Community Participation and Unmet Needs among People with Severe Mental Illness in Guangzhou, China
広州の重度精神疾患患者351人を対象としたこの研究は、コミュニティへの参加が低い関与水準と価値ある社会的領域における重大な未充足のニーズによって特徴付けられており、それらは雇用形態、社会的支援、自己スティグマ、およびサービスへのアクセスの制限といった要因によって引き起こされていることを明らかにしている。
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重度の精神疾患と共に生きる人々にとって、リカバリー（回復）とは、単に症状が静まることだけでなく、充実した生活に戻れることによって定義されることが多い。それは、単に部屋の中で生き延びている状態と、外の世界へと再び加わる状態との違いである。「コミュニティへの参加」として知られるこの概念は、働くこと、友人と交流すること、地域のイベントに参加すること、あるいは単に用事を済ませることなど、人生に意味を与える日常的な役割や活動に従事することを指す。医学的治療が個人の健康を安定させることに焦点を当てる一方で、社会的包摂は、その人がその健康を実際に使い、望む人生を歩めるかどうかに焦点を当てるものである。数十年にわたり、研究者たちはこの点において人々がどの程度うまくやれているかを測定しようとしてきたが、その多くは、外出の回数や仕事に費やした時間だけを数えるという、狭い視点に依存してきた。このアプローチは、パズルの極めて重要なピースを見落としている。すなわち、ある人が価値を置いていることと、実際にできることとの間の「ギャップ」である。ある人は毎日食料品店に行くことはできても、自分にとってより重要だと考えている活動、例えば仕事や友人との時間を送ることができないために、深い喪失感を抱くことがある。
中国の広州において、研究チームはこのギャップをより深く理解しようと試みた。彼らは、統合失調症や双極性障害などの重度の精神疾患を抱えながら地域社会で暮らす351人の成人を対象に調査を行った。研究チームは、単に外出した日数を数えるのではなく、公共交通機関の利用からボランティア、家族の集まりへの参加に至るまで、28の異なる生活領域を用いた詳細な調査を実施した。各活動について、参加者は2つの質問に回答した。第一に、その活動が自分にとってどれほど重要であるか、第二に、その活動に十分に参与できていると感じるか、である。この手法により、研究者たちは個人の人生の「量」だけでなく、その関わりの「質」を見ることができた。また、彼らは参加者の背景、社会的支援へのアクセス、そして自身の精神疾患に対する感情（羞恥心やスティグマを感じているかどうかを含む）に関する情報も収集した。
結果は、単純な活動のカウントでは示し得ない、はるかに複雑な生活の姿を明らかにした。平均して、参加者は過去1ヶ月間に28の活動のうち約42日間、何らかの活動に従事していたが、これらの活動の多様性はかなり限定されており、平均して9種類未満であった。さらに驚くべきは、欲求と現実の間の乖離である。参加者は、活動領域の約半分を自分にとって重要であると特定していたが、それらの重要な領域のうち40パーセントにおいて、参加が不十分であると感じていた。この「足りない」という感覚が最も強かったのは、買い物やバスの利用といった日常的なタスクではなく、多くの人が適切にこなせていると感じている領域ではなかった。むしろ、最も深い未充足のニーズは、社会的役割や相互作用の周辺に集まっていた。多くの参加者は、有償の仕事、組織的なコミュニティイベント、そして友人や家族との交流における関与が著しく不足していると感じていた。これらは彼らが最も大切にしている活動であったが、同時に、彼らが最も疎外されていると感じている領域でもあった。
この研究は、どのような要因がこれらの経験を助け、あるいは妨げるのかについても調査した。研究者たちは、仕事を持っていることが、地域社会で過ごす日数や、より多様な活動を試みることに強く結びついていることを発見した。同様に、家族、友人、あるいは隣人からの強い社会的支援があることは、より豊かで多様な社会生活と関連していた。しかし、重要な活動が人生から欠けているという「感覚」に関しては、要因が異なっていた。雇用や社会的支援は、この不足感を軽減するようには機能しなかった。代わりに、価値のある活動が不十分であるという感覚は、自己スティグマと密接に関連していた。自身の精神疾患について否定的な信念を内面化し、恥じらいを感じたり、自分は能力が低いと思い込んだりしている人々は、重要な活動への参加が不十分であると報告する傾向が強かった。加えて、コミュニティのメンタルヘルスワーカーやソーシャルワーカーからの訪問や支援を受けていない人々は、より高いレベルの未充足のニーズを報告した。
これらの知見は、重度の精神疾患を持つ人々が地域社会との繋がりを取り戻すのを助けるためには、単に外出を促す以上のことが必要であることを示唆している。それは、彼らが最も価値を置く活動に従事することを妨げている、具体的な障壁に対処することである。本研究は、雇用や社会的支援といった構造的な要因が、人々を外へ連れ出す助けにはなるものの、それらが自動的に「意味のある役割から外れている」という感覚を解決するわけではないことを示している。真の意味でのリカバリーを支援するためには、介入において内面的な障壁であるスティグマに対処し、かつ、コミュニティのサービスが人々が最も重要だと考える特定の活動へのアクセスを積極的に支援できるようにしなければならない。客観的な機会と主観的な帰属意識の両方に焦点を当てることで、メンタルヘルスケアは単なる生存を超え、人々が完全で包括的な人生を築くための手助けとなることができるのである。
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