Development of Longitudinal, Linked Maternal-Infant Cohorts using the Epic Cosmos Electronic Health Record Dataset
Diese Studie etabliert ein strenges, reproduzierbares Framework für die Erstellung longitudinaler, verknüpfter Mutter-Kind-Kohorten innerhalb des Epic Cosmos-Datensatzes und zeigt auf, dass die resultierenden Daten trotz signifikanter Attrition bei Anwendung strenger Kriterien für das longitudinale Follow-up eine hohe Vollständigkeit aufweisen, repräsentativ für die US-Geburtenpopulation sind und für die epidemiologische Forschung geeignet sind.
Originalarbeit lizenziert unter CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dies ist eine KI-generierte Erklärung eines Preprints, das nicht peer-reviewed wurde. Dies ist kein medizinischer Rat. Treffen Sie keine Gesundheitsentscheidungen auf Grundlage dieses Inhalts. Vollständigen Haftungsausschluss lesen
Krankenhäuser generieren heute einen riesigen, kontinuierlichen Strom digitaler Aufzeichnungen für jeden behandelten Patienten. Diese elektronischen Gesundheitsakten erfassen alles – von einer routinemäßigen Blutdruckmessung bis hin zu den spezifischen Medikamenten, die ein Arzt verschreibt – und erstellen so eine detaillierte, Echtzeit-Karte des gesundheitlichen Werdegangs einer Person. Für Forscher, die Schwangerschaft und Neugeborene untersuchen, birgt diese Datenmenge immenses Potenzial. Sie bietet die Möglichkeit, Millionen von Fällen gleichzeitig zu betrachten, weit über das hinaus, was mit kleinen, lokalen Studien möglich ist. Eine große Hürde bestand jedoch schon immer darin, die Verbindungslinien zu ziehen. In vielen Systemen existieren die Aufzeichnungen einer Mutter und die ihres Babys in getrennten Silos, was es schwierig macht, zu untersuchen, wie die Gesundheit des einen die des anderen im Laufe der Zeit beeinflusst. Zudem waren Forscher oft besorgt, dass Daten aus elektronischen Akten unvollständig sein könnten oder nur einen bestimmten Typ von Krankenhaus repräsentieren, anstatt die vielfältige Bevölkerung des gesamten Landes.
Ein Forschungsteam setzte sich zum Ziel, diese Probleme mithilfe einer massiven, zentralisierten Datenbank namens Epic Cosmos zu lösen. Dieses System sammelt strukturierte Gesundheitsinformationen aus Hunderten von Krankenhäusern und Kliniken in den Vereinigten Staaten und einigen anderen Standorten und schafft so eine einzige, einheitliche Sicht auf die Patientenversorgung. Die Forscher wollten beweisen, dass sie eine zuverlässige, langfristige Studiengruppe bilden können, indem sie Mütter und ihre Babys innerhalb dieses digitalen Netzwerks miteinander verknüpfen. Sie mussten zeigen, dass die Daten aussagekräftig genug sind, um vertrauenswürdig zu sein, dass die Menschen in der Datenbank der Allgemeinbevölkerung ähneln und dass sie diese Familien vom ersten Schwangerschaftsbesuch bis zu den ersten Lebensmonaten des Babys begleiten können, ohne den Anschluss zu verlieren.
Zu diesem Zweck begann das Team mit fast drei Millionen Schwangerschaften, die zwischen 2023 und 2024 in einer Lebendgeburt endeten. Zuerst verknüpften sie die Aufzeichnung jedes Neugeborenen mit der Aufzeichnung der Mutter, wodurch einen gepaarten Datensatz erstellten. Dieser erste Schritt erforderte, dass das Baby in einem Krankenhaus geboren wurde, das das System nutzt, und dass die Datei der Mutter die notwendige familiäre Verknüpfung enthielt. Dieser Prozess verband erfolgreich die überwiegende Mehrheit der Daten, was zu einer Kohorte von fast drei Millionen Schwangerschaften führte. Die Forscher testeten dann, wie gut die Daten standhielten, wenn sie strengere Regeln anwendeten, um eine durchgehende Geschichte für jede Familie sicherzustellen. Sie forderten, dass die Mutter einen Arztbesuch in den ersten drei Monaten der Schwangerschaft hatte, einen weiteren in den zweiten drei Monaten, eine Untersuchung nach der Geburt des Babys sowie eine Nachuntersuchung für das Baby innerhalb von drei Monaten nach dem Verlassen des Krankenhauses.
