Co-creating a community health research agenda with a youth advisory group in rural Cambodia: process, involvement, and outcomes

在全球健康的广阔版图中，一种长期的、无声的不平衡一直存在着。几十年来，驱动医学研究的问题往往是由富裕国家和遥远的机构设定的，而不是由生活在疾病打击最严重的社区的人们设定的。这种脱节可能导致研究偏离目标，即专注于研究人员认为重要的问题，却忽视了那些最需要帮助的人们的日常生活现实。为了解决这个问题，一场日益壮大的运动正寻求将社区带入决策的房间，不仅是作为被研究的对象，更是作为帮助塑造问题本身的合作伙伴。这种被称为“参与式研究”的方法，依赖于这样一个理念：生活在健康挑战中的人们比任何人都更了解他们的世界。它提出了一个简单而深刻的问题：如果那些受疾病影响最深的人才是寻找答案的领导者，情况会怎样？

在柬埔东部偏远的暹邦（Siem Pang）农村地区，一群年轻人接受了这一挑战。他们是“健康与研究参与青年咨询小组”的一员，这是一个由中学生和青年组成的团队，多年来一直与研究人员合作。在最近的一个项目中，这些年轻成员从助手角色转变为领导者角色。他们设计并开展了一项研究，旨在了解他们的邻居对健康最担心什么。他们没有引入外部专家来提问，而是由这群年轻的团队成员采访自己的社区成员，倾听他们的故事，并帮助决定哪些健康问题值得给予最多的关注。他们的工作揭示了一个面临“双重疾病负担”的社区：旧有的传染病依然徘an存，同时现代慢性疾病的浪潮也正在兴起；而对于新研究最紧迫的需求，也并非许多外部人士所预期的那样。

研究始于年轻团队成员的自我准备。在与邻居交谈之前，他们接受了关于如何仔细倾听和提出正确问题的培训。他们学习了如何在不进行评判的情况下引导对话，如何理解当地的疾病，以及如何记录所听到的内容。起初，一些年轻的研究人员感到有些忐忑。他们担心自己对医学了解不够，无法提出深入的问题或理解答案。但随着练习的进行，他们的信心逐渐增强。他们学会了如何深入探究，通过追问来帮助人们分享不仅仅是表面事实的内容。他们还意识到，他们对社区的知识——他们的语言、文化和共同经历——是一种外部研究人员永远无法完全复制的强大工具。

团队走访了八个不同的村庄，并与十五名社区成员进行了交谈。这些邻居包括农民、教师、店主和学生，年龄跨度从十八岁到六十岁不等。年轻的研究人员对每位参与者进行了两轮访谈。在第一轮中，他们请人们自由地谈论哪些健康问题令他们及其家人感到担忧。在两轮访谈之间，参与者被要求使用智能手机拍摄并记录他们日常生活的照片和短视频。他们捕捉了水源、食物、废物以及生活习惯的图像。这些数字日记为研究人员提供了一个观察社区真实生活背景的窗口，展示了风险在何处于眼皮底下潜伏。在回顾了这些图像和第一轮谈话后，团队进行了第二轮访谈，以深入探讨人们面临的具体风险和障碍。最后，小组聚集在一起进行讨论，对听到的健康问题进行排序，从而决定哪些是最紧迫的。

从这些对话中浮现出的是一幅清晰的画面，描绘了一个生活在两种截然不同的健康威胁下的社区。一方面，是长期困扰该地区的传染病。虽然疟疾曾是主要的恐惧来源，但由于更好的控制措施，目前据报正在下降，但其他感染仍然是一个严重的问题。伤寒被频繁提及，通常与缺乏洁净厕所和安全水源有关。许多人描述说，由于无法将煮沸的水带到田间，他们不得不饮用池塘或运河里的水，或者因为附近没有厕所而不得不使用森林进行卫生处理。然而，最令人恐惧的传染病是登革热。社区成员将其描述为一种严重且可怕的疾病，会导致人陷入昏迷，需要住院数周，并耗尽一个家庭的积蓄。一位农民讲述了仅一次登革热发作就让她的家庭损失了六十万瑞尔，这笔金额代表了他们生计的重要部分。

