Exploring experiences with denial of Medical Assistance in Dying services in Canada: A qualitative study with care seekers and their families

거대한 대기실

의료 시스템을 거대하고 북적이는 도서관이라고 상상해 보세요. 이 도서관에는 아주 진지한 질문에 전념하는 특별하고 조용한 구역이 있습니다. "고통이 너무 무거워져서 감당하기 힘들 때, 어떻게 하면 누군가가 존엄하게 삶을 떠나도록 도울 수 있을까?" 이것이 바로 **조력사(MAiD, Medical Assistance in Dying)**의 세계입니다. 캐나다에서 이것은 단순한 꿈이 아닙니다. 의사와 간호사가 제공할 수 있는 실제적인 서비스이지만, 엄격한 규칙을 따라야만 합니다. 이 규칙들을 도서관의 '대출 정책'이라고 생각하면 됩니다. 책을 빌리기 위해서(이 경우에는 이 서비스를 이용하기 위해서), 당신은 성인이어야 하며, 고칠 수 없는 의학적 상황에 처해 있어야 하고, 견딜 수 없을 만큼 고통스러워한다는 것을 증명해야 합니다.

하지만 반전이 있습니다. 도서관에 "개방 중"이라는 표지판이 붙어 있음에도 불구하고, 어떤 사서들(의사와 병원)은 "그 특정 요청에 대해서는 도와드릴 수 없습니다"라고 말할 수도 있습니다. 때로는 개인적인 신념 때문에 그렇게 말하기도 하고, 때로는 규칙이 너무 복격적이거나 환자의 이야기가 정확한 체크리스트에 부합하지 않기 때문이기도 합니다. 이는 이미 고통받고 있는 사람들에게 혼란스러운 미로를 만듭니다. 큰 질문은 단순히 "법적으로 허용되는가?"가 아니라 "실제로 '접근 가능한가'?"입니다. 만약 누군가 고통 속에서 도움을 요청했는데 거절당한다면, 그들에게 어떤 일이 일어날까요? 이것이 바로 오타와 대학교 연구진과 그 파트너들이 해결하기로 결심한 미스터리입니다. 그들은 단순히 규칙 책을 읽는 것이 아니라, 미로 속에 갇힌 사람들의 이야기를 듣고 싶어 했습니다.

갇힌 자들의 이야기

연구진은 28명의 목소리에 귀를 기울이기로 했습니다. 이들 중 일부는 거절당한 환자들이었고, 다른 이들은 사랑하는 사람이 거절당하는 것을 지켜본 가족들이었습니다. 그들은 단순히 "예" 또는 "아니오"를 묻지 않았습니다. 그들은 전체 이야기를 물었습니다. 도움의 문을 두드렸을 때 그 문이 쾅 닫히는 것을 느끼는 기분이 어떠했는지 알고 싶어 했습니다.

그들이 발견한 것은 '대출 정책'이 안전망이라기보다 벽처럼 느껴졌던 가슴 아픈 이야기들의 모음이었습니다.

"충분히 아프지 않다"는 역설
인터뷰 대상자들 사이에서 가장 흔하게 나타난 감정 중 하나는 자신이 충분히 "아프지 않다"는 말을 들었을 때의 좌절감이었습니다. 당신이 돌로 가득 찬 배낭을 메고 있다고 상상해 보세요. 암을 상징하는 돌 하나, 상처받은 마음을 상징하는 돌 하나, 심장 질환을 상징하는 돌 하나, 그리고 멈추지 않는 정신적 고통을 상징하는 돌 하나가 들어 있습니다. 개별적으로 보면, 각 돌은 당신을 짓누를 만큼 무겁지 않을 수도 있습니다. 하지만 이 모든 것이 합쳐지면 어떨까요? 그것들은 당신을 짓누릅니다. 연구진은 많은 환자가 의사들이 한 번에 하나의 돌만 보고 있다고 느꼈다는 것을 발견했습니다. 그들은 "당신의 암은 아직 말기 단계가 아니다"라거나 "당신의 통증은 아직 충분히 심각하지 않다"라는 말을 들었습니다. 이는 여러 질병의 '결합'이 끝없는 고통을 만들어내고 있다는 사실을 놓친 것입니다. 마치 불이 난 건물에서 탈출하지 못하는 이유가 "불이 아직 당신의 방까지 도달하지 않았기 때문"이라고 말하는 것과 같습니다. 집 전체가 연기로 가득 차 있는데 말입니다.

