Exploring experiences with denial of Medical Assistance in Dying services in Canada: A qualitative study with care seekers and their families

A Grande Sala de Espera

Imagine o sistema de saúde como uma biblioteca enorme e movimentada. Nesta biblioteca, há uma seção especial e silenciosa dedicada a uma questão muito séria: "Como podemos ajudar alguém a deixar esta vida com dignidade quando a sua dor se torna pesada demais para carregar?" Este é o mundo da Assistência Médica em Morrer (MAiD, na sigla em inglês). No Canadá, isto não é apenas um sonho; é um serviço real que médicos e enfermeiros praticantes podem fornecer, mas apenas se regras estritas forem seguidas. Pense nestas regras como a "política de empréstimo" da biblioteca. Para pegar emprestado um livro (ou, neste caso, para aceder ao serviço), deve provar que é um adulto, que está numa situação médica que não pode ser resolvida e que está a sofrer de uma forma que parece insuportável.

Mas aqui está a reviravolta: embora a biblioteca tenha uma placa a dizer "Estamos abertos", alguns dos bibliotecários (médicos e hospitais) podem dizer: "Eu não posso ajudá-lo com esse pedido específico". Às vezes dizem-no porque acreditam pessoalmente que é errado, e outras vezes é porque as regras parecem demasiado complicadas ou a história do paciente não se encaixa exatamente na lista de verificação. Isto cria um labirinto confuso para pessoas que já estão a sofrer. A grande questão não é apenas "É legal?", mas sim "É realmente acessível?". Se alguém está a sofrer e pede ajuda, mas é rejeitado, o que acontece a essa pessoa? Este é o mistério que uma equipa de investigadores da Universidade de Ottawa e os seus parceiros decidiram resolver. Eles queriam ouvir as histórias das pessoas que ficaram presas no labirinto, não apenas ler o livro de regras.

A História do Preso

Os investigadores decidiram ouvir as vozes de 28 pessoas — algumas eram pacientes que tinham sido negadas, e outras eram familiares que tinham assistido aos seus entes queridos serem rejeitados. Eles não perguntaram apenas um "sim" ou "não"; eles pediram a história completa. Queriam saber como era bater à porta da ajuda e ouvir o estrondo da porta a fechar-se.

O que encontraram foi uma coleção de histórias de partir o coração onde a "política de empréstimo" parecia menos uma rede de segurança e mais uma parede.

O Paradoxo do "Não é Doente o Suficiente"
Um dos sentimentos mais comuns entre as pessoas entrevistadas foi a frustração de serem informadas de que não eram "doentes o suficiente". Imagine que está a carregar uma mochila cheia de pedras. Tem uma pedra pelo cancro, outra por um coração partido, uma terceira por um coração falhando e uma quarta por uma mente que não para de gritar. Individualmente, talvez cada pedra não seja pesada o suficiente para o esmagar. Mas juntas? Elas estão a esmagá-lo. Os investigadores descobriram que muitos pacientes sentiam que os médicos estavam a olhar apenas para uma pedra de cada vez. Diziam-lhes: "O seu cancro ainda não é terminal" ou "A sua dor não é suficientemente má", ignorando o facto de que a combinação de todas as suas doenças estava a criar um sofrimento que parecia infinito. Era como ser informado de que não pode sair de um edifício em chamas porque o fogo ainda não chegou ao seu quarto específico, embora a casa inteira esteja cheia de fumo.

A Armadilha do "Nevoeiro Mental"
Outro grande obstáculo foi a questão da "capacidade de decisão". Para obter a MAiD, tem de provar que é lúcido o suficiente para tomar a decisão. Mas para muitos pacientes, a própria doença da qual sofriam — como a demência ou problemas graves de saúde mental — tornava difícil provar que eram lúcidos. Os investigadores ouviram histórias de pessoas que conseguiam explicar claramente os seus desejos e assinar papéis num dia, apenas para serem informadas no dia seguinte por um psiquiatra de que eram "incompetentes" porque a sua doença as deixava confusas. Era um círculo vicioso cruel: a doença que as fazia querer morrer era a mesma usada para dizer que não podiam decidir morrer. Mesmo quando as famílias tinham notas escritas de anos atrás dizendo: "Se eu ficar assim, por favor ajude-me", essas notas eram frequentemente ignoradas porque as regras não permitiam "pedidos antecipados" da forma que os pacientes precisavam.

A Parede da "Consciência"
Depois houve a questão dos próprios bibliotecários. No Canadá, os médicos têm permissão para dizer: "Não posso fazer isto devido às minhas crenças pessoais ou religiosas". Isto chama-se "objeção de consciência". Os investigadores descobriram que, embora isto seja legal, muitas vezes parecia um beco sem saída. Imagine pedir um livro a um bibliotecário e ele dizer: "Eu não acredito nesse livro, por isso não lhe dou, e também não lhe direi quem mais o tem". Muitos pacientes sentiram que estavam a ser "controlados por guardiões". Eram passados de médico em médico, ou ficavam presos em hospitais de filiação religiosa, onde o pessoal nem sequer os encaminhava para alguém que pudesse ajudar. Uma mulher descreveu ver um sinal na secretária do seu médico que basicamente dizia: "Eu não vou ajudá-lo com isto", deixando-a sem outra escolha porque não havia outros médicos por perto.

O Peso Emocional
As consequências destas negações foram pesadas. Os investigadores ouviram histórias de raiva, humilhação e um profundo sentimento de impotência. Não era apenas sobre o procedimento médico; era sobre ser informado de que o seu sofrimento não importava. Alguns familiares descreveram os seus entes queridos como estando "com o coração partido" e "furiosos". Nos casos mais trágicos, os investigadores notaram que, quando as pessoas eram negadas a MAiD, algumas sentiam que não tinham outra opção senão terminar as suas vidas por conta própria, sem a segurança e a dignidade que o sistema prometia. A negação não apenas interrompeu o procedimento; parecia prolongar o sofrimento e tornar a dor emocional ainda pior.

O Que os Investigadores Sugerem
As pessoas que partilharam as suas histórias não queriam apenas reclamar; elas queriam soluções. Sugeriram que as regras precisam de ser mais claras para que todos as compreendam. Pediram melhor formação para os médicos, para que possam compreender a sensação da "mochila de pedras" da doença cumulativa. Também argumentaram que, se um médico disser "não" devido às suas crenças, deve ser obrigado a entregar imediatamente o paciente a alguém que possa ajudar, em vez de deixar o paciente desamparado. Finalmente, instaram para que as regras mudassem para incluir pessoas cuja única doença seja a saúde mental, argumentando que o seu sofrimento é tão real e insuportável quanto a dor física.

O estudo não afirma ter resolvido o enigma da MAiD. Em vez disso, lança luz sobre as fendas no sistema. Sugere que, embora a lei exista, a forma como funciona na vida real pode ser confusa, inconsistente e, por vezes, cruel. Os investigadores acreditam que, para respeitar verdadeiramente a escolha de uma pessoa de morrer com dignidade, o sistema precisa de deixar de os fazer lutar tanto apenas para serem ouvidos. Eles querem um sistema onde a porta esteja aberta, o caminho esteja claro e ninguém seja deixado parado na chuva porque as regras eram demasiado complicadas de compreender.