Development of Longitudinal, Linked Maternal-Infant Cohorts using the Epic Cosmos Electronic Health Record Dataset
Cette étude établit un cadre rigoureux et reproductible pour la création de cohortes longitudinales et liées mère-enfant au sein du jeu de données Epic Cosmos, démontrant que les données qui en résultent sont hautement complètes, représentatives de la population née aux États-Unis et adaptées à la recherche épidémiologique malgré une attrition significative lors de l'application de critères de suivi longitudinal stricts.
Article original sous licence CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Ceci est une explication générée par l'IA d'un preprint qui n'a pas été évalué par des pairs. Ce n'est pas un avis médical. Ne prenez pas de décisions de santé basées sur ce contenu. Lire la clause de non-responsabilité complète
Les hôpitaux d'aujourd'hui génèrent un flux vaste et continu de dossiers numériques pour chaque patient qu'ils traitent. Ces dossiers de santé électroniques capturent tout, d'un simple contrôle de la tension artérielle à la prescription de médicaments spécifiques par un médecin, créant ainsi une carte détaillée et en temps réel du parcours de santé d'une personne. Pour les chercheurs étudiant la grossesse et les nouveau-nés, ces données sont porteuses d'immenses promesses. Elles offrent un moyen d'étudier des millions de cas à la fois, bien au-delà de ce qui est possible avec de petites études locales. Cependant, un obstacle majeur a toujours été de relier les points. Dans de nombreux systèmes, le dossier de la mère et celui du bébé vivent dans des silos séparés, ce qui rend difficile l'étude de l'influence de la santé de l'un sur l'autre au fil du temps. De plus, les chercheurs se sont souvent inquiétés du fait que les données issues des dossiers électroniques puissent être incomplètes ou ne représenter qu'un type spécifique d'hôpital, plutôt que la population diversifiée de l'ensemble du pays.
Une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de résoudre ces problèmes en utilisant une base de données centralisée massive appelée Epic Cosmos. Ce système rassemble des informations de santé structurées provenant de centaines d'hôpitaux et de cliniques à travers les États-Unis et quelques autres localisations, créant une vue unique et unifiée des soins aux patients. Les chercheurs voulaient prouver qu'ils pouvaient construire un groupe d'étude fiable et à long terme en reliant les mères et leurs bébés au sein de ce réseau numérique. Ils devaient démontrer que les données étaient suffisamment complètes pour être dignes de confiance, que les personnes de la base de données ressemblaient à la population générale, et qu'ils pouvaient suivre ces familles depuis la première visite prénatale jusqu'aux premiers mois du bébé sans les perdre de vue.
Pour ce faire, l'équipe est partie de près de trois millions de grossesses ayant abouti à une naissance vivante entre 2023 et 2024. Ils ont commencé par lier le dossier de chaque nouveau-né au dossier de sa mère, créant ainsi un ensemble de données appariées. Cette étape initiale exigeait que le bébé soit né dans un hôpital utilisant le système et que le dossier de la mère contienne le lien nécessaire de l'histoire familiale. Ce processus a réussi à connecter la grande majorité des données, aboutissant à une cohorte de près de trois millions de grossesses. Les chercheurs ont ensuite testé la robustesse des données lorsqu'ils ajoutaient des règles plus strictes pour garantir une histoire continue pour chaque famille. Ils exigeaient que la mère ait eu au moins une visite médicale au cours des trois premiers mois de grossesse, une autre au cours des trois mois suivants, un contrôle après la naissance du bébé, et une visite de suivi pour le bébé dans les trois mois suivant sa sortie de l'hôpital.
Chaque fois que les chercheurs ajoutaient une nouvelle exigence pour garantir une histoire médicale complète, le nombre de familles dans le groupe d'étude diminuait. Au moment où ils ont exigé les quatre types de visites, le groupe s'était réduit à environ 587 000 grossesses. Cette baisse était attendue, car elle excluait les familles recevant des soins dans différents hôpitaux ou ayant manqué certains rendez-vous. Crucialement, les chercheurs ont constaté que le groupe restant ressemblait encore beaucoup au groupe initial plus large. Le mélange d'âges, de races et de localisations géographiques restait cohérent avec les registres de naissances nationaux. Les données étaient également remarquablement complètes ; pour la plupart des détails clés comme le poids à la naissance du bébé, l'âge de la mère et le type d'accouchement, l'information manquait dans moins de un pour cent des cas. Même pour les variables plus difficiles à capturer, comme l'indice de masse corporelle lors de l'accouchement et la race, les données étaient disponibles pour plus des trois quarts des cas.
Pour prouver que ces données liées pouvaient répondre à de réelles questions médicales, l'équipe a mené un test spécifique. Ils ont observé les femmes qui avaient déjà une hypertension artérielle avant ou au début de leur grossesse pour voir si leurs mesures de tension artérienne au cours du premier trimestre prédisaient une complication grave appelée prééclampsie. La prééclampsie est une condition caractérisée par une tension artérielle dangereusement élevée et des dommages organiques qui peuvent survenir pendant la grossesse. L'analyse a montré que parmi les femmes souffrant d'hypertension chronique, celles dont la pression artérielle systolique — le chiffre supérieur dans une lecture — était de 140 ou plus au premier trimestre étaient significativement plus susceptibles de développer une prééclampsie plus tard dans la grossesse. Cette conclusion a confirmé que les dossiers numériques étaient assez précis pour détecter des modèles de santé subtils mais importants.
L'étude a conclu qu'Epic Cosmos est un outil puissant pour comprendre la santé de la grossesse et du nouveau-né à l'échelle nationale. Les chercheurs ont démontré qu'ils pouvaient créer une vue liée à long terme des mères et des bébés qui soit à la fois vaste et représentative des États-Unis. Bien que le processus d'exigence de visites de soins continues réduise le nombre total de familles disponibles pour l'étude, il ne fausse pas les caractéristiques du groupe, ce qui signifie que les résultats restent dignes de confiance. Ce travail souligne que, bien que les dossiers de santé électroniques soient une ressource riche, les chercheurs doivent être attentifs à la manière dont ils sélectionnent leurs groupes d'étude afin d'éviter de passer à côté des patients les plus vulnérables qui pourraient ne pas bénéficier de soins continus dans le système. En fin de compte, cette approche ouvre la voie à de futures études pour explorer des questions de santé complexes en utilisant des données du monde réel provenant de millions de personnes.
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