Community Participation and Unmet Needs among People with Severe Mental Illness in Guangzhou, China
Cette étude portant sur 351 individus souffrant de maladies mentales graves à Guangzhou révèle que la participation communautaire se caractérise par de faibles niveaux d'engagement et des besoins non satisfaits importants dans des domaines sociaux valorisés, sous l'influence de facteurs tels que le statut d'emploi, le soutien social, l'autostigmatisation et un accès limité aux services.
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Pour les personnes vivant avec une maladie mentale grave, la guérison est souvent définie non pas seulement par l'apaisement des symptômes, mais par la capacité de mener une vie pleine. C'est la différence entre simplement survivre dans une pièce et rejoindre le monde extérieur. Ce concept, connu sous le nom de participation communautaire, implique de s'engager dans les rôles et les activités du quotidien qui donnent un sens à la vie : travailler, socialiser avec des amis, assister à des événements communautaires ou simplement faire des courses. Tandis que le traitement médical se concentre sur la stabilisation de la santé d'une personne, l'inclusion sociale se concentre sur la capacité réelle de cette personne à utiliser sa santé pour vivre la vie qu'elle souhaite. Pendant des décennies, des chercheurs ont tenté de mesurer la réussite de ce processus, mais ils se sont souvent appuyés sur une vision étroite, comptant uniquement le nombre de fois où quelqu'un sort de chez soi ou le nombre d'heures qu'il passe à un emploi. Cette approche omet une pièce cruciale du puzzle : l'écart entre ce qu'une personne valorise et ce qu'elle est réellement capable de faire. Une personne peut être capable d'aller à l'épicerie chaque jour, tout en ressentant un profond sentiment de perte parce qu'elle ne peut pas travailler ou passer du temps avec des amis, des activités qu'elle considère comme bien plus importantes.
À Guangzhou, en Chine, une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de comprendre ce fossé plus en profondeur. Ils ont travaillé avec 351 adultes vivant dans la communauté avec des maladies mentales graves, telles que la schizophrénie et le trouble bipolaire. Au lieu de simplement compter les jours passés à l'extérieur, l'équipe a utilisé une enquête détaillée pour interroger les participants sur 28 domaines différents de la vie, allant de l'utilisation des transports publics au bénévolat ou à la participation à des réunions de famille. Pour chaque activité, les participants ont répondu à deux questions : premièrement, quelle importance cette activité avait-elle pour eux, et deuxièmement, avaient-ils le sentiment de participer suffisamment à celle-ci ? Cette méthode a permis aux chercheurs de voir non seulement la quantité de la vie d'une personne, mais aussi la qualité de son engagement. Ils ont également recueilli des informations sur le parcours des participants, leur accès au soutien social et leurs sentiments concernant leur propre santé mentale, y compris s'ils ressentaient de la honte ou de la stigmatisation à l'égard de leur condition.
Les résultats ont révélé un tableau de la vie bien plus complexe qu'un simple décompte d'activités ne pourrait le montrer. En moyenne, les participants ont déclaré avoir passé environ 42 jours au cours du mois passé à s'engager dans l'une des 28 activités, mais la variété de ces activités était assez limitée, avec une moyenne de moins de neuf types différents. Plus frappant encore était le décalage entre le désir et la réalité. Bien que les participants aient identifié près de la moitié des domaines d'activité comme étant importants pour eux, ils ont estimé ne pas participer suffisamment dans 40 % de ces domaines importants. Les activités où ce sentiment de « pas assez » était le plus intense n'étaient pas les tâches routinières comme faire les courses ou prendre le bus, que beaucoup de gens estimaient gérer de manière adéquate. Au contraire, les besoins non satisfaits les plus profonds se concentraient autour des rôles sociaux et des interactions. De nombreux participants ressentaient un manque significatif d'engagement dans le travail rémunéré, les événements communautaires organisés et la socialisation avec les amis et la famille. C'étaient les domaines qui leur tenaient le plus à cœur, et pourtant, c'étaient ceux dont ils se sentaient le plus exclus.
L'étude a également examiné les facteurs qui favorisent ou entravent ces expériences. Les chercheurs ont constaté que le fait d'avoir un emploi était fortement lié au fait de passer plus de jours dans la communauté et de tenter une plus grande variété d'activités. De même, disposer d'un soutien social solide de la part de la famille, des amis ou des voisins était associé à une vie sociale plus riche et plus diversifiée. Cependant, lorsqu'il s'agissait du sentiment que des activités importantes manquaient à leur vie, les facteurs étaient différents. L'emploi et le soutien social ne semblaient pas réduire ce sentiment d'insuffisance. Au lieu de cela, le sentiment de ne pas en faire assez dans les domaines valorisés était étroitement lié à l'autostigmatisation. Les personnes qui intériorisaient des croyances négatives sur leur maladie mentale — ressentant de la honte ou se croyant moins capables — étaient plus susceptibles de déclarer que leur participation aux activités importantes était insuffisante. De plus, ceux qui n'avaient pas reçu de visites ou de soutien de la part de travailleurs de la santé mentale communautaire ou de travailleurs sociaux rapportaient des niveaux plus élevés de besoins non satisfaits.
Ces conclusions suggèrent qu'aider les personnes atteintes de maladies mentales graves à se reconnecter avec leurs communautés nécessite plus que de simplement les encourager à sortir. Cela nécessite de s'attaquer aux barrières spécifiques qui les empêchent de s'engager dans les choses qu'elles valorisent le plus. L'étude indique que si les facteurs structurels comme l'emploi et le soutien social aident les gens à sortir et à circuler, ils ne résolvent pas automatiquement le sentiment d'être laissé de côté. Pour véritablement soutenir la guérison, les interventions doivent également s'attaquer aux barrières internes de la stigmatisation et veiller à ce que les services communautaires aident activement les personnes à accéder aux activités spécifiques qu'elles jugent les plus importantes. En se concentrant à la fois sur les opportunités objectives disponibles et sur le sentiment subjectif d'appartenance, les soins de santé mentale peuvent aller au-delà de la simple survie et aider les individus à construire des vies qui semblent complètes et inclusives.
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