Exploring experiences with denial of Medical Assistance in Dying services in Canada: A qualitative study with care seekers and their families

Das große Wartezimmer

Stellen Sie sich das Gesundheitssystem wie eine riesige, belebte Bibliothek vor. In dieser Bibliothek gibt es einen speziellen, ruhigen Bereich, der einer sehr ernsten Frage gewidmet ist: „Wie können wir jemandem helfen, dieses Leben mit Würde zu verlassen, wenn sein Schmerz zu schwer wird, um ihn noch zu tragen?“ Dies ist die Welt der Medizinischen Unterstützung bei Sterben (MAiD). In Kanada ist dies nicht nur ein Traum; es ist eine reale Dienstleistung, die Ärzte und Pflegeexperten anbieten können, aber nur, wenn strenge Regeln befolgt werden. Betrachten Sie diese Regeln als die „Ausleihpolitik“ der Bibliothek. Um ein Buch auszuliehen (oder in diesem Fall, um Zugang zu der Dienstleistung zu erhalten), müssen Sie nachweisen, dass Sie ein Erwachsener sind, sich in einer medizinischen Situation befinden, die nicht heilbar ist, und unter einem Leiden leiden, das sich unerträglich anfühlt.

Aber hier kommt die Wendung: Obwohl die Bibliothek ein Schild trägt, auf dem steht „Wir haben geöffnet“, sagen einige der Bibliothekare (Ärzte und Krankenhäuser) vielleicht: „Ich kann Ihnen bei dieser speziellen Anfrage nicht helfen.“ Manchmal sagen sie es, weil sie persönlich glauben, dass es falsch ist, und manchmal, weil die Regeln zu kompliziert scheinen oder die Geschichte des Patienten nicht genau in die Checkliste passt. Dies schafft ein verwirrendes Labyrinth für Menschen, die ohnehan schon leiden. Die große Frage ist nicht nur: „Ist es legal?“, sondern: „Ist es tatsächlich zugänglich?“ Wenn jemand leidet und um Hilfe bittet, aber abgewiesen wird, was passiert dann mit ihm? Dies ist das Rätsel, das ein Team von Forschern der Universität Ottawa und ihrer Partner lösen wollte. Sie wollten die Geschichten der Menschen hören, die im Labyrinth steckengeblieben sind, anstatt nur das Regelwerk zu lesen.

Die Geschichte derer, die feststeckten

Die Forscher entschieden sich, den Stimmen von 28 Menschen zuzuhören – einige waren Patienten, denen die Hilfe verweigert wurde, und andere waren Familienangehörige, die miterleben mussten, wie ihre Angehörigen abgewiesen wurden. Sie fragten nicht nur nach einem „Ja“ oder „Nein“; sie fragten nach der ganzen Geschichte. Sie wollten wissen, wie es sich anfühlte, an die Tür der Hilfe zu klopfen und zu hören, wie sie ins Schloss fiel.

Was sie fanden, war eine Sammlung herzzerreißender Geschichten, in denen sich die „Ausleihpolitik“ weniger wie ein Sicherheitsnetz als vielmehr wie eine Mauer anfühlte.

Das Paradoxon des „Nicht krank genug“
Eines der häufigsten Gefühle unter den Befragten war die Frustration darüber, ihnen gesagt worden zu sein, sie seien nicht „krank genug“. Stellen Sie sich vor, Sie tragen einen Rucksack voller Steine. Sie haben einen Stein für den Krebs, einen für ein gebroksenes Herz, einen dritten für ein versagendes Herz und einen vierten für einen Geist, der nicht aufhören will zu schreien. Einzeln betrachtet, ist vielleicht jeder Stein nicht schwer genug, um Sie zu erdrücken. Aber zusammen? Zusammen erdrücken sie Sie. Die Forscher fanden heraus, dass viele Patienten das Gefühl hatten, die Ärzte würden immer nur auf einen Stein nach dem anderen schauen. Man sagte ihnen: „Ihr Krebs ist noch nicht terminal erklärbar“ oder „Ihr Schmerz ist nicht schlimm genug“, wobei man übersah, dass die Kombination all ihrer Krankheiten ein Leiden erzeugte, das sich endlos anfühlte. Es war, als würde man einem sagen, man könne das brennende Gebäude nicht verlassen, weil das Feuer die eigene Etage noch nicht erreicht hat, obwohl das ganze Haus bereits voller Rauch ist.

