Development of Longitudinal, Linked Maternal-Infant Cohorts using the Epic Cosmos Electronic Health Record Dataset
Deze studie vestigt een rigoureus, reproduceerbaar kader voor het creëren van longitudinale, gekoppelde moeder-kind-cohorten binnen de Epic Cosmos-dataset, waarbij wordt aangetoond dat de resulterende data zeer compleet is, representatief is voor de Amerikaanse geboortepopulatie en geschikt is voor epidemiologisch onderzoek, ondanks aanzienlijke uitval bij het handhaven van strikte criteria voor longitudinale follow-up.
Oorspronkelijk artikel gelicentieerd onder CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dit is een AI-gegenereerde uitleg van een preprint die niet peer-reviewed is. Dit is geen medisch advies. Neem geen gezondheidsbeslissingen op basis van deze inhoud. Lees de volledige disclaimer
Ziekenhuizen genereren tegenwoordig een enorme, continue stroom van digitale dossiers voor elke patiënt die zij behandelen. Deze elektronische patiëntendossiers leggen alles vast, van een routinecontrole van de bloeddruk tot de specifieke medicatie die een arts voorschrijft, waardoor een gedetailleerde, realtime kaart van de gezondheidsreis van een persoon ontstaat. Voor onderzoekers die zwangerschap en pasgeborenen bestuderen, biedt deze data enorme beloften. Het biedt een manier om miljoenen gevallen tegelijkertijd te bekijken, ver voorbij wat mogelijk is met kleine, lokale studies. Echter, een grote hindernis is altijd het leggen van de verbanden geweest. In veel systemen leven de dossiers van de moeder en de dossiers van haar baby in aparte silo's, wat het moeilijk maakt om te bestuderen hoe de gezondheid van de één de ander in de loop van de tijd beïnvloedt. Bovendien waren onderzoekers vaak bezorgd dat gegevens uit elektronische dossiers incompleet zouden kunnen zijn of alleen een specifiek type ziekenhuis zouden vertegenwoordigen, in plaats van de diverse populatie van het hele land.
Een team van onderzoekers zette zich in om deze problemen op te lossen met behulp van een enorme, gecentraliseerde database genaamd Epic Cosmos. Dit systeem verzamelt gestructureerde gezondheidsinformatie van honderden ziekenhuizen en klinieken verspreid over de Verenigde Staten en een aantal andere locaties, waardoor er een enkel, verenigd beeld ontstaat van de patiëntenzorg. De onderzoekers wilden bewijzen dat ze een betrouwbare, langdurige onderzoeksgroep konden opbouwen door moeders en hun baby's binnen dit digitale netwerk aan elkaar te koppelen. Ze moesten aantonen dat de data compleet genoeg was om te vertrouwen, dat de mensen in de database leken op de algemene populatie, en dat ze deze gezinnen konden volgen van de eerste zwangerschapscontrole tot de eerste maanden van de baby zonder de controle over hen te verliezen.
Om dit te doen, begon het team met bijna drie miljoen zwangerschappen die eindigden in een levende geboorte tussen 2023 en 2024. Ze begonnen met het koppelen van het dossier van elke pasgeborene aan het dossier van de moeder, waardoor een gekoppelde dataset ontstond. Deze eerste stap vereiste dat de baby werd geboren in een ziekenhuis dat het systeem gebruikt en dat het dossier van de moeder de noodzakelijke familiehistorische link bevatte. Dit proces koppelde met succes de overgrote meerderheid van de gegevens, wat resulteerde in een cohort van bijna drie miljoen zwangerschappen. Vervolgens testten de onderzoekers hoe goed de data standhield wanneer ze striktere regels toevoegden om een continu verhaal voor elk gezin te garanderen. Ze vereisten dat de moeder ten minste één doktersbezoek had in de eerste drie maanden van de zwangerschap, een ander in de tweede drie maanden, een controle na de geboorte van de baby, en een vervolgbezoek voor de baby binnen drie maanden na het verlaten van het ziekenhuis.
Elke keer dat de onderzoekers een nieuwe vereiste toevoegden om een compleet medisch verhaal te waarborgen, kromp het aantal gezinnen in de onderzoeksgroep. Tegen de tijd dat ze alle vier de soorten bezoeken vereisten, was de groep gereduceerd tot ongeveer 587.000 zwangerschappen. Deze daling was verwacht, aangezien het families uitsloot die zorg ontvingen bij verschillende ziekenhuizen of bepaalde afspraken misten. Cruciaal was dat de onderzoekers vonden dat de resterende groep nog steeds erg veel leek op de oorspronkelijke, grotere groep. De mix van leeftijden, rassen en geografische locaties bleef consistent met de nationale geboorterecords. De data was ook opmerkelijk compleet; voor de meeste belangrijke details zoals het geboortegewicht van de baby, de leeftijd van de moeder en het type bevalling, ontbrak de informatie minder dan één procent van de tijd. Zelfs voor variabelen die vaak moeilijker vast te leggen zijn, zoals de BMI bij de bevalling en ras, was de informatie beschikbaar voor meer dan drie kwart van de gevallen.
Om te bewijzen dat deze gekoppelde data echte medische vragen kon beantwoorden, voerde het team een specifieke test uit. Ze keken naar vrouwen die al een hoge bloeddruk hadden vóór of vroeg in hun zwangerschap om te zien of hun bloeddrukmetingen in het eerste trimester een ernstige complicatie voorspelden die preeclampsie wordt genoemd. Preeclampsie is een aandoening die wordt gekenmerkt door gevaarlijk hoge bloeddruk en orgaanschade die tijdens de zwangerschap kan optreden. De analyse toonde aan dat onder vrouwen met chronische hoge bloeddruk, degenen wiens systolische bloeddruk — het bovenste getal in een meting — 140 of hoger was in het eerste trimester, aanzienlijk meer kans hadden om later in de zwangerschap preeclampsie te ontwikkelen. Deze bevinding bevestigde dat de digitale dossiers accuraat genoeg waren om subtiele maar belangrijke gezondheidspatronen te detecteren.
De studie concludeerde dat Epic Cosmos een krachtig instrument is voor het begrijpen van de gezondheid van zwangerschap en pasgeborenen op nationale schaal. De onderzoekers hebben aangetoond dat ze een langdurig, gekoppeld beeld van moeders en baby's kunnen creëren dat zowel groot als representatief is voor de Verenigde Staten. Hoewel het proces van het vereisen van continue zorgbezoeken het totale aantal beschikbare gezinnen vermindert, vertekent het de kenmerken van de groep niet, wat betekent dat de resultaten betrouwbaar blijven. Het werk benadrukt dat hoewel elektronische gezondheidsdossiers een rijke bron zijn, onderzoekers waakzaam moeten zijn bij het selecteren van hun onderzoeksgroepen om te voorkomen dat zij de meest kwetsbare patiënten missen die mogelijk geen continue zorg hebben binnen het systeem. Uiteindelijk opent deze aanpak de deur voor toekomstige studies om complexe gezondheidsvragen te verkennen met behulp van real-world data van miljoenen mensen.
Verdrinkt u in papers in uw vakgebied?
Ontvang dagelijkse digests van de nieuwste papers die bij uw onderzoekswoorden passen — met technische samenvattingen, in uw taal.