Community Participation and Unmet Needs among People with Severe Mental Illness in Guangzhou, China
광저우의 중증 정신질환자 351명을 대상으로 한 이 연구는 지역사회 참여가 낮은 참여 수준과 가치 있는 사회적 영역에서의 상당한 미충족 욕구로 특징지어지며, 이는 고용 상태, 사회적 지지, 자기 낙인, 그리고 제한된 서비스 접근성과 같은 요인들에 의해 유발된다는 점을 밝히고 있다.
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중증 정신질환을 앓고 있는 사람들에게 회복은 종종 단순히 증상이 가라앉는 것뿐만 아니라, 온전한 삶으로 복귀하는 능력으로 정의됩니다. 이는 단순히 방 안에서 생존하는 것과 바깥세상으로 다시 합류하는 것 사이의 차이입니다. '지역사회 참여'라고 알려진 이 개념은 일하기, 친구와 사교하기, 지역사회 행사 참석하기, 또는 단순히 심부름을 가는 것과 같이 삶에 의미를 부여하는 일상적인 역할과 활동에 참여하는 것을 포함합니다. 의료적 치료가 환자의 건강을 안정시키는 데 집중한다면, 사회적 포용은 그 사람이 자신의 건강을 활용하여 실제로 원하는 삶을 살 수 있는지에 집중합니다. 수십 년 동안 연구자들은 사람들이 이와 관련하여 얼마나 잘하고 있는지를 측정하려고 노력해 왔지만, 종종 협소한 관점에 의존하여 누군가가 집을 나서는 횟수나 직장에서 보내는 시간만을 계산하곤 했습니다. 이러한 접근 방식은 중요한 퍼즐 조각 하나를 놓치고 있습니다. 바로 한 개인이 가치 있게 여기는 것과 실제로 할 수 있는 것 사이의 간극입니다. 어떤 사람은 매일 식료품점에 갈 수는 있겠지만, 자신에게 훨씬 더 중요하다고 생각하는 활동인 직장 생활이나 친구와의 만남을 할 수 없다는 점에서 깊은 상실감을 느낄 수 있습니다.
중국 광저우에서 한 연구팀은 이 간극을 더 깊이 이해하고자 했습니다. 그들은 조현병이나 양극성 장애와 같은 중증 정신질환을 앓으며 지역사회에 거주하는 351명의 성인을 대상으로 연구를 진행했습니다. 연구팀은 단순히 외부에서 보내는 날짜를 세는 대신, 대중교통 이용부터 봉사활동이나 가족 모임 참석에 이르기까지 28가지의 다양한 삶의 영역을 다루는 상세한 설문조사를 사용했습니다. 각 활동에 대해 참가자들은 두 가지 질문에 답했습니다. 첫째, 이 활동이 자신에게 얼마나 중요한가, 둘째, 이 활동에 충분히 참여하고 있다고 느끼는가였습니다. 이 방법론을 통해 연구진은 단순히 한 개인의 삶의 양(quantity)뿐만 아니라, 참여의 질(quality)을 볼 수 있었습니다. 또한 연구진은 참가자들의 배경, 사회적 지지 자원에 대한 접근성, 그리고 수치심이나 낙인감 등 자신의 정신 건강에 대한 느낌에 관한 정보도 수집했습니다.
결과는 단순한 활동 횟수만으로는 보여줄 수 없는 훨씬 더 복잡한 삶의 모습을 드러냈습니다. 평균적으로 참가자들은 지난 한 달 동안 28가지 활동 중 어떤 형태로든 약 42일을 보냈다고 보고했으나, 이러한 활동의 다양성은 평균 9가지 미만으로 상당히 제한적이었습니다. 더욱 놀라운 점은 욕구와 현실 사이의 괴리였습니다. 참가자들은 활동 영역의 거의 절반을 자신에게 중요하다고 식별했음에도 불구하고, 그 중요한 영역들 중 40%에서는 충분히 참여하지 못하고 있다고 느꼈습니다. 이러한 '부족함'의 느낌이 가장 강하게 나타난 활동은 쇼핑이나 버스 이용과 같은 일상적인 과업이 아니었습니다. 많은 이들이 이러한 활동은 적절히 수행하고 있다고 느꼈습니다. 대신, 가장 깊은 미충족 욕구는 사회적 역할 및 상호작용에 집중되어 있었습니다. 많은 참가자가 유급 노동, 조직된 지역사회 행사, 그리고 친구 및 가족과의 사교 활동에서 상당한 참여 부족을 느꼈습니다. 이것들은 그들이 가장 중요하게 여기는 영역이었지만, 동시에 그들이 가장 소외되었다고 느끼는 영역이기도 했습니다.
연구는 또한 무엇이 이러한 경험을 돕거나 방해하는지를 살펴보았습니다. 연구진은 직업을 갖는 것이 지역사회에서 보내는 날들과 더 다양한 활동을 시도하는 것과 강력하게 연결되어 있다는 것을 발견했습니다. 마찬가지로 가족, 친구 또는 이웃으로부터 얻는 강력한 사회적 지지는 더 풍요롭고 다양한 사회 생활과 연관되어 있었습니다. 그러나 '중요한 활동이 결여되어 있다'는 느낌과 관련해서는 요인이 달랐습니다. 고용과 사회적 지지는 이러한 부족함을 느끼는 문제를 해결해주지 못했습니다. 대신, 가치 있는 영역에서 충분히 하고 있지 못하다는 느낌은 자기 낙인(self-stigma)과 밀접하게 연관되어 있었습니다. 자신의 정신 질환에 대해 내면화된 부정적 믿음—수치심을 느끼거나 자신이 능력이 부족하다고 믿는 것—을 가진 사람들은 중요한 활동에 대한 참여가 불충분하다고 보고할 가능성이 더 높았습니다. 또한, 지역사회 정신건강 전문가나 사회복지사로부터 방문이나 지원을 받지 못한 사람들은 더 높은 수준의 미충족 욕구를 보고했습니다.
이러한 결과는 중증 정신질환자들이 지역사회와 다시 연결되도록 돕기 위해서는 단순히 밖으로 나가라고 권장하는 것 이상의 것이 필요함을 시사합니다. 이는 그들이 가장 가치 있게 여기는 활동에 참여하는 것을 가로막는 구체적인 장벽들을 다루는 것을 요구합니다. 연구는 고용이나 사회적 지지와 같은 구조적 요인들이 사람들이 밖으로 나가게 하는 데는 도움이 되지만, 의미 있는 역할에서 소외되었다는 느낌을 자동으로 해결해주지는 않는다는 점을 보여줍니다. 진정한 회복을 지원하기 위해서는 개입 과정에서 내부적인 장벽인 낙인 문제를 다루어야 하며, 지역사회 서비스가 사람들이 가장 중요하게 생각하는 특정 활동에 접근할 수 있도록 적극적으로 도와야 합니다. 객관적인 기회와 주관적인 소속감을 모두 초점에 맞춤으로써, 정신 건강 케어는 단순한 생존을 넘어 사람들이 완전하고 포괄적인 삶을 구축할 수 있도록 나아갈 수 있습니다.
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