在另一张资产负债表的一侧，是非传染性疾病，即通常与衰老和生活方式相关的慢性疾病。社区对糖尿病和高血压的担忧也日益增加。这些不再被视为遥远的问题，而是迫在眉睫的威胁，特别是对于中年和老年人而言。人们将糖尿病描述为“沉默的杀手”，一种可能在毫无预警的情况下袭来并导致死亡的疾病。高血压则被视为衰老的常见伴侣，并因缺乏运动以及摄入过量盐分和脂肪的饮食而恶化。社区成员对日常习惯如何导致这些风险有着成熟的理解。他们知道吃太多咸的发酵鱼酱会升高血压，喝含糖饮料会导致糖尿病，以及不洗净就吃生蔬菜会导致胃部感染。他们还指出了一个新的环境威胁：塑料污染。他们看到在院子里焚烧塑料产生的有毒烟雾可能导致癌症，塑料垃圾收集雨水并滋生蚊虫，以及使用塑料容器盛装热食可能会释放有害化学物质到食物中。

当社区成员被要求对他们的担忧进行排序时，结果令人震惊。糖尿病获得了最高分，平均评分为9.1分（满分10分），紧随其后的是高血压（8.7分）和登革热（8.0分）。在另一项关于潜在研究问题的排序练习中，社区投票压倒性地支持一项关于该地区糖尿病患病率的研究。他们想确切知道社区中有多少人正患有这种疾病，而这在直到现在为止都不是外部研究人员的优先事项。这一选择凸显了他们需求的转变：虽然他们仍然恐惧传染病，但慢性疾病上升的浪潮正成为他们想要解决的最紧迫之谜。

开展这项研究的过程本身与研究发现同样重要。年轻的团队成员报告说，这次经历改变了他们。他们获得了新的沟通和批判性思维技能，并且在与超出其通常社交圈的人交谈时变得更加自信。更重要的是，参与项目的社区成员表示，这个项目改变了他们自己的生活。许多人表示，仅仅是谈论健康风险就让他们对自己习惯的意识有所提高。有些人说他们已经开始减少糖分的摄入，减少盐分的摄入，或者向家人宣传焚烧塑料的危害。参与研究的行为本身就变成了一种健康教育形式，这是一种现象，即在开发出任何新的医疗手段之前，提问的过程本身就已经带来了积极的变化。

研究还揭示了使人们难以改变这些习惯的复杂挑战网络。虽然每个人都理解其中的风险，但他们面临着难以独自克服的结构性障碍。塑料既便宜又方便，而且由于没有垃圾收集服务，焚烧废物成了唯一的选择。洁净水很贵，而务农的需求使得在田间煮水或携带水变得困难。根深蒂固的文化观念，例如认为敞开水罐会带来好运的想法，有时会与健康建议发生冲突。社区意识到，仅仅拥有知识是不够的；他们需要支持、更好的基础设施以及让健康选择变得更容易的政策。他们表达了对更多教育以及希望卫生部门帮助他们应对这些艰难抉择的强烈渴望。

这个项目证明了偏远、资源匮乏地区的年轻人可以成功地领导复杂的科研工作。通过将定义研究议程的权力交给社区，这项研究发现了传统研究模式可能会遗漏的优先事项。它表明，暹邦的人们不仅仅是健康信息的被动接受者，更是自身环境的积极观察者，能够识别出知识中最关键的空白。研究结果表明，该地区的未来研究应重点关注理解和应对糖尿病和高血压的负担，同时继续管理传染病（如登革热）的风险。

最终，暹邦的工作为如何以不同的方式开展全球健康研究提供了一个模型。它证明了，当社区被赋予领导工具和信任时，他们能够清晰且精准地表达自己的需求。年轻的研究人员不仅收集了数据；他们在邻居与更广泛的科学世界之间架起了一座桥梁，确保未来的问题确实是那些对生活在答案中的人们真正重要的课题。该研究得出结论，这种将权力从遥远的机构转向地方声音的方法，是朝着建立一个更公平、更有效的全球健康研究体系迈出的至关重要的一步。