Beyond adherence: exploring the persistent role of stigma and disclosure in HIV care in Machakos County, Kenya

Technische Samenvatting: Voorbij Therapietrouw: Onderzoek naar de Persistente Rol van Stigma en Openbaarmaking in de HIV-zorg in Machakos County, Kenia

Probleemstelling
Ondanks de wereldwijde vooruitgang in de HIV-behandeling blijven er aanzienlijke barrières bestaan in Sub-Sahara Afrika, met name met betrekking tot HIV-gerelateerd stigma en discriminatie. Deze psychosociale factoren staan erom bekend de therapietrouw met antiretrovirale therapie (ART) te hinderen en de openbaarmaking van de HIV-status te compliceren. In Kenia vormt Machakos County een kritieke casestudy, aangezien het behoort tot de top 20 counties wat betreft nieuwe infecties onder jongeren, met een hoge index voor stigma en discriminatie. Hoewel eerdere literatuur vaststelt dat stigma de therapietrouw negatief beïnvloedt en dat openbaarmaking een tweesnijdend zwaard kan zijn (het kan de kwetsbaarheid vergroten terwijl het steun mogelijk maakt), is er behoefte aan actuele, contextspecifieke bewijslast over hoe deze dynamieken interageren binnen het specifieke sociale en gezondheidszorglandschap van Machakos. Deze studie adresseert dit gat door de prevalentie van stigma en discriminatie onder mensen die leven met HIV (PLHIV) in Machakos te onderzoeken en hun specifieke associaties met ART-therapietrouw en statusopenbaarmaking te evalueren.

Methodologie
De studie maakte gebruik van een dwarsdoorsnededesign (cross-sectioneel design) dat tussen maart en juli 2023 werd uitgevoerd in vier sub-counties (Kangundo, Kathiani, Machakos en Mwala) in Machakos County, Kenia. De studiepopulatie bestond uit 1.810 PLHIV (mediaan leeftijd 43,0 jaar; 67,5% vrouw) die zorg ontvangen bij zes door het project ondersteunde gezondheidsinstellingen of die via routinematige huisbezoeken door community health workers worden begeleid.

• Gegevensverzameling: Getraind personeel administreerde anonieme, gedrukte vragenlijsten aangepast van de gevalideerde Stigma Index 2.0. Het instrument mat drie dimensies van stigma (geanticipeerd, geïnternaliseerd, ervaren) en drie dimensies van discriminatie (ervaren, gerelateerd aan HIV-personeel, niet-gerelateerd aan HIV-personeel).
• Uitkomstvariabelen:
  • Primaire uitkomst: ART-therapietrouw. Dit werd primair bepaald door HIV-1 RNA virale lading (VL) metingen (<200 kopieën/mL) die binnen zes maanden vóór de gegevensverzameling zijn afgenomen. Waar klinische gegevens niet beschikbaar waren, werd zelfgerapporteerde therapietrouw (geen gemiste doses in de afgelopen 14 dagen) als proxy gebruikt.
  • Secundaire uitkomst: HIV-statusopenbaarmaking (zelfgerapporteerd "Ja" of "Nee").
• Statistische Analyse: Multilevel multivariate logistische regressiemodellen werden gebruikt om de associaties tussen stigma/discriminatie en de uitkomstvariabelen te evalueren. Deze modellen hielden rekening met clustering op sub-county niveau (random effects) en werden gecorrigeerd voor leeftijd en geslacht. Statistische significantie werd vastgesteld op p < 0,05.

