Exploring experiences with denial of Medical Assistance in Dying services in Canada: A qualitative study with care seekers and their families

偉大なる待合室

医療システムを、賑やかで巨大な図書館だと想像してみてください。この図書館には、ある非常に深刻な問いに捧げられた、静かで特別なセクションがあります。それは、「苦痛が耐えがたいほど重くなったとき、どうすれば人が尊厳を持って人生を終えるのを助けることができるか？」という問いです。これが、**MAiD（死の幇助／安楽死）**の世界です。カナダにおいて、これは単なる夢ではありません。医師やナースプラクティショナーが提供できる現実のサービスですが、厳格なルールに従う必要があります。これらのルールを、図書館の「貸出規定」だと考えてください。本を借りる（この場合はサービスを受ける）ためには、自分が成人であること、修復不可能な医療状況にあること、そして苦痛が耐えがたいと感じるものであることを証明しなければなりません。

しかし、ここにひねりがあります。図書館には「営業中」という看板が出ていても、一部の司書（医師や病院）が「その特定の依頼についてはお手伝いできません」と言うことがあります。個人の信念としてそれが間違っていると信じているからと言うこともあれば、ルールが複雑すぎたり、患者の物語が正確なチェックリストに適合しなかったりする場合もあります。これは、すでに苦しんでいる人々にとって、混乱を極める迷路を作り出しています。大きな問いは、「それは合法か？」だけではなく、「それは実際に『アクセス可能』なのか？」ということです。もし誰かが苦しみ、助けを求めたのに拒絶されたら、その人に何が起こるのでしょうか？ これこそが、オタワ大学の研究チームとそのパートナーたちが解決しようとした謎です。彼らは、単にルールブックを読むのではなく、迷路の中で立ち往生してしまった人々の物語を聞きたいと考えたのです。

立ち往生した人々の物語

研究者たちは、28人の声に耳を傾けることに決めました。そこには、拒否された患者もいれば、愛する人が拒絶されるのを見守ってきた家族もいました。彼らは単に「はい」か「ノー」を聞いたのではありません。「物語のすべて」を聞いたのです。彼らは、助けの扉を叩いたのに、その扉が目の前で閉ざされることがどのような感覚だったのかを知りたかったのです。

彼らが見つけたのは、「貸出規定」がセーフティネットというよりも、むしろ「壁」のように感じられる、悲痛な物語の集まりでした。

「十分に病んでいない」というパラドックス
インタビューに応じた人々の間で最も多かった感情の一つは、自分たちは「十分に病んでいない」と言われることへの苛立ちでした。想像してみてください。あなたは岩で満たされたバックパックを背負っています。癌の岩が一つ、失意の岩がもう一つ、心不全の岩が三つ、そして叫び続ける精神の岩が四つ。個々の岩は、あなたを押しつぶすほど重くはないかもしれません。しかし、それらが合わさったら？ それらはあなたを押しつぶします。研究者たちは、多くの患者が、医師たちは一度に一つの岩しか見ていないと感じていることを発見しました。彼らは「あなたの癌はまだ末期ではない」とか「あなたの痛みはまだ十分にひどくない」と言われ、それらすべての疾患の「組み合わせ」が、終わりのない苦しみを生み出しているという事実を見逃されていました。それはまるで、家全体が煙に包まれているのに、火がまだ自分の部屋には到達していないからといって、燃えている建物から出られないと言われるようなものです。

「脳の霧」の罠
もう一つの大きな障壁は、「意思決定能力」の問題でした。MAiDを受けるには、自分が選択を行うのに十分な判断力を持っていることを証明しなければなりません。しかし、多くの患者にとって、自身が苦しんでいる疾患そのもの――認知症や深刻なメンタルヘルスの問題など――が、自分が明晰であることを証明することを困難にさせていました。研究者たちは、ある日には明確に自身の願いを説明し書類に署名できた人が、翌日には精神科医によって、病気のせいで混乱しているから「無能力」であると告げられるという話を聞きました。それは残酷なキャッチ22（矛盾）でした。彼らを死にたいと思わせる疾患そのものが、彼らが決断を下せないと判断される理由として使われていたのです。たとえ家族が数年前から「もし私がこのような状態になったら、どうか助けてほしい」というメモを残していたとしても、ルールが患者の必要とする形での「事前のリクエスト」を認めていなかったため、それらのメモはしばしば無視されました。

「良心」の壁
そして、司書自身の問題もありました。カナダでは、医師は「個人的または宗教的な信念により、これを行うことはできない」と言うことができます。これは「良心的拒否」と呼ばれます。研究者たちは、これが合法ではあるものの、しばしば行き止まりのように感じられることを発見しました。想像してみてください。あなたが司書に本を頼んだとき、司書が「私はその本を支持していません。ですから、あなたには教えませんし、他に誰が持っているかも教えません」と言う場面を。多くの患者は、自分が「ゲートキーピング（門番による制限）」されていると感じていました。彼らは医師から医師へと渡され、あるいは宗教系の病院に閉じ込められ、スタッフは助けてくれる誰かを紹介することさえしませんでした。ある女性は、医師の机の上に「私はこれに関してあなたを助けません」という趣旨のサインがあるのを見たと言いました。近くに他の医師がいなかったため、彼女には他に選択肢が残されていなかったのです。

感情的な代償
これらの拒絶がもたらす結果は重いものでした。研究者たちは、怒り、屈辱、そして深い無力感の物語を聞きました。それは単に医療処置の問題ではなく、「あなたの苦しみは重要ではない」と言われることでした。一部の家族は、愛する人々が「心を痛め、憤慨していた」と語りました。最も悲劇的なケースでは、MAIDを拒否された人々の中には、安全で尊厳のある方法ではなく、自らの手で命を絶む以外に選択肢がないと感じた人もいると研究者は指摘しています。拒絶は単に手続きを止めるだけでなく、苦しみを長引かせ、感情的な痛みをさらに悪化させるように見えました。

研究者たちの提案
物語を共有した人々は、ただ不満を言いたいのではありませんでした。彼らは解決策を求めていたのです。彼らは、誰もがルールを理解できるように、ルールをもっと明確にすべきだと提案しました。医師が「岩のバックパック」のような累積的な疾患の感覚を理解できるよう、より良いトレーニングを求めました。また、もし医師が自身の信念に基づいて「ノー」と言うのであれば、患者を置き去りにするのではなく、直ちに助けを提供できる誰かに引き継ぐ義務があるとも主張しました。最後に、彼らは、精神的な疾患のみを抱える人々に対してもルールを変更し、精神的な苦痛も身体的な痛みと同様に現実的で耐えがたいものであると認めるよう求めました。

この研究は、MAiDのパズルを解いたと主張するものではありません。代わりに、システムの「裂け目」に光を当てています。法律は存在するものの、それが現実の世界でどのように機能するかは、混乱しており、一貫性がなく、時には残酷であることを示唆しています。研究者たちは、人が尊厳を持って死ぬという選択を真に尊重するためには、システムは彼らが声を届けるためにこれほど激しく戦うことを強いてはならないと考えています。彼らが望むのは、扉が開いており、道が明確で、ルールが複雑すぎて理解できないという理由で、誰も雨の中に立ち尽くすことのないシステムなのです。