Accuracy and completeness of death recording in primary care electronic health records compared with national death registrations in England using OpenSAFELY-TPP
这项利用 OpenSAFELY-TPP 数据的研究表明，尽管英格兰的基础医疗电子健康记录在整体完整性和与国家死亡登记的一致性方面表现出色，但在近期死亡病例和特定人口统计群体方面仍存在显著差异，因此在研究中需仔细考虑数据的时效性和人口特征。
原始论文采用 CC BY 4.0 许可（https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/）。 这是一篇未经同行评审的预印本的AI生成解释。这不是医疗建议。请勿根据此内容做出健康决定。 阅读完整免责声明
在英国，一个人的生与死被记录在两个不同的地方。一个是政府保存的官方法律记录，这是一个详尽的账簿，记录了每一次死亡的具体日期和死因。这是“金标准”，是用于理解死亡人数及其原因的权威记录。另一个记录则存在于家庭医生的电子文件中。这些电子健康记录是国民医疗服务体系（NHS）的日常日志，追踪从儿童疫苗接种到老年患者用药的一切信息。虽然这些文件主要旨在帮助医生照顾生者，但研究人员越来越多地转向这些文件来研究健康趋势，希望从中发现官方政府记录可能遗漏或反应过慢的模式。
这项研究的核心问题既简单又至关重要：这两份记录讲述的是同一个故事吗？如果一位医生的数字文件显示患者死于周二，政府的官方登记册是否一致？如果存在差异，谁被遗漏在了画面之外？英格兰的研究人员通过对比数百万条来自家庭医生的条目与国家死亡登记册，试图回答这个问题。他们想知道这些数字文件是否足够可靠，以用于严肃的科学研究，或者记录中的缺口是否意味着某些群体在我们的死亡率认知中被忽视了。
为了找到答案，研究团队查看了涵盖2020年至2025年期间的数据，这一时期包含了疫情及其后续影响。他们检查了超过140万名已死亡且使用特定软件系统在家庭医生处注册的人员记录。通过将这些个人文件与官方政府数据库进行关联，他们可以准确看到这两个来源在何处一致，又在何处出现分歧。结果显示，对于绝大多数人而言，两份记录高度和谐。在近90%的情况下，家庭医生记录的死亡日期与官方政府证书上的日期完全一致。这种高度的一致性表明，对于大多数人来说，数字文件是现实的可靠反映。
然而，研究也揭示了并非所有人的情况都如此清晰，且这种清晰度很大程度上取决于死亡发生的时间和死者的身份。对于发生得非常近期的死亡，官方政府记录往往尚未出现在研究数据库中。由于政府流程涉及法律登记期和验证步骤，因此存在自然的延迟。因此，在研究结束前的几个月里，大量出现在家庭医生文件中的死亡案例尚未出现在官方政府名单中。这种差距在2026年初最为明显，当时近7%由医生记录的近期死亡尚未与官方政府记录匹配。
研究还发现，这些记录的完整程度在不同人群之间存在差异。虽然针对老年人的记录通常很完善，但针对年轻人的记录完整性较低。同样，与识别为白人的群体相比，来自某些种族背景（包括识别为黑人、亚裔或混血背景）的人群，其记录更容易缺失或延迟。从地理上看，伦敦和西米德兰兹郡的记录一致性不如全国其他地区。这些差异表明，如果研究人员在不核对另一方数据源的情况下仅观察单一数据源，可能会无意中遗漏一部分人口，从而导致对健康趋势理解的不完整。
另一个重要的发现涉及将患者从家庭医生名单中移除的时机。在过去，患者的注册状态在去世后很久才终止，有时甚至在去世前就已终止。但数据显示，近年来发生了剧烈变化。到2025年，在85%的情况下，家庭医生的系统会在官方记录死亡的同一天更新并移除该患者。这种快速的行政更新是一个积极的信号，表明系统正变得更加同步。然而，研究指出，对于少数人来说，尽管政府已知晓其死亡，但医生的系统仍未记录死亡。
研究人员得出结论：虽然家庭医生诊所的数字记录高度可靠，并且在绝大多数情况下与官方政府数据相符，但它们并非完美无缺。这些记录在针对老年死亡病例和普通人群时最为可靠，但在研究近期事件或特定人口统计群体时需要谨慎处理。研究建议，科学家应主要依赖官方政府记录以获得最准确的日期，但也应同时检查家庭医生的文件，特别是在观察极近期的时段或特定社区时。通过结合这两个来源，研究人员可以确保看到全貌，捕捉到那些可能在数据中被遗漏的故事。这种审慎的方法确保了从这些记录中汲取的教训尽可能准确且具有包容性。
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