A tool to evaluate the impact of lived experience involvement in research: the Brain and Genomics Hub: Impact Log literature review and protocol.
تقدم هذه الورقة بروتوكولاً ومراجعةً أدبية لـ "سجل الأثر" (Impact Log)، وهو أداة وإطار عمل مبتكر يقوده ذوو الخبرة المعاشة، صُمم لتسجيل وتقييم وتعزيز أثر الإنتاج المشترك بشكل منهجي عبر جميع مراحل أبحاث "مركز الدماغ والجينوم" متعددة التخصصات حول الأمراض العقلية الشديدة.
البحث الأصلي مرخَّص بموجب CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). هذا شرح مولَّده بالذكاء الاصطناعي لبحث مسبق لم يخضع لمراجعة الأقران. وهو ليس نصيحة طبية. لا تتخذ أي قرارات تتعلق بصحتك بناءً على هذا المحتوى. اقرأ إخلاء المسؤولية الكامل
تخيل أنك تحاول خبز الكعكة المثالية لمجموعة محددة جدًا من الناس الذين يعانون من حساسية فريدة. لسنوات، كان الطهاة المحترفون (الباحثون) يخبزون هذه الكعكة في مطابخهم، ويتذوقونها، ويعدلون الوصفة بناءً على معرفتهم الخبيرة. لكنهم يستمرون في الخطأ في تقدير الأمر لأنهم لا يفهمون تمامًا طبيعة الحساسية أو القوام المحدد الذي يحتاجه الآكلون.
في الماضي، ربما كان الطهاة يطلبون من عدد قليل من الأشخاص المصابين بالحساسية تذوق الكعكة في النهاية تمامًا ليقولوا: "همم، تحتاج إلى المزيد من السكر". لكن هذه الورقة تجادل بأن هذا ليس كافيًا. نحن بحاجة لأن يكون الأشخاص المصابون بالحساسية داخل المطبخ، يرتدون المآزر، ويساعدون في خلط العجين، واختيار المكونات، وتحديد درجة حرارة الفرن منذ الخطوة الأولى. وهذا ما يسمى الإنتاج المشترك (Co-production).
ومع ذلك، هناك مشكلة: كيف نعرف ما إذا كان وجود المصابين بالحساسية في المطبخ قد جعل الكعكة أفضل بالفعل؟ هل غيرت مدخلاتهم الوصفة؟ هل جعلت العملية أكثر سعادة؟ أم أنهم وقفوا هناك فقط بينما يقوم الطهاة بكل شيء؟
تقدم هذه الورقة أداة جديدة تسمى سجل التأثير (Impact Log) لحل هذا الغموض.
المشكلة: فخ "تأدية الواجب" (Box-Ticking)
في الوقت الحالي، تحاول العديد من المشاريع البحثية إشراك أشخاص لديهم خبرة معيشية (أشخاص عاشوا بالفعل الظروف المرتبطة بحالات الصحة العقلية التي يتم دراستها، مثل الاضطراب ثنائي القطب أو الفصام). ولكن غالبًا ما يبدو الأمر وكأنه مجرد "تأدية واجب" أو "وضع علامة في المربع". إنه يشبه دعوة شخص ما إلى حفلة فقط لتقول: "انظروا، لقد كان لدينا ضيف!" دون أن تسمح له فعليًا بالرقص أو التحدث إلى أي شخص.
يريد مؤلفو هذه الورقة تجاوز ذلك. إنهم يريدون معرفة: هل قام الضيف فعليًا بتغيير الموسيقى؟ هل ساعد في التخطيط للقائمة؟
الحل: "سجل التأثير"
فكر في سجل التأثير كأنه دفتر يوميات الوصفة أو مسجل طيران للمشروع البحثي.
في كل مرة يجتمع فيها فريق البحث (الطهاة) وفريق الخبرة المعيشية (الضيوف) لاتخاذ قرار، يقومون بملء نموذج بسيط. يسأل هذا النموذج:
- ماذا ناقشنا؟ (مثال: "كيف نطلب من الناس الانضمام إلى الدراسة؟")
- ماذا اقترح الضيف؟ (مثال: "هذا السؤال مخيف للغاية؛ لنجعله أكثر ودية.")