Die Falle des „Gehirnebel“
Ein weiteres großes Hindernis war die Frage der „Entscheidungsfähigkeit“. Um MAiD in Anspruch zu nehmen, muss man beweisen, dass man geistig klar genug ist, um die Entscheidung zu treffen. Doch für viele Patienten machte eben die Krankheit, unter der sie litten – wie Demenz oder schwere psychische Probleme –, es schwierig zu beweisen, dass sie geistig klar waren. Die Forscher hörten Geschichten von Menschen, die an einem Tag ihre Wünsche klar erklären und Dokumente unterschreiben konnten, nur um am nächsten Tag von einem Psychiater zu hören, dass sie „unfähig“ seien, weil ihre Krankheit sie verwirrt mache. Es war ein grausames Teufelskreis: Die Krankheit, die sie sterben lassen wollte, war dieselbe, die dazu genutzt wurde, ihnen zu sagen, dass sie nicht entscheiden könnten zu sterben. Selbst wenn Familien vor Jahren Notizen hinterlassen hatten wie: „Wenn ich so weit bin, bitte helft mir“, wurden diese Notizen oft ignoriert, weil die Regeln keine „vorausverfügten Wünsche“ in der Weise zuließen, wie die Patienten es brauchten.

Die Wand des „Gewissens“
Dann war da das Problem der Bibliothekare selbst. In Kanada dürfen Ärzte sagen: „Ich kann das nicht tun, weil ich meine persönlichen oder religiösen Überzeugungen habe.“ Dies nennt man „Gewissensentscheidung“. Die Forscher fanden heraus, dass dies zwar legal ist, sich aber oft wie eine Sackgasse anfühlte. Stellen Sie sich vor, Sie fragen einen Bibliothekar nach einem Buch, und er sagt: „Ich glaube nicht an dieses Buch, also gebe ich es Ihnen nicht, und ich werde Ihnen auch nicht sagen, wer es sonst noch hat.“ Viele Patienten fühlten sich „gegatekeeperat“ (durch Torwächter blockiert). Sie wurden von Arzt zu Arzt weitergereicht oder steckten in Krankenhäusern fest, die religiös gebunden waren, wo das Personal sie nicht einmal an jemanden verwies, der helfen konnte. Eine Frau beschrieb, wie sie ein Schild auf dem Schreibtisch ihres Arztes sah, das im Grunde besagte: „Ich werde Ihnen hierbei nicht helfen“, was sie ohne andere Wahl zurückließ, da es keine anderen Ärzte in der Nähe gab.

Die emotionale Last
Die Folgen dieser Verweigerungen waren schwerwiegend. Die Forscher hörten Geschichten von Wut, Demütigung und einem tiefen Gefühl der Machtlosigkeit. Es ging nicht nur um den medizinischen Eingriff; es ging darum, dass man ihnen das Gefühl gab, ihr Leiden würde nicht zählen. Einige Familienmitglieder beschrieben ihre Angehörigen als „herzzerrissen“ und „wütend“. In den tragischsten Fällen stellten die Forscher fest, dass manche Menschen, denen MAiD verweigert wurde, das Gefühl hatten, sie hätten keine andere Wahl, als ihr Leben selbst zu beenden, ohne die Sicherheit und Würde, die das System versprach. Die Verweigerung stoppte nicht nur das Verfahren; sie schien das Leiden zu verlängern und den emotionalen Schmerz noch schlimmer zu machen.

Was die Forscher vorschlagen
Die Menschen, die ihre Geschichten teilten, wollten nicht nur klagen; sie wollten Lösungen. Sie schlugen vor, dass die Regeln klarer sein müssten, damit jeder sie versteht. Sie forderten eine bessere Ausbildung für Ärzte, damit diese das Gefühl des „Rucksacks voller Steine“ – der kumulativen Krankheit – verstehen können. Sie argumentierten auch, dass, wenn ein Arzt aus seinen Überzeugungen heraus „Nein“ sagt, er verpflichtet sein muss, den Patienten sofort an jemanden zu übergeben, der helfen kann, anstatt den Patienten im Stich zu lassen. Schließlich drängten sie darauf, dass sich die Regeln ändern müssen, um Menschen einzubeziehen, deren einzige Krankheit die psychische Gesundheit ist, mit dem Argument, dass ihr Leiden genauso real und unerträglich ist wie körperlicher Schmerz.

Die Studie behauptet nicht, das Rätsel von MAiD gelöst zu haben. Stattdessen wirft sie ein Licht auf die Risse im System. Sie legt nahe, dass zwar das Gesetz existiert, die Art und Weise, wie es in der Realität funktioniert, jedoch verwirrend, inkonsistent und manchmal grausam sein kann. Die Forscher glauben, dass man, um die Entscheidung eines Menschen zu respektieren, würdig zu sterben, das System dazu bringen muss, aufzuhören, sie so hart kämpfen zu lassen, nur um gehört zu werden. Sie wollen ein System, in dem die Tür offen steht, der Weg klar ist und niemand im Regen stehen gelassen wird, weil die Regeln zu kompliziert zu verstehen waren.