Development of Longitudinal, Linked Maternal-Infant Cohorts using the Epic Cosmos Electronic Health Record Dataset
本研究为在 Epic Cosmos 数据集中创建纵向、关联的母婴队列建立了一个严谨且可复现的框架，证明了尽管在执行严格的纵向随访标准时存在显著的流失，但所得数据仍具有高度的完整性、对美国出生人口的代表性，并适用于流行病学研究。
原始论文采用 CC BY 4.0 许可（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。 这是一篇未经同行评审的预印本的AI生成解释。这不是医疗建议。请勿根据此内容做出健康决定。 阅读完整免责声明
如今的医院为每一位接受治疗的患者生成海量且持续不断的数字化记录。这些电子健康记录捕捉了从常规血压检查到医生开具的具体药物等一切信息，绘制出一幅详细的、实时的个人健康旅程图谱。对于研究怀孕和新生儿的研究人员来说，这些数据蕴含着巨大的潜力。它提供了一种能够同时观察数百万个病例的方法，远超小型局部研究所能实现的范围。然而，一个主要的障碍一直是“连接点滴”。在许多系统中，母亲的记录和她的婴儿记录存在于独立的孤岛中，这使得研究一个人的健康状况如何随时间影响另一方变得十分困难。此外，研究人员经常担心电子记录中的数据可能不完整，或者仅代表特定类型的医院，而非整个国家多样化的人口。
一组研究人员致力于利用一个名为 Epic Cosmos 的大规模中心化数据库来解决这些问题。该系统收集了来自美国及其他几个地区数百家医院和诊所的结构化健康信息，创造了一个统一的患者护理视图。研究人员想要证明，他们能够利用这个数字网络构建一个可靠的长期研究组。他们需要证明数据足够完整以值得信赖，数据库中的人群特征与普通人口相符，并且他们可以追踪这些家庭从第一次产前检查直到婴儿出生后的最初几个月，而不会丢失追踪。
为此，研究团队从 2023 年至 2024 年间结束于活产的近 300 万例妊娠开始。他们首先通过将每个新生儿的记录与母亲的记录进行关联，创建了一个配对数据集。这一初始步骤要求婴儿必须出生在使用了该系统的医院，且母亲的文件中包含必要的家族史关联。这一过程成功地连接了绝大部分数据，最终形成了一个包含近 300 万例妊娠的队列。随后，研究人员测试了在加入更严格的规则以确保每个家庭都有一个连续的故事时，数据的表现如何。他们要求母亲在怀孕的前三个月至少有一次就诊，在第二个三个月内有一次就诊，在婴儿出生后有一次检查，以及在婴儿离开医院后的三个月内有一次随访。
每当研究人员增加一个新的要求以确保完整的医疗故事时，研究组中的家庭数量就会缩减。当他们要求具备所有四种类型的就诊记录时，研究组减少到了约 58.7 万例妊娠。这种下降是在预料之中的，因为它排除了那些在不同医院接受护理或错过了某些预约的家庭。至关重要的是，研究人员发现剩余的群体在特征上仍与最初规模更大的群体非常相似。年龄、种族和地理位置的构成比例与全国出生记录保持一致。数据也表现得非常完整；对于大多数关键细节，如婴儿出生体重、母亲年龄和分娩类型，信息的缺失率不到 1%。即使是对于那些通常难以获取的变量，例如分娩时的身体质量指数（BMI）和种族，数据在超过四分之三的案例中也是可用的。
为了证明这种关联数据能够回答真实的医学问题，团队进行了一项特定的测试。他们观察了那些在怀孕前或怀孕早期已有高血压的女性，以查看她们在第一季度的血压读数是否能预测后期出现的严重并发症——先兆子痫。先兆子痫是一种以危险的高血压和器官损伤为特征的疾病，可能发生在怀孕期间。分析显示，在患有慢性高血压的女性中，那些在第一季度收缩压（即读数的上数）达到或高于 140 的女性，在怀孕后期发生先兆子痫的可能性显著更高。这一发现证实了数字记录足以检测出细微但重要的健康模式。
研究结论指出，Epic Cosmos 是理解全美范围内妊娠和新生儿健康的强大工具。研究人员证明，他们可以创建一个既大规模又具有美国代表性的、关于母亲和婴儿的长期关联视图。虽然要求连续就诊的过程会减少可用于研究的家庭总数，但这并不会扭曲群体的特征，这意味着研究结果仍然是值得信赖的。这项工作强调，尽管电子健康记录是一个丰富的资源，但研究人员必须谨慎对待如何选择研究组，以避免错过那些可能无法在系统中获得连续护理的最脆弱患者。最终，这种方法为未来利用来自数百万人真实世界的数据来探索复杂的健康问题打开了大门。
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