Co-creating a community health research agenda with a youth advisory group in rural Cambodia: process, involvement, and outcomes

En el vasto panorama de la salud global, un desequilibrio silencioso ha persistido durante mucho tiempo. Durante décadas, las preguntas que impulsan la investigación médica han sido dictadas a menudo por naciones ricas e instituciones distantes, en lugar de por las personas que viven en las comunidades donde las enfermedades golpean con más fuerza. Esta desconexión puede dar lugar a estudios que no dan en el blanco, centrándose en problemas que los investigadores consideran importantes mientras pasan por alto las realidades cotidianas de quienes más necesitan ayuda. Para solucionar esto, un movimiento creciente busca integrar a las comunidades en la sala donde se toman las decisiones, no solo como sujetos de estudio, sino como socios que ayudan a dar forma a las propias preguntas. Este enfoque, conocido como investigación participativa, se basa en la idea de que las personas que viven con un desafío de salud conocen su mundo mejor que nadie. Plantea una pregunta simple pero profunda: ¿qué pasaría si las personas más afectadas por una enfermedad fueran las que lideran la búsqueda de respuestas?

En el remoto y rural distrito de Siem Pang, en el noreste de Camboya, un grupo de jóvenes aceptó este desafío. Forman parte del Grupo Asesor Juvenil sobre Compromiso en Salud e Investigación, un equipo de estudiantes de secundaria y adultos jóvenes que han trabajado con investigadores durante varios años. En un proyecto reciente, estos jóvenes miembros pasaron del papel de asistentes al papel de líderes. Diseñaron y realizaron un estudio para averiguar qué era lo que más preocupaba a sus vecinos respecto a su salud. En lugar de traer expertos externos para hacer preguntas, los jóvenes miembros del equipo entrevistaron a sus propios miembros de la comunidad, escucharon sus historias y ayudaron a decidir qué problemas de salud merecían mayor atención. Su trabajo reveló una comunidad que enfrenta una doble carga de enfermedad, donde las viejas enfermedades infecciosas aún persisten junto a una marea creciente de condiciones crónicas modernas, y donde la necesidad más urgente de nueva investigación no era lo que muchos observadores externos podrían haber esperado.

El estudio comenzó con la preparación de los jóvenes miembros del equipo. Antes de poder hablar con sus vecinos, recibieron capacitación sobre cómo escuchar atentamente y cómo hacer las preguntas adecuadas. Aprendieron cómo guiar las conversaciones sin juzgar, cómo comprender las enfermedades locales y cómo registrar lo que escuchaban. Al principio, algunos de los jóvenes investigadores se sentían inseguros. Temían no saber lo suficiente sobre medicina para hacer preguntas profundas o para comprender las respuestas. Pero a medida que practicaban, su confianza crecía. Aprendieron a indagar más a fondo, a hacer preguntas de seguimiento que ayudaban a las personas a compartir algo más que simples datos superficiales. También se dieron cuenta de que su propio conocimiento de la comunidad —su lenguaje, su cultura y sus experiencias compartidas— era una herramienta poderosa que los investigadores externos nunca podrían replicar por completo.

El equipo salió a ocho aldeas diferentes y habló con quince miembros de la comunidad. Estos vecinos incluían agricultores, maestros, tenderos y estudiantes, con edades comprendidas entre los dieciocho y los sesenta años. Los jóvenes investigadores realizaron dos rondas de entrevistas con cada persona. En la primera ronda, pidieron a las personas que hablaran libremente sobre qué problemas de salud les preocupaban a ellos y a sus familias. Entre las dos rondas, se pidió a los participantes que tomaran fotos y videos cortos de sus vidas diarias utilizando sus teléfonos inteligentes. Capturaron imágenes de sus fuentes de agua, su comida, sus desechos y sus hábitos. Estos diarios digitales dieron a los investigadores una ventana al contexto real de la comunidad, mostrando exactamente dónde se escondían los riesgos a plena vista. Tras revisar estas imágenes y las charlas de la primera ronda, el equipo realizó una segunda ronda de entrevistas para profundizar en los riesgos y barreras específicas que enfrentaban las personas. Finalmente, el grupo se reunió para discusiones donde clasificaron los problemas de salud que habían escuchado, decidiendo cuáles eran los más apremiantes.

Lo que surgió de estas conversaciones fue una imagen clara de una comunidad que vive con dos tipos distintos de amenazas para la salud. Por un lado, estaban las enfermedades infecciosas que han plagado la región durante mucho tiempo. Si bien la malaria, que antes era el temor dominante, se reportó en declive gracias a mejores medidas de control, otras infecciones seguían siendo una preocupación seria. La fiebre tifoidea fue mencionada con frecuencia, a menudo vinculada a la falta de letrinas limpias y agua segura. Muchas personas describieron tener que beber de estanques o canales porque no podían llevar agua hervida a los campos, o tener que usar el bosque para el saneamiento porque no había letrinas cerca. Sin embargo, la enfermedad infecciosa más temida era el dengue. Los miembros de la comunidad describieron esta como una enfermedad grave y aterradora que podía dejar a las personas inconscientes, requerir semanas en el hospital y agotar los ahorros de una familia. Una agricultora relató que un solo episodio de dengue le costó a su familia seiscientos mil rieles, una suma que representaba una parte significativa de su sustento.

