Exploring experiences with denial of Medical Assistance in Dying services in Canada: A qualitative study with care seekers and their families

La Grande Salle d'Attente

Imaginez le système de santé comme une immense et trépidante bibliothèque. Dans cette bibliothèque, il existe une section spéciale et calme, dédiée à une question très sérieuse : « Comment aider quelqu'un à quitter cette vie avec dignité lorsque sa douleur devient trop lourde à porter ? » C'est le monde de l'Aide Médicale à Mourir (AMM). Au Canada, ce n'est pas seulement un rêve ; c'est un service réel que les médecins et les infirmières praticiennes peuvent fournir, mais seulement si des règles strictes sont respectées. Considérez ces règles comme la « politique de prêt » de la bibliothèque. Pour emprunter un livre (ou, dans ce cas, pour accéder au service), vous devez prouver que vous êtes un adulte, que vous êtes dans une situation médicale qui ne peut être réparée, et que vous souffrez d'une manière qui semble insupportable.

Mais voici le rebondissement : même si la bibliothèque affiche un panneau disant « Nous sommes ouverts », certains des bibliothécaires (médecins et hôpitaux) pourraient dire : « Je ne peux pas vous aider avec cette demande spécifique. » Parfois, ils disent cela parce qu'ils croient personnellement que c'est mal, et parfois parce que les règles semblent trop compliquées ou que l'histoire du patient ne correspond pas exactement à la liste de contrôle. Cela crée un labyrinthe déroutant pour des personnes qui souffrent déjà. La grande question n'est pas seulement « Est-ce légal ? », mais « Est-ce réellement accessible ? » Si quelqu'un souffre et demande de l'aide, mais se voit éconduit, que se passe-t-il ? C'est ce mystère qu'une équipe de chercheurs de l'Université d'Ottawa et de leurs partenaires ont décidé de résoudre. Ils voulaient entendre les histoires de ceux qui sont restés coincés dans le labyrinthe, et non pas simplement lire le manuel de règles.

L'histoire de ceux qui sont restés bloqués

Les chercheurs ont décidé d'écouter les voix de 28 personnes — certaines étaient des patients qui avaient été refusés, et d'autres étaient des membres de la famille qui avaient vu leurs proches se faire éconduire. Ils ne se sont pas contentés de demander un « oui » ou un « non » ; ils ont demandé toute l'histoire. Ils voulaient savoir ce que l'on ressent quand on frappe à la porte de l'aide et qu'on entend la porte se refermer violemment.

Ce qu'ils ont trouvé est une collection d'histoires déchirantes où la « politique de prêt » ressemblait moins à un filet de sécurité qu'à un mur.

Le paradoxe du « Pas assez malade »
L'un des sentiments les plus courants parmi les personnes interrogées était la frustration d'être informées qu'elles n'étaient pas « assez malades ». Imaginez que vous portez un sac à dos rempli de pierres. Vous avez une pierre pour le cancer, une autre pour un cœur brisé, une troisième pour un cœur défaillant, et une quatrième pour un esprit qui ne cesse de hurler. Individuellement, peut-être que chaque pierre n'est pas assez lourde pour vous écraser. Mais ensemble ? Elles vous écrasent. Les chercheurs ont découvert que de nombreux patients sentaient que les médecins ne regardaient qu'une seule pierre à la fois. On leur disait : « Votre cancer n'est pas encore terminal » ou « Votre douleur n'est pas assez forte », manquant le fait que la combinaison de toutes leurs maladies créait une souffrance qui semblait sans fin. C'était comme si on vous disait que vous ne pouvez pas quitter un bâtiment en feu parce que le feu n'a pas encore atteint votre pièce spécifique, même si toute la maison est remplie de fumée.

