Co-creating a community health research agenda with a youth advisory group in rural Cambodia: process, involvement, and outcomes

Na vasta paisagem da saúde global, um desequilíbrio silencioso persiste há muito tempo. Durante décadas, as questões que impulsionam a pesquisa médica foram frequentemente definidas por nações ricas e instituições distantes, em vez de serem definidas pelas pessoas que vivem nas comunidades onde as doenças atingem com mais força. Esse distanciamento pode levar a estudos que erram o alvo, focando em problemas que os pesquisadores consideram importantes, enquanto negligenciam as realidades cotidianas daqueles que mais precisam de ajuda. Para corrigir isso, um movimento crescente busca trazer as comunidades para a sala onde as decisões são tomadas, não apenas como sujeitos a serem estudados, mas como parceiros que ajudam a moldar as próprias perguntas. Essa abordagem, conhecida como pesquisa participativa, baseia-se na ideia de que as pessoas que vivem com um desafio de saúde conhecem seu mundo melhor do que ninguém. Ela faz uma pergunta simples, mas profunda: e se as pessoas mais afetadas por uma doença fossem as que lideram a busca por respostas?

No remoto e rural distrito de Siem Pang, no nordeste do Camboja, um grupo de jovens aceitou esse desafio. Eles fazem parte do Grupo Consultivo de Jovens sobre Engajamento em Saúde e Pesquisa, uma equipe de estudantes do ensino secundário e jovens adultos que trabalham com pesquisadores há vários anos. Em um projeto recente, esses jovens membros saíram do papel de assistentes e assumiram o papel de líderes. Eles desenharam e conduziram um estudo para descobrir o que seus vizinhos mais temiam em relação à sua saúde. Em vez de trazer especialistas externos para fazer perguntas, os jovens membros da equipe entrevistaram seus próprios membros da comunidade, ouviram suas histórias e ajudaram a decidir quais questões de saúde mereciam maior atenção. O trabalho deles revelou uma comunidade enfrentando uma dupla carga de doenças, onde doenças infecciosas antigas ainda persistem ao lado de uma maré crescente de condições crônicas modernas, e onde a necessidade mais urgente de novas pesquisas não era o que muitos de fora esperariam.

O estudo começou com a preparação dos jovens membros da equipe. Antes de poderem falar com seus vizinhos, eles receberam treinamento sobre como ouvir atentamente e fazer as perguntas certas. Aprenderam como guiar conversas sem julgar, como compreender as doenças locais e como registrar o que ouviam. No início, alguns dos jovens pesquisadores sentiram-se inseguros. Eles temiam não saber o suficiente sobre medicina para fazer perguntas profundas ou para compreender as respostas. Mas, conforme praticavam, sua confiança crescia. Aprenderam a investigar mais a fundo, a fazer perguntas de acompanhamento que ajudavam as pessoas a compartilhar mais do que apenas fatos superficiais. Também perceberam que seu próprio conhecimento da comunidade — sua língua, sua cultura e suas experiências compartilhadas — era uma ferramenta poderosa que pesquisadores externos jamais poderiam replicar totalmente.

A equipe percorreu oito vilas diferentes e falou com quinze membros da comunidade. Esses vizinhos incluíam agricultores, professores, lojistas e estudantes, com idades entre dezoito e sessenta anos. Os jovens pesquisadores realizaram duas rodadas de entrevistas com cada pessoa. Na primeira rodada, pediram às pessoas que falassem livremente sobre quais problemas de saúde as preocupavam e preocupavam suas famílias. Entre as duas rodadas, os participantes foram solicitados a tirar fotos e vídeos curtos de suas vidas cotidianas usando seus smartphones. Eles capturaram imagens de suas fontes de água, sua comida, seus resíduos e seus hábitos. Esses diários digitais deram aos pesquisadores uma janela para o contexto do mundo real da comunidade, mostrando exatamente onde os riscos se escondiam à vista de todos. Após revisarem essas imagens e a primeira rod# de conversas, a equipe realizou uma segunda rodada de entrevistas para aprofundar as discussões sobre os riscos específicos e as barreiras enfrentadas pelas pessoas. Por fim, o grupo reuniu-se para discussões onde classificaram os problemas de saúde de que ouviram falar, decidindo quais eram os mais urgentes.

O que emergiu dessas conversas foi um quadro claro de uma comunidade vivendo com dois tipos distintos de ameaças à saúde. De um lado, havia as doenças infecciosas que há muito assolam a região. Embora a malária, que antes era o medo dominante, tenha sido relatada como em declínio graças a melhores medidas de controle, outras infecções permaneciam uma preocupação séria. A febre tifoide foi mencionada frequentemente, muitas vezes ligada à falta de banheiros limpos e água segura. Muitas pessoas descreveram ter que beber de lagoas ou canais porque não podiam carregar água fervida para os campos, ou ter que usar a floresta para saneamento porque não havia banheiros por perto. No entanto, a doença infecciosa mais temida era a dengue. Os membros da comunidade descreveram-na como uma doença grave e terrível que poderia deixar as pessoas inconscientes, exigir semanas no hospital e drenar as economias de uma família. Uma agricultora relatou que um único episódio de dengue custou à sua família seiscentos mil riéis, uma quantia que representava uma parte significativa de seu sustento.