"브레인 포그(Brain Fog)"의 함정
또 다른 주요 장애물은 '의사 결정 능력'의 문제였습니다. MAiD를 받으려면 자신의 선택을 내릴 수 있을 만큼 정신이 명료하다는 것을 증명해야 합니다. 하지만 많은 환자에게 치매나 심각한 정신 건강 문제와 같은 질병 자체가, 그들이 명료하다는 것을 증명하기 어렵게 만들었습니다. 연구진은 어느 날은 자신의 뜻을 명확히 설명하고 서류에 서명할 수 있었던 사람들이, 다음 날 정신과 의사로부터 질병 때문에 혼란스러워한다는 이유로 "무능력하다"는 판정을 받은 이야기들을 들었습니다. 이것은 잔인한 딜레마였습니다. 그들을 죽고 싶게 만든 바로 그 질병이, 그들이 결정할 능력이 없다고 말하는 근거가 된 것입니다. 심지 가문에서 몇 년 전 "내가 이런 상태가 된다면 제발 도와달라"고 적어둔 메모가 있었더라도, 규칙상 '사전 요청'을 허용하지 않았기에 그 메모들은 종종 무시되었습니다.

"양심"의 벽
그다음은 사서들(의사)의 문제입니다. 캐나다에서 의사는 "개인적 또는 종교적 신념 때문에 이것을 할 수 없다"고 말할 수 있습니다. 이를 '양심적 거부'라고 합니다. 연구진은 이것이 합법적이긴 하지만, 종종 막다른 길처럼 느껴진다는 것을 발견했습니다. 어떤 책을 찾으려고 사서에게 요청했는데, 사서가 "나는 그 책을 믿지 않으니 당신에게 줄 수 없고, 다른 누가 그 책을 가지고 있는지도 알려주지 않겠다"라고 말하는 상황을 상상해 보세요. 많은 환자는 자신들이 '게이트키핑(문지기 역할)'을 당하고 있다고 느꼈습니다. 그들은 의사에서 의사로 떠돌거나, 의료진이 도움을 주지 않는 종교 관련 병원에 갇혀 있었습니다. 한 여성은 자신의 의사 책상 위에 "나는 이것을 돕지 않겠다"는 의미의 표지판이 있는 것을 보았다고 설명했습니다. 주변에 다른 의사가 없었기에 그녀에게는 다른 선택지가 없었습니다.

정서적 대가
이러한 거절의 결과는 무거웠습니다. 연구진은 분노, 굴욕감, 그리고 깊은 무력감에 관한 이야기를 들었습니다. 이것은 단지 의료 절차에 관한 문제가 아니라, 당신의 고통이 중요하지 않다는 선언과도 같았습니다. 일부 가족들은 사랑하는 사람들이 "상심하고 분노했다"고 묘사했습니다. 가장 비극적인 경우, 연구진은 MAiD를 거절당했을 때 사람들이 안전과 존엄성을 약속했던 시스템 대신 스스로 생을 마감하는 것 외에는 다른 선택지가 없다고 느꼈음을 주목했습니다. 거절은 단순히 절차를 중단시킨 것이 아니라, 고통을 연장시키고 정서적 고통을 더욱 악화시키는 것처럼 보였습니다.

연구진의 제안
이야기를 공유한 사람들은 단순히 불평하려는 것이 아니라 해결책을 원했습니다. 그들은 모두가 이해할 수 있도록 규칙이 더 명확해져야 한다고 제안했습니다. 그들은 의사들이 '돌 가득한 배낭'과 같은 누적된 질병의 느낌을 이해할 수 있도록 더 나은 교육을 요구했습니다. 또한, 의사가 자신의 신념 때문에 "아니오"라고 말한다면, 환자를 방치하는 것이 아니라 즉시 도움을 줄 수 있는 사람에게 인계할 의무가 있다고 주장했습니다. 마지막으로, 그들은 정신 건강만을 유일한 질병으로 가진 사람들을 포함하도록 규칙이 바뀌어야 한다고 촉구하며, 정신적 고통 역시 신체적 통증만큼이나 실재하며 견디기 힘든 것이라고 주장했습니다.

이 연구는 MAiD의 퍼즐을 풀었다고 주장하지 않습니다. 대신, 시스템의 균열을 비춥니다. 법은 존재하지만, 그것이 실제로 작동하는 방식은 혼란스럽고, 일관성이 없으며, 때로는 잔인할 수 있음을 시사합니다. 연구진은 사람이 존엄하게 죽을 권리를 진정으로 존중하려면, 시스템이 그들이 목소리를 내기 위해 너무 힘들게 싸우도록 만들어서는 안 된다고 믿습니다. 그들은 문이 열려 있고, 길이 명확하며, 규칙이 너무 복잡해서 이해할 수 없다는 이유로 아무도 빗속에 홀로 남겨지지 않는 시스템을 원합니다.