Accuracy and completeness of death recording in primary care electronic health records compared with national death registrations in England using OpenSAFELY-TPP

In het Verenigd Koninkrijk wordt het verhaal van het leven en de dood van een persoon op twee verschillende plaatsen vastgelegd. De ene is het officiële, juridische dossier dat door de overheid wordt bijgehouden, een uitgebreid register waarin elke overlijden wordt geregistreerd met een specifieke datum en doodsoorzaak. Dit is de gouden standaard, de definitieve account die wordt gebruikt om te begrijpen hoeveel mensen er sterven en waarom. Het andere record leeft in de digitale bestanden van huisartsen. Deze elektronische patiëntendossiers zijn de dagelijkse logboeken van de National Health Service, die alles bijhouden van de vaccinatie van een kind tot de medicatie van een oudere patiënt. Hoewel deze bestanden primair zijn ontworpen om artsen te helpen de levenden te verzorgen, hebben onderzoekers zich er steeds vaker toe gericht om gezondheidstrends te bestuderen, in de hoop patronen te vinden die de officiële overheidsarchieven mogelijk missen of die te traag worden onthuld.

De vraag die de kern van dit onderzoek vormt is simpel maar essentieel: vertellen deze twee records hetzelfde verhaal? Als het digitale bestand van een arts zegt dat een patiënt op een dinsdag is overleden, komt het officiële register van de overheid daarmee overeen? En als er een verschil is, wie ontbreeft er dan in het plaatje? Onderzoekers in Engeland gingen op zoek naar het antwoord door miljoenen vermeldingen van huisartsen te vergelijken met het nationale overlijdensregister. Ze wilden weten of de digitale bestanden betrouwbaar genoeg waren voor serieus wetenschappelijk onderzoek, of dat hiaten in de registratie betekenden dat bepaalde groepen mensen over het hoofd werden gezien in ons begrip van mortaliteit.

Om het antwoord te vinden, bekeken het team gegevens die de jaren 2020 tot en met 2025 beslaan, een periode die de pandemie en de nasleep daarvan omvatte. Ze onderzochten de dossiers van meer dan 1,4 miljoen mensen die waren overleden en bij een huisarts waren ingeschreven met een specifiek softwaresysteem. Door deze individuele bestanden te koppelen aan de officiële overheidsdatabase, konden ze precies zien waar de twee bronnen overeenkwamen en waar ze uiteenliepen. De resultaten toonden aan dat voor de overgrote meerderheid van de mensen de twee records in perfecte harmonie waren. In bijna 90 procent van de gevallen was de door de huisarts geregistreerde datum van overlijden exact gelijk aan de datum op het officiële overheidscertificaat. Dit hoge niveau van overeenstemming suggereert dat de digitale bestanden voor de meeste mensen een betrouwbare weergave van de werkelijkheid zijn.

Echter, de studie onthulde ook dat het beeld voor niet iedereen even helder is, en die helderheid hangt sterk af van wanneer de dood plaatsvond en wie de persoon was. Voor sterfgevallen die zeer recent waren, waren de officiële overheidsarchieven vaak nog niet beschikbaar in de onderzoeksdatabase. Omdat het overheidsproces een wettelijke registratieperiode en verificatiestappen omvat, is er een natuurlijke vertraging. Bijgevolg verscheen in de maanden voorafgaand aan het einde van de studie een groeiend aantal sterfgevallen in de bestanden van de huisartsen, maar hadden deze nog niet in de officiële lijst van de overheid gestaan. Deze kloof was het meest merkbaar in het begin van 2026, waarbij bijna 7 procent van de recente sterfgevallen die door artsen waren geregistreerd, nog niet was gekoppeld aan een officieel overheidsrecord.

De studie vond ook dat de volledigheid van deze records varieerde tussen verschillende groepen mensen. Terwijl de records over het algemeen sterk waren voor oudere volwassenen, waren ze minder compleet voor jongere mensen. Op dezelfde manier waren de records vaker incompleet of vertraagd voor mensen met bepaalde etnische achtergronden, inclusen hen die zichzelf als Zwart, Aziatisch of van gemengde afkomst identificeerden, vergeleken met hen die zich als Wit identificeerden. Geografisch gezien waren de records minder consistent in Londen en de West Midlands dan in andere delen van het land. Deze verschillen suggereren dat als onderzoekers slechts naar één bron van gegevens kijken zonder de andere te controleren, ze per ongeluk een deel van de bevolking kunnen missen, wat leidt tot een onvolledig begrip van gezondheidstrends.

Een ander belangrijk bevinding betrof de timing van wanneer een persoon van de lijst van een huisarts wordt verwijderd. In het verleden was het gebruikelijk dat de registratie van een patiënt pas lang na het overlijden eindigde, of soms zelfs ervoor. Maar de data toonden een drastische verschuiving in recente jaren. Tegen 2025 was het systeem van de huisarts in 85 procent van de gevallen bijgewerkt om de patiënt op exact dezelfde dag te verwijderen als de officiële registratie van het overlijden plaatsvond. Deze snelle administratieve update is een positief teken, wat aangeeft dat de systemen meer op elkaar worden afgestemd. Toch merkte de studie op dat voor een klein aantal mensen het systeem van de arts het overlijden nog steeds helemaal niet registreerde, ook al wist de overheid er wel van.

De onderzoekers concludeerden dat hoewel de digitale records in de praktijk van huisartsen zeer betrouwbaar zijn en voor de overgrote meerderheid van de gevallen overeenkomen met de officiële overheidsgegevens, ze niet perfect zijn. De records zijn het meest betrouwbaar voor oudere sterfgevallen en voor de algemene bevolking, maar ze vereisen zorgvuldige behandeling bij het bestuderen van recente gebeurtenissen of specifieke demografische groepen. De studie adviseert dat wetenschappers zich primair moeten baseren op de officiële overheidsrecords voor de meest nauwkeurige data, maar dat zij ook de bestanden van huisartsen moeten controleren, vooral wanneer zij naar zeer recente perioden of specifieke gemeenschappen kijken. Door deze twee bronnen te combineren, kunnen onderzoekers ervoor zorgen dat zij het volledige plaatje zien en de verhalen vastleggen van degenen die anders wellicht uit de data zouden verdwijnen. Deze zorgvuldige aanpak zorgt ervoor dat de lessen die uit deze records worden geleerd, zo nauwkeurig en inclusief mogelijk zijn.