Jedes Mal, wenn die Forscher eine neue Anforderung hinzufügten, um eine vollständige medizinische Geschichte zu gewährleisten, schrumpfte die Anzahl der Familien in der Studiengruppe. Als sie schließlich alle vier Arten von Besuchen voraussetzten, reduzierte sich die Gruppe auf etwa 587.000 Schwangerschaften. Dieser Rückgang war zu erwarten, da dadurch Familien ausgeschlossen wurden, die die Versorgung in verschiedenen Krankenhäusern erhielten oder bestimmte Termine versäumten. Entscheidend war, dass die verbleibende Gruppe immer noch der ursprünglichen, größeren Gruppe sehr ähnlich sah. Die Mischung aus Alter, Rasse und geografischer Lage blieb konsistent mit den nationalen Geburtsstatistiken. Die Daten waren auch bemerkenswert vollständig; bei den meisten Schlüsseldetails wie dem Geburtsgewicht des Babys, dem Alter der Mutter und der Art der Entbindung fehlten die Informationen in weniger als einem Prozent der Fälle. Selbst bei Variablen, die oft schwieriger zu erfassen sind, wie dem Body-Mass-Index bei der Entbindung und der ethnischen Zugehörigkeit, waren die Daten für mehr als drei Viertel der Fälle verfügbar.
Um zu beweisen, dass diese verknüpften Daten reale medizinische Fragen beantworten können, führten die Forscher einen spezifischen Test durch. Sie untersuchten Frauen, die bereits vor oder früh in der Schwangerschaft unter Bluthochdruck litten, um zu sehen, ob ihre Blutdruckwerte im ersten Trimester einen schwerwiegenden Komplikationszustand namens Präeklampsie im späteren Verlauf der Schwangerschaft vorhersagten. Präeklampsie ist ein Zustand, der durch gefährlich hohen Blutdruck und Organschäden gekennzeichnet ist und während der Schwangerschaft auftreten kann. Die Analyse zeigte, dass unter Frauen mit chronischem Bluthochdruck diejenigen, deren systolischer Blutdruck – die obere Zahl einer Messung – im ersten Trimester bei 140 oder höher lag, signifikant häufiger später in der Schwangerschaft an einer Präeklampsie erkrankten. Dieser Befund bestätigte, dass die digitalen Aufzeichnungen genau genug waren, um subtile, aber wichtige gesundheitliche Muster zu erkennen.
Die Studie kam zu dem Schluss, dass Epic Cosmos ein leistungsstarkes Werkzeug ist, um die Gesundheit von Schwangeren und Neugeborenen auf nationaler Ebene zu verstehen. Die Forscher demonstrierten, dass sie eine langfristige, verknüpfte Sicht auf Mütter und Babys erstellen können, die sowohl groß als auch repräsentativ für die Vereinigten Staaten ist. Obwohl der Prozess der Anforderung kontinuierlicher Arztbesuche die Gesamtzahl der verfügbaren Familien reduziert, verzerrt dies die Merkmale der Gruppe nicht, was bedeutet, dass die Ergebnisse vertrauenswürdig bleiben. Die Arbeit verdeutlicht, dass elektronische Gesundheitsakten zwar eine reiche Ressource sind, Forscher jedoch darauf achten müssen, wie sie ihre Studiengruppen auswählen, um zu vermeiden, dass die vulnerabelsten Patienten, die keine kontinuierliche Versorgung im System erhalten, übersehen werden. Letztendlich öffnet dieser Ansatz die Tür für zukünftige Studien, die komplexe gesundheitliche Fragen mithilfe von Real-World-Daten von Millionen von Menschen untersuchen.
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