Exploring experiences with denial of Medical Assistance in Dying services in Canada: A qualitative study with care seekers and their families

De Grote Wachtkamer

Stel je het zorgsysteem voor als een enorme, drukke bibliotheek. In deze bibliotheek is een speciale, stille sectie gewijd aan een zeer serieuze vraag: "Hoe kunnen we iemand helpen om dit leven met waardigheid te verlaten wanneer de pijn te zwaar wordt om te dragen?" Dit is de wereld van Medical Assistance in Dying (MAiD) (Medische Hulp bij het Sterven). In Canada is dit niet alleen een droom; het is een echte dienst die artsen en verpleegkundig specialisten kunnen bieden, maar alleen als strikte regels worden gevols. Zie deze regels als het "uitleningsbeleid" van de bibliotheek. Om een boek uit te lenen (of in dit geval, om toegang te krijgen tot de dienst), moet je bewijzen dat je een volwassene bent, dat je in een medische situatie zit die niet te herstellen is, en dat je lijdt op een manier die ondraaglijk aanvoelt.

Maar hier komt de wending: zelfs al heeft de bibliotheek een bordje met "Wij zijn geopend", kunnen sommige bibliothecarissen (artsen en ziekenhuizen) zeggen: "Ik kan u met dat specifieke verzoek niet helpen." Soms zeggen ze dit omdat ze persoonlijk geloven dat het fout is, en soms omdat de regels te ingewikkeld lijken of omdat het verhaal van de patiënt niet precies in het lijstje past. Dit creëert een verwarrend doolhof voor mensen die al pijn hebben. De grote vraag is niet alleen "Is het legaal?", maar "Is het daadwerkelijk toegankelijk?" Als iemand lijdt en om hulp vraagt, maar wordt afgewezen, wat gebeurt er dan met hen? Dit is het mysterie dat een team onderzoekers van de Universiteit van Ottawa en hun partners wilden oplossen. Ze wilden de verhalen horen van de mensen die vast kwamen te zitten in het doolhof, in plaats van alleen het regelboek te lezen.

Het Verhaal van de Vastgelopen

De onderzoekers besloten te luisteren naar de stemmen van 28 mensen—sommigen waren patiënten die waren afgewezen, en anderen waren familieleden die toekeken hoe hun dierbaren werden afgewezen. Ze vroegen niet alleen om een "ja" of "nee"; ze vroegen om het hele verhaal. Ze wilden weten hoe het voelde om aan de deur van de hulp te kloppen en die vervolgens dicht te horen slaan.

Wat ze vonden, was een verzameling hartverscheurende verhalen waarin het "uitleningsbeleid" minder aanvoelde als een vangnet en meer als een muur.

De "Niet Ziek Genoeg" Paradox
Een van de meest voorkomende gevoelens onder de geïnterviewde mensen was de frustratie van het horen dat ze niet "ziek genoeg" waren. Stel je voor dat je een rugzak draagt die gevuld is met stenen. Je hebt één steen voor kanker, een andere voor een gebroken hart, een derde voor een falend hart, en een vierde voor een geest die niet ophoudt met schreeuwen. Individueel zijn die stenen misschien niet zwaar genoeg om je te verpletteren. Maar samen? Samen verpletteren ze je. De onderzoekers ontdekten dat veel patiënten het gevoel hadden dat artsen slechts naar één steen tegelijk keken. Ze kregen te horen: "Je kanker is nog niet terminaal," of "Je pijn is niet erg genoeg," waarbij de essentie werd gemist dat de combinatie van al hun ziekten een lijden creëerde dat eindeloos aanvoelde. Het was alsoals te horen dat je een brandend gebouw niet mag verlaten omdat het vuur je specifieke kamer nog niet heeft bereikt, terwijl het hele huis vol rook staat.

