Discrepancy between the needs of parents of preterm infants in the NICU and nurses’ perceptions of those needs: a cross-sectional study

Sintesi Tecnica: Discrepanza tra i bisogni dei genitori di neonati pretermine in terapia intensiva neonatale (NICU) e la percezione degli infermieri su tali bisogni

Problematica
Nonostante i progressi nelle tecnologie mediche che hanno migliorato i tassi di sopravvivenza dei neonati pretermine in condizioni critiche, l'ambiente della terapia intensiva neonatale (NICU) presenta sfide significative per le famiglie, inclusi i lunghi periodi di degenza ospedaliera, i costi elevati e il disagio emotivo. La ricerca precedente indica che i clinici spesso trascurano la comunicazione con le famiglie, portando a interazioni inefficaci e dinamiche avversarie. Sebbene i fallimenti nella comunicazione siano riconosciuti come un fattore di rischio modificabile nelle cure pediatriche intensive, la maggior parte della letteratura esistente si concentra sulle popolazioni di terapia intensiva per adulti o sui bisogni generali delle famiglie, con scarsa attenzione ai bisogni specifici dei genitori di neonati pretermine in NICU. Inoltre, la pratica clinica rivela spesso un divario in cui gli operatori sanitari non riescono a identificare accuratamente i reali bisogni dei familiari dei pazienti, compromettendo potenzialmente la qualità dell'assistenza e la relazione infermiere-famiglia. Questo studio affronta la mancanza di dati riguardanti le specifiche discrepanze tra i reali bisogni dei genitori di neonati pretermine e la percezione che gli infermieri hanno di tali bisogni nel contesto cinese.

Metodologia
Questo studio trasversale a centro singolo è stato condotto tra giugno e ottobre 2023 presso un ospedale di Grado A di livello terziario a Hangzhou, provincia di Zhejiang, Cina. Lo studio ha utilizzato un metodo di campionamento di convenienza per reclutare due gruppi distinti:

1. Genitori: 92 genitori di neonati pretermine (età gestazionale < 37 settimane) ammessi in NICU entro 24 ore. I criteri di inclusione richiedevano che i genitori avessero almeno 18 anni, fossero coscienti e privi di disturbi della comunicazione. I criteri di esclusione includevano una storia di malattie mentali o deficit cognitivi.
2. Infermieri: 71 infermieri registrati che lavorano in NICU. I criteri di inclusione richiedevano almeno un anno di esperienza come infermiere responsabile per neonati pretermine. I criteri di esclusione includevano tirocinanti o infermieri in congedo.

Lo strumento primario utilizzato è stata la versione cinese del Neonatal Intensive Care Unit Family Needs Inventory (NICU-FNI), una scala di 40 item adattata dal Critical Care Family Needs Inventory. La scala misura i bisogni attraverso cinque domini: Supporto, Conforto, Informazione, Prossimità e Rassicurazione. Le risposte sono state registrate su una scala Likert a 5 punti (1 = estremamente non importante, 5 = estremamente importante). La raccolta dei dati ha comportato la distribuzione di persona dei questionari ai genitori entro 24 ore dall'ammissione e la compilazione in loco da parte degli infermieri. L'analisi statistica è stata eseguita utilizzando SPSS versione 26, impiegando statistiche descrittive e t-test per confrontare i punteggi totali e dimensionali tra i due gruppi.

Risultati Chiave
Lo studio ha identificato discrepanze statisticamente significative tra i bisogni effettivi riportati dai genitori e i bisogni percepiti dagli infermieri (P < 0,01).

• Punteggi Totali e Dimensionali: I genitori hanno riportato punteggi di bisogno totale significativamente più alti (134,87 ± 16,93) rispetto ai punteggi percepiti dagli infermieri (121,37 ± 19,55). Sono state trovate differenze significative nei domini di Rassicurazione, Informazione e Prossimità (P < 0,001), mentre i domini di Supporto e Conforto non hanno mostrato differenze statistiche tra i gruppi.
• Classifica dei Bisogni: Entrambi i gruppi hanno classificato i cinque domini nello stesso ordine di importanza: Bisogni di Supporto > Bisogni di Rassicurazione > Bisogni di Informazione > Bisogni di Prossimità > Bisogni di Conforto.
• Discrepanze Specifiche degli Item:
  • Bisogno con Valutazione Più Alta: I genitori hanno valutato "Essere rassicurati che sia fornita la migliore assistenza possibile al mio neonato" come il bisogno più importante (Punteggio medio: 3,98). Gli infermieri hanno percepito come bisogno principale "Sapere come viene trattato medicalmente il mio neonato" (Punteggio medio: 3,69).
  • Allineamento dei primi 10 Item: Nove dei primi 10 item erano coerenti tra i due gruppi. Tuttavia, i genitori attribuivano un valore maggiore a "Essere rassicurati che sia fornita la migliore assistenza possibile al mio neonato anche durante il periodo di recupero", mentre gli infermieri davano priorità a "Che le spiegazioni da parte del personale sanitario siano chiare e facili da capire".
  • Bisogni con Valutazione Più Bassa: I genitori hanno valutato "Avere un posto dove stare da soli mentre sono in ospedale" come il bisogno meno importante. Gli infermieri hanno percepito "Essere autorizzati a far visitare il mio bambino dai fratelli/sorelle" come il meno importante.
  • Priorità Divergenti: I genitori consideravano relativamente poco importanti la partecipazione alla pianificazione delle cure e le sale d'attesa dedicate, mentre gli infermieri vedevano la comunicazione quotidiana con i medici e i frequenti diritti di visita come meno critici.

Contributi Chiave
Questo studio fornisce prove empiriche del disallineamento tra i bisogni percepiti e quelli effettivi delle famiglie in un contesto di NICU cinese. Utilizzando la scala validata NICU-FNI, la ricerca quantifica l'entità con cui gli infermieri sottostimano i bisogni dei genitori, in particolare riguardo a rassicurazione, informazione e prossimità. Lo studio evidenzia che, sebbene la gerarchia generale dei bisogni sia compresa dagli infermieri, l'intensità specifica e il focus di tali bisogni differiscono significativamente. I risultati servono come base per comprendere il "gap di percezione" nelle cure incentrate sulla famiglia all'interno del contesto clinico e culturale specifico della Cina.

Significato e Rivendicazioni
Gli autori affermano che l'esistenza di queste discrepanze rende necessaria una svolta nella pratica infermieristica clinica. Lo studio sostiene che, per migliorare l'allineamento e potenziare la qualità dell'assistenza, gli infermieri della NICU devono implementare interventi mirati di cura incentrata sulla famiglia basati sui reali bisogni dei genitori, piuttosto che fare affidamento esclusivamente sulle proprie percezioni. Il documento suggerisce che l'educazione e la formazione infermieristica dovrebbero essere rafforzate per includere l'assistenza umanizzata, aiutando gli infermieri a identificare e affrontare meglio i bisogni emotivi e informativi delle famiglie. In definitiva, lo studio postula che colmare questo divario è essenziale per promuovere relazioni armoniose tra infermiere e famiglia, ridurre i potenziali conflitti e garantire l'implementazione efficace delle cure incentrate sulla famiglia nella gestione della NICU. Gli autori concludono che soddisfare questi bisogni è fondamentale per migliorare la qualità dell'assistenza infermieristica e riconoscere le responsabilità più ampie degli infermieri nella cura dei neonati in condizioni critiche.