Accuracy and completeness of death recording in primary care electronic health records compared with national death registrations in England using OpenSAFELY-TPP
Diese unter Verwendung von OpenSAFELY-TPP-Daten durchgeführte Studie zeigt, dass die elektronischen Patientenakten der Primärversorgung in England zwar eine hohe Gesamtkonsistenz und Übereinstimmung mit den nationalen Sterberegistern aufweisen, jedoch signifikante Diskrepanzen bei jüngsten Todesfällen und spezifischen demografischen Gruppen bestehen bleiben, was eine sorgfältige Berücksichtigung der Aktualität der Daten und der Populationscharakteristika in der Forschung erforderlich macht.
Originalarbeit lizenziert unter CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dies ist eine KI-generierte Erklärung eines Preprints, das nicht peer-reviewed wurde. Dies ist kein medizinischer Rat. Treffen Sie keine Gesundheitsentscheidungen auf Grundlage dieses Inhalts. Vollständigen Haftungsausschluss lesen
In dem Vereinigten Königreich wird die Geschichte eines Lebens und des Todes an zwei verschiedenen Orten festgehalten. Der eine ist der offizielle, rechtliche Datensatz, der von der Regierung geführt wird – ein umfassendes Register, in dem jeder Todesfall mit einem spezifischen Datum und einer Ursache registriert ist. Dies ist der Goldstandard, die definitive Aufzeichnung, um zu verstehen, wie viele Menschen sterben und warum. Der andere Datensatz existiert in den digitalen Akten der Hausärzte. Diese elektronischen Gesundheitsakten sind die täglichen Logbücher des National Health Service (NHS) und verfolgen alles, von der Impfung eines Kindes bis hin zur Medikation eines älteren Patienten. Obwohl diese Dateien primlich dazu dienen, Ärzten bei der Versorgung der Lebenden zu helfen, wenden sich Forscher zunehmend ihnen zu, um Gesundheitstrends zu untersuchen, in der Hoffnung, Muster zu finden, die die offiziellen Regierungsaufzeichnungen vielleicht übersehen oder die zu langsam offenbaren.
Die Frage, die im Zentrum dieser Forschung steht, ist einfach, aber lebenswichtig: Erzählen diese beiden Datensätze dieselbe Geschichte? Wenn die digitale Akte eines Arztes sagt, dass ein Patient an einem Dienstag verstorben ist, stimmt das offizielle Register der Regierung überein? Und wenn es einen Unterschied gibt, wer fehlt dann im Bild? Forscher in England machten sich daran, dies zu beantworten, indem sie Millionen von Einträgen aus den Akten von Hausärzten mit dem nationalen Sterberegister verglichen. Sie wollten wissen, ob die digitalen Dateien zuverlässig genug sind, um für ernsthafte wissenschaftliche Studien verwendet zu werden, oder ob Lücken in der Erfassung bedeuteten, dass bestimmte Gruppen von Menschen in unserem Verständnis der Sterblichkeit übersehen werden.
Um die Antwort zu finden, betrachtete das Team Daten aus den Jahren 2020 bis 2025, ein Zeitraum, der die Pandemie und deren Folgen einschloss. Sie untersuchten die Aufzeichnungen von über 1,4 Millionen Menschen, die verstorben waren und bei einem Hausarzt mit einem spezifischen Softwaresystem registriert waren. Durch die Verknüpfung dieser individuellen Dateien mit der offiziellen Regierungsdatenbank konnten sie genau sehen, wo die beiden Quellen übereinstimmten und wo sie voneinander abwichen. Die Ergebnisse zeigten, dass die beiden Aufzeichnungen für die große Mehrheit der Menschen in perfekter Harmonie waren. In fast 90 Prozent der Fälle war das vom Hausarzt aufgezeichnete Sterbedatum exakt dasselbe wie das Datum auf der offiziellen staatlichen Urkunde. Dieses hohe Maß an Übereinstimmung deutet darauf an, dass die digitalen Dateien für die meisten Menschen ein vertrauenswürdiges Abbild der Realität sind.