Belangrijkste Resultaten

• Prevalentie van Stigma en Discriminatie: Er werd een hoge last van stigma waargenomen, waarbij 76,7% van de deelnemers ten minste één vorm van HIV-gerelateerd stigma rapporteerde. Geïnternaliseerd stigma was het meest prevalent (71,9%), met name onder jongere individuen (10–24 jaar). Discriminatie werd gerapporteerd door 19,1% van de deelnemers, waarvan 9,4% specifiek melding maakte van discriminatie door HIV-gerelateerd zorgpersoneel.
• Therapietrouw en Openbaarmakingspercentages: De algehele ART-therapietrouw was relatief hoog op 82,6%. Echter, de therapietrouw was significant lager onder jongere deelnemers (OR 0,64) en mannen (OR 0,58). Wat betreft openbaarmaking had 64,9% van de deelnemers hun status aan iemand geopenbaard. Vergelijkbaar met therapietrouw waren jongere individuen en mannen minder geneigd tot openbaarmaking (OR 0,32).
• Associaties met Therapietrouw: Multilevel regressieanalyse toonde een significante negatieve associatie tussen stigma en ART-therapietrouw. Deelnemers die enige vorm van stigma rapporteerden, hadden een lagere kans op therapietrouw (OR 0,59), evenals zij die discriminatie rapporteerden (OR 0,61). Daarentegen was betrokkenheid bij "positieve acties" (bijv. het confronteren van stigma, anderen ondersteunen) geassocieerd met een verhoogde kans op therapietrouw (OR 1,34).
• Associaties met Openbaarmaking: In tegenstelling tot de negatieve impact op therapietrouw, was stigma en discriminatie positief geassocieerd met de waarschijnlijkheid van openbaarmaking. Deelnemers die stigma ervoeren, hadden een grotere kans om hun status te hebben geopenbaard (OR 1,64), evenals zij die discriminatie ervoeren (OR 1,42). Betrokkenheid bij positieve acties was ook een sterke voorspeller voor openbaarmaking (OR 1,77).
• Openbaarmaking versus Therapietrouw: Er werd geen statistisch significante associatie gevonden tussen de status van openbaarmaking en ART-therapietrouw (p = 0,764).

Belangrijkste Bijdragen
De studie levert empirisch bewijs dat hoewel de niveaus van ART-therapietrouw in Machakos County relatief hoog zijn, deze aanzienlijk worden ondermijnd door stigma en discriminatie, met name geïnternaliseerd stigma en discriminatie binnen de gezondheidszorginstellingen. Een cruciale bijdrage van dit werk is de verduidelijking van de complexe relatie tussen openbaarmaking en stigma. De bevindingen suggereren dat openbaarmaking in deze specifieke context geen eenvoudige voorspeller is van betere therapietrouw; het is eerder geassocieerd met een hogere blootstelling aan stigma en discriminatie, maar tegelijkertijd gekoppeld aan een grotere betrokkenheid bij positieve gemeenschapsacties. Dit benadrukt het tweeledige karakter van openbaarmaking als zowel een potentiële bron van kwetsbaarheid als een pad naar sociale steun en empowerment.

Betekenis en Claims
De auteurs beweren dat HIV-gerelateerd stigma en discriminatie persistente structurele en psychosociale barrières blijven in Machakos County, wat optimale behandelresultaten negatief beïnvloedt. De studie benadrukt dat:

1. Gezondheidszorginstellingen: Discriminatie door zorgpersoneel is een kritieke barrière, wat gerichte interventies vereist om de patiënt-zorgaanbiederrelaties te verbeteren en een oordeelvrije omgeving te creëren.
2. Jeugd en Geslachtsverschillen: Jongere individuen en mannen staan voor specifieke uitdagingen, waarbij zij lagere therapietrouw en lagere openbaarmakingspercentages laten zien, wat wijst op een behoefte aan jeugdbestendige en gendersensitieve diensten.
3. Gemeenschapsbetrokkenheid: Betrokkenheid bij positieve acties (peer support, het uitdagen van stigma) dient als een beschermende factor die zowel de therapietrouw als de openbaarmaking vergroot. Dit suggereert dat PLHIV niet louter als ontvangers van zorg moeten worden gezien, maar als actieve actoren in stigma-reductie.
4. Contextafhankelijke Openbaarmaking: De relatie tussen openbaarmaking en welzijn is contextafhankelijk. In sterk stigmatiserende omgevingen kan openbaarmaking de zichtbaarheid en risico's vergroten, wat strategieën vereist die de balans zoeken tussen de voordelen van sociale verbinding en de risico's van discriminatie.

Het artikel concludeert dat het bereiken van het doel om AIDS tegen 2030 te beëindigen, uitgebreide, multilevel interventies vereist die verder gaan dan klinische diensten en ook de sociale omgevingen adresseren waarin PLHIV leven, werken en zorg zoeken.