Do outro lado da balança estavam as doenças não transmissíveis, as condições crônicas frequentemente associadas ao envelhecimento e ao estilo de vida. A comunidade estava cada vez mais preocupada com o diabetes e a hipertensão. Estas não eram vistas como problemas distantes, mas como ameaças imediatas, particularmente para adultos de meia-idade e idosos. As pessoas descreviam o diabetes como um "assassino silencioso", uma doença que poderia atacar sem aviso e levar à morte. A hipertensão era vista como uma companheira comum do envelhecimento, agravada pela falta de exercício e por uma dieta rica em sal e gordura. Os membros da comunidade demonstravam uma compreensão sofisticada de como seus hábitos diários contribuíam para esses riscos. Sabiam que comer demais pasta de peixe fermentado salgado poderia elevar a pressão arterial, que beber bebidas açucaradas poderia levar ao diabetes e que comer vegetais crus sem lavá-los adequadamente poderia causar infecções estomacais. Também apontaram para uma ameaça ambiental mais recente: a poluição por plástico. Viam como a queima de plástico no quintal criava fumaça tóxica que poderia causar câncer, como o resíduo plástico acumulava água da chuva e criava mosquitos, e como servir comida quente em recipientes de plástico poderia liberar substâncias químicas prejudiciais em suas refeições.

Quando os membros da comunidade foram questionados sobre a classificação de suas preocupações, os resultados foram impressionantes. O diabetes recebeu a pontuação mais alta, com uma média de 9,1 de 10, seguido de perto pela hipertensão com 8,7 e pela dengue com 8,0. Em um exercício separado onde classificaram potenciais perguntas de pesquisa, a comunidade votou esmagadoramente por um estudo sobre a prevalência de diabetes em sua área. Eles queriam saber exatamente quantas pessoas em sua comunidade viviam com a doença, uma questão que não era uma prioridade para pesquisadores externos até agora. Essa escolha destacou uma mudança em suas necessidades; embora ainda temessem as doenças infecciosas, a maré crescente de doenças crônicas estava se tornando o mistério mais urgente que desejavam resolver.

O processo de realização desta pesquisa foi tão importante quanto os achados. Os jovens membros da equipe relataram que a experiência os mudou. Eles adquiriram novas habilidades em comunicação e pensamento crítico, e tornaram-se mais confiantes ao falar com pessoas fora de seus círculos sociais habituais. Mais importante ainda, os membros da comunidade que participaram disseram que o projeto mudou suas próprias vidas. Muitos relataram que o simples fato de falar sobre seus riscos de saúde os tornou mais conscientes de seus hábitos. Alguns disseram que começaram a comer menos açúcar, reduzir a ingestão de sal ou educar suas famílias sobre os perigos de queimar plástico. O ato de participar da pesquisa tornou-se, por si só, uma forma de educação para a saúde, um fenômeno onde o processo de fazer perguntas leva a mudanças positivas mesmo antes de qualquer novo tratamento médico ser desenvolvido.

O estudo também revelou a complexa teia de desafios que torna difícil para as pessoas mudarem esses hábitos. Embora todos compreendessem os riscos, enfrentavam barreiras estruturais que eram difíceis de superar sozinhos. O plástico era barato e conveniente, e não havia serviço de coleta de lixo, portanto, queimar resíduos era a única opção. A água limpa era cara, e as exigências da agricultura tornavam difícil ferver a água ou carregá-la para os campos. Crenças culturais profundamente enraizadas, como a ideia de que manter potes de água destampados trazia boa sorte, às vezes entravam em conflito com os conselhos de saúde. A comunidade reconheceu que o conhecimento sozinho não era suficiente; eles precisavam de apoio, melhor infraestrutura e políticas que tornassem as escolhas saudáveis mais fáceis. Expressaram um forte desejo por mais educação e para que as autoridades de saúde os ajudassem a navegar por essas escolhas difíceis.

Este projeto demonstrou que jovens em ambientes remotos e com recursos limitados podem liderar esforços de pesquisa complexos com sucesso notável. Ao colocar o poder de definir a agenda de pesquisa nas mãos da comunidade, o estudo descobriu prioridades que poderiam ter sido perdidas pelos modelos de pesquisa tradicionais. Mostrou que as pessoas que vivem em Siem Pang não são apenas receptoras passivas de informações de saúde, mas observadoras ativas de seu próprio ambiente, capazes de identificar as lacunas mais críticas em seu conhecimento. Os achados sugerem que as pesquisas futuras na região devem focar fortemente na compreensão e no enfrentamento da carga do diabetes e da hipertensão, enquanto continuam a gerir os riscos das doenças infecciosas como a dengue.

Em última análise, o trabalho em Siem Pang oferece um modelo de como a pesquisa em saúde global pode ser feita de forma diferente. Prova que, quando as comunidades recebem as ferramentas e a confiança para liderar, elas podem articular suas próprias necessidades com clareza e precisão. Os jovens pesquisadores não apenas coletaram dados; eles construíram uma ponte entre seus vizinhos e o mundo mais amplo da ciência, garantindo que as perguntas feitas no futuro sejam aquelas que realmente importam para as pessoas que vivem com as respostas. O estudo conclui que esta abordagem, que desloca o poder das instituições distantes para as vozes locais, é um passo vital para a criação de um sistema de pesquisa em saúde mais justo e eficaz para todos.