De "Hersenmist" Valstrik
Een andere grote hindernis was het probleem van de "besluitvaardigheid". Om MAiD te krijgen, moet je bewijzen dat je scherp genoeg bent om de keuze te maken. Maar voor veel patiënten maakte de ziekte waar zij aan leden—zoals dementie of ernstige psychische problemen—het juist moeilijk om te bewijzen dat ze scherp waren. De onderzoekers hoorden verhalen van mensen die de ene dag heel duidelijk hun wensen konden uitleggen en papieren konden tekenen, om de volgende dag door een psychiater te horen dat ze "onbekwaam" waren omdat hun ziekte hen verward maakte. Het was een wrede cirkelredenering: de ziekte die hen deed willen sterven, was precies hetzelfdegene dat werd gebruikt om te zeggen dat ze niet konden besluiten te sterven. Zelfs wanneer families jaren geleden briefjes hadden geschreven met: "Als ik zo word, help me dan alsjeblieft," werden die briefjes vaak genegeerd omdat de regels geen ruimte boden voor "voorafgaande verzoeken" op de manier die de patiënten nodig hadden.

De "Gewetens" Muur
Dan was er het probleem van de bibliothecarissen zelf. In Canada mogen artsen zeggen: "Ik kan dit niet doen vanwege mijn persoonlijke of religieuze overtuigingen." Dit wordt "gewetensbezwaar" genoemd. De onderzoekers ontdekten dat hoewel dit legaal is, het vaak voelde als een doodlopende weg. Stel je voor dat je een bibliothecaris om een boek vraagt, en hij zegt: "Ik geloof niet in dat boek, dus ik geef het je niet, en ik zal je ook niet vertellen wie het wel heeft." Veel patiënten hadden het gevoel dat ze werden "gegatekept" (belemmerd). Ze werden van arts naar arts gestuurd, of zaten vast in ziekenhuizen met een religieuze affiliatie, waar het personeel hen niet eens doorverwees naar iemand die hen wel kon helpen. Eén vrouw beschreef hoe ze een bordje op het bureau van haar arts zag dat in feite zei: "Ik help u hier niet mee," waardoor ze geen andere keuze had omdat er geen andere artsen in de buurt waren.

De Emotionele Tol
De gevolgen van deze afwijzingen waren zwaar. De onderzoekers hoorden verhalen van woede, vernedering en een diep gevoel van machteloosheid. Het ging niet alleen over de medische procedure; het ging over het feit dat je werd verteld dat jouw lijden er niet toe deed. Sommige familieleden beschreven hun dierbaren als "gebroken" en "woedend". In de meest tragische gevallen merkten de onderzoekers op dat wanneer mensen MAiD werd geweigerd, sommigen het gevoel hadden dat ze geen andere optie hadden dan hun leven op eigen hand te beëindigen, zonder de veiligheid en waardigheid die het systeem beloofde. De weigering stopte niet alleen de procedure; het leek het lijden te verlengen en de emotionele pijn nog erger te maken.

Wat de Onderzoekers Voorstellen
De mensen die hun verhalen deelden, wilden niet alleen klagen; ze wilden oplossingen. Ze suggereerden dat de regels duidelijker moeten zijn zodat iedereen ze begrijpt. Ze vroegen om betere training voor artsen, zodat zij het gevoel van de "rugzak met stenen" (cumulatieve ziekte) kunnen begrijpen. Ze voerden ook aan dat als een arts "nee" zegt vanwege zijn overtuigingen, hij verplicht moet zijn de patiënt onmiddellijk over te dragen aan iemand die wel kan helpen, in plaats van de patiënt aan zijn lot over te laten. Ten slotte drongen ze erop aan dat de regels veranderen om mensen in te sluiten wiens enige ziekte psychisch is, met het argument dat hun lijden net zo echt en ondraaglijk is als fysieke pijn.

De studie beweert het puzzelstuk van MAID niet opgelost te hebben. In plaats daarvan werpt het een licht op de barsten in het systeem. Het suggereert dat hoewel de wet bestaat, de manier waarop deze in de praktijk werkt verwarrend, inconsistent en soms wreed kan zijn. De onderzoekers geloven dat om iemands keuze om met waardigheid te sterven echt te respecteren, het systeem moet stoppen met hen zo hard te laten vechten om simpelweg gehoord te worden. Ze willen een systeem waarin de deur openstaat, het pad duidelijk is en niemand in de regen achterblijft omdat de regels te ingewikkeld waren om te begrijpen.