Le piège du « Brouillard cérébral »
Un autre obstacle majeur était la question de la « capacité décisionnelle ». Pour obtenir l'AMM, vous devez prouver que vous êtes assez lucide pour faire ce choix. Mais pour de nombreux patients, la maladie elle-même dont ils souffraient — comme la démence ou de graves problèmes de santé mentale — rendait difficile la preuve qu'ils étaient lucides. Les chercheurs ont entendu des histoires de personnes qui pouvaient expliquer clairement leurs souhaits et signer des papiers un jour, pour être informées le lendemain par un psychiatre qu'elles étaient « incapables » parce que leur maladie les rendait confuses. C'était un cercle vicieux cruel : la maladie qui les poussait à vouloir mourir était la même chose utilisée pour leur dire qu'elles ne pouvaient pas décider de mourir. Même lorsque les familles avaient écrit des notes des années auparavant disant : « Si je deviens comme ça, s'il vous plaît, aidez-moi », ces notes étaient souvent ignorées car les règles ne permettaient pas les « demandes anticipées » de la manière dont les patients en avaient besoin.

Le mur de la « Conscience »
Il y avait ensuite la question des bibliothécaires eux-mêmes. Au Canada, les médecins sont autorisés à dire : « Je ne peux pas faire cela en raison de mes convictions personnelles ou religieuses. » C'est ce qu'on appelle l'« objection de conscience ». Les chercheurs ont constaté que, bien que cela soit légal, cela ressemblait souvent à une impasse. Imaginez demander un livre à un bibliothécaire, et qu'il vous réponde : « Je ne crois pas en ce livre, donc je ne vous le donnerai pas, et je ne vous dirai pas qui d'autre l'a. » De nombreux patients ont eu le sentiment d'être victimes de « gardiens ». Ils passaient de médecin en médecin, ou restaient bloqués dans des hôpitaux affiliés à des institutions religieuses, où le personnel ne voulait même pas les diriger vers quelqu'un qui pourrait les aider. Une femme a décrit avoir vu un signe sur le bureau de son médecin qui disait essentiellement : « Je ne vous aiderai pas avec cela », la laissant sans autre choix car il n'y avait pas d'autres médecins à proximité.

Le poids émotionnel
Les conséquences de ces refus étaient lourdes. Les chercheurs ont entendu des histoires de colère, d'humiliation et d'un profond sentiment d'impuissance. Il ne s'agissait pas seulement de la procédure médicale ; il s'agissait de se voir dire que votre souffrance n'avait pas d'importance. Certains membres de la famille ont décrit leurs proches comme étant « le cœur brisé » et « furieux ». Dans les cas les plus tragiques, les chercheurs ont noté que lorsque les gens se voyaient refuser l'AMM, certains sentaient qu'ils n'avaient pas d'autre option que de mettre fin à leurs jours par eux-mêmes, sans la sécurité et la dignité promises par le système. Le refus ne faisait pas que stopper la procédure ; il semblait prolonger la souffrance et aggraver la douleur émotionnelle.

Ce que suggèrent les chercheurs
Les personnes qui ont partagé leurs histoires ne voulaient pas seulement se plaindre ; elles voulaient des solutions. Elles ont suggéré que les règles doivent être plus claires afin que tout le monde puisse les comprendre. Elles ont demandé une meilleure formation pour les médecins afin qu'ils puissent comprendre le sentiment du « sac à dos de pierres » lié à la maladie cumulative. Elles ont également soutenu que si un médecin dit « non » en raison de ses convictions, il doit être tenu de remettre immédiatement le patient à quelqu'un qui peut l'aider, plutôt que de laisser le patient à la dérive. Enfin, elles ont insisté pour que les règles changent afin d'inclure les personnes dont la seule maladie est la santé mentale, arguant que leur souffrance est tout aussi réelle et insupportable que la douleur physique.

L'étude ne prétend pas avoir résolu l'énigme de l'AMM. Au lieu de cela, elle met en lumière les fissures du système. Elle suggère que, bien que la loi existe, la façon dont elle fonctionne dans la vie réelle peut être déroutante, incohérente et parfois cruelle. Les chercheurs pensent que pour véritablement respecter le choix d'une personne de mourir avec dignité, le système doit cesser de lui faire lutter si durement juste pour être entendue. Ils veulent un système où la porte est ouverte, le chemin est clair, et où personne n'est laissé debout sous la pluie parce que les règles étaient trop compliquées à comprendre.