Al otro lado de la balanza estaban las enfermedades no transmisibles, las condiciones crónicas a menudo asociadas con el envejecimiento y el estilo de vida. La comunidad estaba cada vez más preocupada por la diabetes y la presión arterial alta. Estas no eran vistas como problemas distantes, sino como amenazas inmediatas, particularmente para los adultos de mediana edad y mayores. La gente describía la diabetes como un "asesino silencioso", una enfermedad que podía atacar sin previo aviso y conducir a la muerte. La presión arterial alta era vista como una compañera común del envejecimiento, agravada por la falta de ejercicio y una dieta rica en sal y grasas. Los miembros de la comunidad mostraban una comprensión sofisticada de cómo sus hábitos diarios contribuían a estos riesgos. Sabían que comer demasiada pasta de pescado fermentado salado podía elevar la presión arterial, que beber bebidas azucaradas podía derivar en diabetes y que comer vegetales crudos sin lavarlos adecuadamente podía causar infecciones estomacales. También señalaron una amenaza ambiental más reciente: la contaminación por plástico. Vieron cómo la quema de plástico en el patio creaba un humo tóxico que podía causar cáncer, cómo los desechos plásticos acumulaban agua de lluvia y criaban mosquitos, y cómo servir alimentos calientes en recipientes de plástico podría liberar sustancias químicas nocivas en sus comidas.

Cuando se les preguntó a los miembros de la comunidad para clasificar sus preocupaciones, los resultados fueron impactantes. La diabetes recibió la puntuación más alta, con un promedio de 9.1 de 10, seguida de cerca por la presión arterial alta con 8.7 y el dengue con 8.0. En un ejercicio separado donde clasificaron posibles preguntas de investigación, la comunidad votó abrumadoramente por un estudio sobre la prevalencia de la diabetes en su zona. Querían saber exactamente cuántas personas en su comunidad vivían con la enfermedad, una pregunta que no había sido una prioridad para los investigadores externos hasta ahora. Esta elección resaltó un cambio en sus necesidades; si bien todavía temían las enfermedades infecciosas, la creciente marea de la enfermedad crónica se estaba convirtiendo en el misterio más urgente que querían resolver.

El proceso de realizar esta investigación fue tan importante como los hallazgos. Los jóvenes miembros del equipo informaron que la experiencia los cambió. Ganaron nuevas habilidades en comunicación y pensamiento crítico, y se volvieron más seguros al hablar con personas fuera de sus círculos sociales habituales. Más importante aún, los miembros de la comunidad que participaron dijeron que el proyecto cambió sus propias vidas. Muchos informaron que el simple hecho de hablar sobre sus riesgos de salud los hizo más conscientes de sus hábitos. Algunos dijeron que habían comenzado a comer menos azúcar, reducir su consumo de sal o educar a sus familias sobre los peligros de quemar plástico. El acto de participar en la investigación misma se convirtió en una forma de educación para la salud, un fenómeno donde el proceso de hacer preguntas conduce al cambio positivo incluso antes de que se desarrolle cualquier nuevo tratamiento médico.

El estudio también reveló la compleja red de desafíos que dificulta que las personas cambien estos hábitos. Aunque todos comprendían los riesgos, enfrentaban barreras estructurales que eran difíciles de superar solos. El plástico era barato y conveniente, y no había servicio de recolección de basura, por lo que quemar los desechos era la única opción. El agua limpia era costosa, y las exigencias de la agricultura hacían difícil hervir el agua o llevarla a los campos. Las creencias culturales profundamente arraigadas, como la idea de que mantener los recipientes de agua destapados traía buena suerte, a veces chocaban con los consejos de salud. La comunidad reconoció que el conocimiento por sí solo no era suficiente; necesitaban apoyo, mejor infraestructura y políticas que hicieran más fáciles las elecciones saludables. Expresaron un fuerte deseo de recibir más educación y de que las autoridades de salud los ayudaran a navegar estas decisiones difíciles.

Este proyecto demostró que los jóvenes en entornos remotos y con recursos limitados pueden liderar esfuerzos de investigación complejos con un éxito notable. Al colocar el poder de definir la agenda de investigación en manos de la comunidad, el estudio descubrió prioridades que podrían haber pasado desapercibidas para los modelos de investigación tradicionales. Mostró que las personas que viven en Siem Pang no son solo receptores pasivos de información de salud, sino observadores activos de su propio entorno, capaces de identificar las brechas más críticas en su conocimiento. Los hallazgos sugieren que la investigación futura en la región debería centrarse fuertemente en comprender y abordar la carga de la diabetes y la hipertensión, mientras se continúa gestionando los riesgos de las enfermedades infecciosas como el dengue.

En última instancia, el trabajo en Siem Pang ofrece un modelo de cómo la investigación de salud global puede realizarse de manera diferente. Demuestra que cuando a las comunidades se les brindan las herramientas y la confianza para liderar, pueden articular sus propias necesidades con claridad y precisión. Los jóvenes investigadores no solo recolectaron datos; construyeron un puente entre sus vecinos y el mundo más amplio de la ciencia, asegurando que las preguntas planteadas en el futuro sean las que realmente importan a las personas que viven con las respuestas. El estudio concluye que este enfoque, que traslada el poder de las instituciones distantes a las voces locales, es un paso vital hacia la creación de un sistema de investigación de salud más justo y efectivo para todos.