Die Studie zeigte jedoch auch, dass das Bild nicht für jeden perfekt klar ist, und diese Klarheit hängt stark davon ab, wann der Tod eintrat und um wen es sich handelte. Bei Todesfällen, die erst sehr kürzlich stattgefunden hatten, waren die offiziellen Regierungsaufzeichnungen in der Forschungsdatenbank oft noch nicht verfügbar. Da der staatliche Prozess eine rechtliche Registrierungsphase und Verifizierungsschritte beinhaltet, gibt es eine natürliche Verzögerung. Folglich gab es in den Monaten vor Ende der Studie eine wachsende Zahl von Todesfällen, die in den Akten der Hausärzte erschienen, aber noch nicht in der offiziellen Regierungsliste aufgetaucht waren. Diese Lücke war besonders deutlich Anfang 2026, als fast 7 Prozent der kürzlich von Ärzten erfassten Todesfälle noch nicht mit einem offiziellen Regierungsdatensatz abgeglichen worden waren.
Die Studie fand auch heraus, dass die Vollständigkeit dieser Aufzeichnungen je nach Person variierte. Während die Aufzeichnungen für ältere Erwachsene im Allgemeinen stark waren, waren sie für jüngere Menschen weniger vollständig. Ebenso waren die Aufzeichnungen bei Menschen mit bestimmten ethnischen Hintergründen, einschließlich derer, die sich als Schwarz, Asiatisch oder mit gemischter Herkunft identifizierten, eher unvollständig oder verzögert als bei Personen, die sich als Weiß identifizierten. Geografisch gesehen waren die Aufzeichnungen in London und den West Midlands weniger konsistent als in anderen Teilen des Landes. Diese Unterschiede legen nahe, dass Forscher, wenn sie nur eine Quelle betrachten, ohne die andere zu prüfen, versehentlich einen Teil der Bevölkerung übersehen könnten, was zu einem unvollständigen Verständnis von Gesundheitstrends führen würde.
Ein weiterer bedeutender Befund betraf den Zeitpunkt, an dem eine Person aus der Liste eines Hausarztes gestrichen wird. In der Vergangenheit war es üblich, dass die Registrierung eines Patienten lange nach seinem Tod endete oder manchmal sogar davor. Doch die Daten zeigten in den letzten Jahren eine dramatische Veränderung. Bis zum Jahr 2025 wurde das System des Hausarztes in 85 Prozent der Fälle am exakt selben Tag aktualisiert, an dem der offizielle Tod registriert wurde. Diese schnelle administrative Aktualisierung ist ein positives Zeichen, das darauf hindeutet, dass die Systeme synchroner werden. Dennoch stellte die Studie fest, dass das System des Arztes den Tod bei einer kleinen Anzahl von Menschen gar nicht erst erfasste, obwohl die Regierung davon wusste.
Die Forscher kamen zu dem Schluss, dass die digitalen Aufzeichnungen in den Praxen der Hausärzte zwar hochgradig zuverlässig sind und für die große Mehrheit der Fälle mit den offiziellen Regierungsdaten übereinstimmen, aber nicht perfekt sind. Die Aufzeichnungen sind für ältere Todesfälle und für die Allgemeinbevölkerung am zuverlässigsten, erfordern aber eine sorgfältige Handhabung, wenn man sehr aktuelle Ereignisse oder spezifische demografische Gruppen untersucht. Die Studie empfiehlt, dass Wissenschaftler primlich auf die offiziellen Regierungsaufzeichnungen vertrauen sollten, um die genauesten Daten zu erhalten, aber sie sollten auch die Dateien der Hausärzte prüfen, insbesondere wenn sie sehr aktuelle Zeiträume oder spezifische Gemeinschaften untersuchen. Durch die Kombination dieser beiden Quellen können Forscher sicherstellen, dass sie das vollständige Bild sehen und jene erfassen, die sonst möglicherweise aus den Daten verloren gehen würden. Dieser sorgfältige Ansatz stellt sicher, dass die aus diesen Aufzeichnungen gewonnenen Erkenntnisse so genau und inklusiv wie möglich sind.
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