- هل استمعنا؟ (مثال: "نعم، لقد غيرنا السؤال.")
- كيف غير ذلك الكعكة؟ (مثال: "لأننا غيرنا السؤال، انضم المزيد من الناس بنسبة 20%.")
هذا السجل ليس للطهاة فقط؛ بل يملؤه الضيوف أيضًا. إنه طريق ذو اتجاهين لضمان شعور الجميع بأن صوتهم مسموع ومقدر.
مجالات التأثير الثلاثة
تشرح الورقة أن "دفتر يوميات الوصفة" هذا يتتبع التغييرات في ثلاثة مجالات محددة، والتي يسميها المؤلفون "المجالات" (Domains):
- الوصفة (التصميم والتنفيذ): هل ساعد الضيف في تغيير الخطوات الفعلية للبحث؟ ربما قالوا: "لا تطلب عينات دم يوم الثلاثاء؛ فالناس يكونون متعبين جدًا في ذلك اليوم".
- جو المطبخ (العلاقات البينية والبيئة): هل جعل وجود الضيوف الطهاة أكثر لطفًا؟ هل قلل من الخوف أو الوصمة التي كان لدى الطهاة تجاه المرض العقلي؟ هل أصبح المطبخ يبدو كعمل جماعي أكثر منه تسلسلاً هرميًا؟
- الأنظمة (العمليات): هل تغيرت قواعد المطبخ؟ ربما أدرك الطهاة أنهم بحاجة لدفع أجر للضيوف مقابل وقتهم أو منحهم مقعدًا على رأس الطاولة، وليس مجرد كرسي في الزاوية.
من يقوم بهذا؟
الجزء الأكثر إثارة في هذه الورقة هو من يقودها. إن "مركز الدماغ والجينوم" (مشروع بحثي كبير) تدار من قبل فريق يضم العديد من الأشخاص الذين يعانون من الاضطراب ثنائي القطب أو الذهان. إنهم ليسوا مجرد "ضيوف"؛ بل هم رؤساء الطهاة.
لقد أنشأوا مجموعة خاصة تسمى LEP (اللجنة الاستشارية للخبرة المعيشية). هؤلاء هم خبراء يعرفون الحالة من الداخل ويعرفون أيضًا كيفية إجراء البحوث. إنهم يبنون أداة "سجل التأثير" هذه لإثبات أنه عندما تمزج "الخبرة بالممارسة" مع "الخبرة بالتدريب"، فإنك تحصل على كعكة أفضل بكثير (بحث) للجميع.
لماذا يهم هذا؟
تخيل لو كان هناك في كل مرة تُجرى فيها دراسة طبية جديدة طريقة واضحة وبسيطة لإثبات أن الأشخاص الذين يعيشون مع الحالة قد ساهموا في تشكيلها.
- للباحثين: هذا يوقفهم عن التخمين بشأن ما يحتاجه المرضى.
- للمرضى: يضمن أن البحث يساعدهم حقًا، بدلاً من أن يُجرى عليهم فحسب.
- للمستقبل: تم تصميم "سجل التأثير" هذا ليكون مخططًا توجيهيًا. تمامًا كما يمكنك نسخ وصفة رائعة، يمكن لفرق البحث الأخرى نسخ هذه الأداة للتأكد من أن مشاريعهم أيضًا شاملة وفعالة.
باختصار
هذه الورقة هي دليل لبناء مطبخ أفضل. إنها تقول: "دعونا نتوقف عن التظاهر بأننا نعرف ما يريده الزبائن. دعونا ندعوهم، ونمنحهم أداة لتسجيل أفكارهم، ونتتبع كيف تجعل أفكارهم عملنا أفضل، وأكثر لطفًا، وأكثر فعالية".
الأمر يتعلق بالانتقال من "لا شيء عنا بدوننا" (شعار) إلى "لا شيء عنا بدوننا، وإليكم الدليل على أننا صنعنا فرقًا".
غارق في أبحاث مجالك؟
تصلك نشرة يومية بأحدث الأبحاث المطابقة لكلماتك البحثية المفتاحية — مع ملخصات تقنية، بلغتك.