à la maison de soins, comme un manque de personnel formé disponible pour administrer l'injection ou des difficultés à trouver une seconde personne pour témoigner le processus, ce qui est une exigence légale pour ces médicaments spécifiques.
Les chercheurs ont constaté que le système actuel, qui repose sur l'obtention d'une prescription spécifique pour chaque personne avant qu'elle ne tombe malade, fonctionne bien lorsque tout se passe sans accroc. Cependant, il est fragile lorsqu'un résident se détériore rapidement. Dans ces moments d'urgence, le temps requis pour contacter un médecin, attendre une prescription, puis attendre qu'une pharmacie prépare le médicament peut s'étendre sur des heures. Pendant ce temps, une personne en grande souffrance peut se retrouver sans soulagement. L'enquête a souligné que le personnel avait souvent l'impression de lutter contre un système trop rigide pour gérer les changements soudains. Un gestionnaire a décrit le processus actuel comme étant « aléatoire », notant que si cela pouvait fonctionner pour des soins planifiés, cela échouait lorsque l'état d'un résident changeait de manière inattendue. Un autre membre du personnel a raconté une situation où ils possédaient le bon médicament pour une personne, mais ne pouvaient pas l'utiliser pour une autre qui était en train de mourir, simplement parce que la loi exigeait que le médicament soit prescrit spécifiquement pour l'individu concerné.
Malgré ces défis, les professionnels des maisons de soins ont exprimé un désir marqué pour une solution. Interrogés sur l'idée de conserver un stock central de ces médicaments sur place, la majorité était d'accord sur le fait que cela serait bénéfique. Cet avis était particulièrement fort chez ceux qui avaient connu des retards. Ils estimaient qu'avoir un stock sécurisé de médicaments disponibles immédiatement leur permettrait d'agir rapidement lorsque les symptômes d'un résident s'intensifiaient, réduisant ainsi le temps d'attente et la détresse causée au patient et à sa famille. Ils ont également noté que cette approche pourrait réduire le gaspillage, car les médicaments actuellement prescrits pour une personne restent souvent inutilisés si celle-ci voit son état changer ou si elle décède avant que le médicament ne soit nécessaire. Cependant, le personnel n'ignorait pas les risques. Ils étaient pleinement conscients que la détention de drogues puissantes sur place nécessite des règles strictes. Ils ont soulevé des préoccupations concernant la sécurité, le besoin de formation appropriée et les complexités juridiques relatives à qui est autorisé à détenir et à gérer ces stocks. Ils ont souligné qu'un tel système nécessiterait des directives claires, une surveillance solide et un soutien des services médicaux externes pour garantir la sécurité et prévenir les mésusages.
L'étude conclut que, bien que de nombreux résidents reçoivent des soins opportuns, le système est vulnérable aux ruptures qui peuvent causer des souffrances inutiles. Les retards ne sont pas causés par une défaillance unique, mais par une série de petits obstacles tout au long du parcours de soins, du cabinet du médecin jusqu'à l'étagère de la maison de soins. Les chercheurs suggèrent que le maintien d'un stock central de médicaments sur place pourrait constituer un ajout précieux au système actuel, agissant comme un filet de sécurité lorsque le processus standard est trop lent. Toutefois, ils avertissent qu'il ne s'agit pas d'une solution simple. La mise en œuvre d'un tel système nécessiterait une planification minutieuse, de nouvelles lois ou réglementations, ainsi qu'un engagement envers la formation du personnel et la sécurisation des médicaments. L'objectif ultime est de veiller à ce que, lorsqu'une personne est à la fin de sa vie, l'accent reste mis sur son confort et sa dignité, sans la frustration des délais bureaucratiques. Les conclusions suggèrent qu'avec le soutien et la gouvernance appropriés, les maisons de soins pourraient être mieux équipées pour gérer la nature imprévisible de la mort, garantissant que les derniers instants soient empreints de compassion et de soins efficaces.
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