Community Participation and Unmet Needs among People with Severe Mental Illness in Guangzhou, China
Questo studio su 351 individui con gravi malattie mentali a Guangzhou rivela che la partecipazione comunitaria è caratterizzata da bassi livelli di coinvolgimento e da significativi bisogni insoddisfatti in ambiti sociali ritenuti preziosi, guidati da fattori quali lo stato occupazionale, il supporto sociale, l'auto-stigma e l'accesso limitato ai servizi.
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Per le persone che vivono con malattie mentali gravi, la guarigione è spesso definita non solo dal placarsi dei sintomi, ma dalla capacità di tornare a una vita piena. È la differenza tra il semplice sopravvivere in una stanza e il rientrare nel mondo esterno. Questo concetto, noto come partecipazione comunitaria, comporta l'impegno in ruoli e attività quotidiane che danno significato alla vita: lavorare, socializzare con gli amici, partecipare a eventi comunitari o semplicemente fare commissioni. Mentre il trattamento medico si concentra sulla stabilizzazione della salute di una persona, l'inclusione sociale si concentra sul fatto che quella persona possa effettivamente usare la propria salute per vivere la vita che desidera. Per decenni, i ricercatori hanno cercato di misurare quanto le persone stessero progredendo in questo senso, ma si sono spesso affidati a una visione ristretta, contando solo quante volte qualcuno esce di casa o quante ore trascorre in un lavoro. Questo approccio tralascia un pezzo fondamentale del puzzle: il divario tra ciò che una persona valorizza e ciò che è effettivamente in grado di fare. Una persona potrebbe essere in grado di andare al supermercato ogni giorno, pur provando un profondo senso di perdita perché non può lavorare o passare del tempo con gli amici, attività che considera molto più importanti.
A Guangzhou, in Cina, un team di ricercatori si è posto l'obiettivo di comprendere più a fondo questo divario. Hanno lavorato con 351 adulti che vivono nella comunità con malattie mentali gravi, come la schizofrenia e il disturbo bipolare. Invece di limitarsi a contare i giorni trascorsi all'esterno, il team ha utilizzato un sondaggio dettagliato per interrogare i partecipanti su 28 diversi ambiti della vita, dall'uso dei trasporti pubblici al volontariato o alla partecipazione a riunioni familiari. Per ogni attività, i partecipanti hanno risposto a due domande: prima, quanto era importante per loro quell'attività, e seconda, sentivano di parteciparvi abbastanza? Questo metodo ha permesso ai ricercatori di vedere non solo la quantità della vita di una persona, ma la qualità del suo impegno. Hanno anche raccolto informazioni sullo sfondo dei partecipanti, sul loro accesso al supporto sociale e sulle loro sensazioni riguardo alla propria salute mentale, incluso se provassero vergogna o stigma per la propria condizione.
I risultati hanno rivelato un quadro della vita molto più complesso di quanto un semplice conteggio delle attività possa mostrare. In media, i partecipanti hanno riferito di aver trascorso circa 42 giorni nell'ultimo mese impegnandosi in una qualsiasi delle 28 attività, ma la varietà di queste attività era piuttosto limitata, con una media di meno di nove tipologie diverse. Ancora più sorprendente era il disconnessione tra desiderio e realtà. Sebbene i partecipanti identificassero quasi la metà degli ambiti di attività come importanti per loro, sentivano di non partecipare abbastanza in il 40 percento di quelle aree importanti. Le attività in cui questo sentimento di "non abbastanza" era più intenso non erano i compiti di routine come fare la spesa o usare l'autobus, che molte persone sentivano di gestire adeguatamente. Invece, i bisogni insoddisfatti più profondi si concentravano attorno ai ruoli sociali e alle interazioni. Molti partecipanti sentivano una significativa mancanza di impegno nel lavoro retribuito, negli eventi comunitari organizzati e nel socializzare con amici e familiari. Questi erano gli ambiti che consideravano più importanti, ed erano proprio quelli dai quali si sentivano più esclusi.
Lo studio ha anche esaminato quali fattori aiutassero o ostacolassero queste esperienze. I ricercatori hanno scoperto che avere un lavoro era fortemente legato al trascorrere più giorni nella comunità e al tentare una maggiore varietà di attività. Allo stesso modo, avere un forte supporto sociale da parte di familiari, amici o vicini era associato a una vita sociale più ricca e diversificata. Tuttavia, quando si trattava della sensazione che alcune attività importanti mancassero dalle loro vite, i fattori erano diversi. L'impiego e il supporto sociale non sembravano ridurre questa sensazione di insufficienza. Invece, il sentimento di non fare abbastanza nelle aree valorizzate era strettamente legato allo stigma interiorizzato. Le persone che interiorizzavano credenze negative sulla propria malattia mentale — provando vergogna o credendo di essere meno capaci — erano più propense a riferire che la loro partecipazione alle attività importanti fosse insufficiente. Inoltre, coloro che non avevano ricevuto visite o supporto da parte di operatori sanitari mentali comunitari o assistenti sociali riportavano livelli più elevati di bisogni insodotti.
Questi risultati suggeriscono che aiutare le persone con malattie mentali gravi a riconnettersi con le proprie comunità richiede molto più che incoraggiare semplicemente l'uscire di casa. Richiede l'indirizzamento verso gli ostacoli specifici che impediscono loro di impegnarsi nelle cose che più valorizzano. Lo studio indica che, mentre i fattori strutturali come l'impiego e il supporto sociale aiutano le persone a uscire e muoversi, essi non risolvono automaticamente la sensazione di essere esclusi. Per sostenere davvero la guarigione, gli interventi devono anche affrontare le barriere interne dello stigma e garantire che i servizi comunitari aiutino attivamente le persone ad accedere alle attività specifiche che considerano più importanti. Concentrandosi sia sulle opportunità oggettive disponibili che sul senso soggettivo di appartenenza, l'assistenza mentale può andare oltre la mera sopravvivenza e aiutare le persone a costruire vite che siano percepite come complete e inclusive.
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