A tool to evaluate the impact of lived experience involvement in research: the Brain and Genomics Hub: Impact Log literature review and protocol.
यह शोध पत्र "इम्पैक्ट लॉग" (Impact Log) के लिए एक प्रोटोकॉल और साहित्य समीक्षा प्रस्तुत करता है, जो एक नवीन, जीवंत-अनुभव-आधारित उपकरण और ढांचा है जिसे गंभीर मानसिक बीमारी पर ब्रेन एंड जीनोमिक्स हब के बहुविषयक अनुसंधान के सभी चरणों में सह-उत्पादन के प्रभाव को व्यवस्थित रूप से रिकॉर्ड करने, मूल्यांकन करने और बढ़ाने के लिए डिज़ाइन किया गया है।
मूल पेपर CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) के तहत लाइसेंस किया गया है। यह एक ऐसे प्रीप्रिंट की AI से तैयार की गई व्याख्या है जिसकी अभी सहकर्मी समीक्षा नहीं हुई है। यह चिकित्सकीय सलाह नहीं है। इस सामग्री के आधार पर स्वास्थ्य संबंधी फैसले न लें। पूरा डिस्क्लेमर पढ़ें
कल्पना कीजिए कि आप एक बहुत ही विशिष्ट समूह के लोगों के लिए एक आदर्श केक बनाने की कोशिश कर रहे हैं, जिन्हें एक अनोखा एलर्जी (allergy) है। वर्षों से, पेशेवर शेफ (शोधकर्ता) अपने किचन में यह केक बना रहे हैं, इसे चख रहे हैं, और अपने विशेषज्ञ ज्ञान के आधार पर रेसिपी में बदलाव कर रहे हैं। लेकिन वे फिर भी लक्ष्य से चूक जाते हैं क्योंकि वे एलर्जी को या उस विशिष्ट बनावट (texture) को पूरी तरह से नहीं समझते जिसकी खाने वालों को आवश्यकता है।
अतीत में, शेफ शायद एलर्जी वाले कुछ लोगों से केक के अंत में पूछ सकते थे कि "हम्म, इसमें चीनी और होनी चाहिए।" लेकिन यह पेपर तर्क देता है कि यह पर्याप्त नहीं है। हमें एलर्जी वाले लोगों को किचन के अंदर होना चाहिए, एप्रन पहनना चाहिए, बैटर मिलाने में मदद करनी चाहिए, सामग्री चुननी चाहिए और पहले कदम से ही ओवन का तापमान तय करना चाहिए। इसे सह-उत्पादन (Co-production) कहा जाता है।
हालाँकि, एक समस्या है: हमें यह कैसे पता चलेगा कि एलर्जी से पीड़ित लोगों को किचन में रखने से वास्तव में केक बेहतर हुआ या नहीं? क्या उनके इनपुट ने रेसिपी को बदला? क्या इसने प्रक्रिया को अधिक सुखद बनाया? या वे बस वहां खड़े रहे जबकि शेफ सब कुछ कर रहे थे?
यह पेपर इस रहस्य को सुलझाने के लिए एक नया टूल पेश करता है जिसे इम्पैक्ट लॉग (Impact Log) कहा जाता है।
समस्या: "बॉक्स-टिकिंग" का जाल
अभी, कई शोध परियोजनाएं उन लोगों को शामिल करने की कोशिश करती हैं जिनके पास 'लिव्ड एक्सपीरियंस' (lived experience) है (वे लोग जिन्होंने मानसिक स्वास्थ्य स्थितियों जैसे बाइपोलर डिसऑर्डर या सिज़ोफ्रेनिया को वास्तव में जिया है)। लेकिन अक्सर, यह "बॉक्स-टिकिंग" जैसा लगता है। यह ऐसा है जैसे किसी को पार्टी में सिर्फ इसलिए आमंत्रित करना ताकि आप कह सकें, "देखो, हमारे पास एक मेहमान आया था!" बिना उन्हें वास्तव में नाचने या किसी से बात करने देने के।
इस पेपर के लेखक इस बात से आगे बढ़ना चाहते हैं। वे जानना चाहते हैं: क्या मेहमान ने वास्तव में संगीत बदला? क्या उन्होंने मेनू बनाने में मदद की?
समाधान: "इम्पैक्ट लॉग"
इम्पैक्ट लॉग को एक रेसिपी जर्नल या शोध परियोजना के लिए एक फ्लाइट रिकॉर्डर की तरह समझें।
हर बार जब शोध टीम (शेफ) और लिव्ड एक्सपीरियंस टीम (मेहमान) कोई निर्णय लेने के लिए मिलते हैं, तो वे एक सरल फॉर्म भरते हैं। यह फॉर्म पूछता है:
- हमने क्या चर्चा की? (जैसे, "हम लोगों को अध्ययन में शामिल होने के लिए कैसे पूछें?")
- मेहमान ने क्या सुझाव दिया? (जैसे, "यह सवाल बहुत डरावना है; आइए इसे अधिक दोस्ताना बनाते हैं।")
- क्या हमने सुना? (जैसे, "हाँ, हमने सवाल बदल दिया।")
- इसने केक को कैसे बदला? (जैसे, "क्योंकि हमने सवाल बदला, 20% अधिक लोग शामिल हुए।")
यह लॉग केवल शेफ के लिए नहीं है; मेहमान भी इसे भरते हैं। यह एक दो-तरफा रास्ता है ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि हर कोई सुना गया और सम्मानित महसूस किया गया।
प्रभाव के तीन क्षेत्र
पेपर बताता है कि यह "रेसिपी जर्नल" प्रभाव के तीन विशिष्ट क्षेत्रों को ट्रैक करता है, जिन्हें लेखक "डोमेन" कहते हैं:
- रेसिपी (डिज़ाइन और डिलीवरी): क्या मेहमान ने शोध के वास्तविक चरणों को बदलने में मदद की? शायद उन्होंने कहा, "मंगलवार को रक्त के नमूने (blood samples) न मांगें; तब लोग बहुत थके हुए होते हैं।"
- किचन का माहौल (पारस्परिक और पर्यावरणीय): क्या मेहमानों की उपस्थिति ने शेफ को अधिक दयालु बनाया? क्या इसने मानसिक बीमारी के बारे में शेफ के डर या कलंक (stigma) को कम किया? क्या किचन एक टीम वर्क की तरह महसूस हुआ और पदानुक्रम (hierarchy) की तरह कम?
- प्रणालियाँ (प्रक्रियाएँ): क्या किचन के नियम बदल गए? शायद शेफ को एहसास हुआ कि उन्हें मेहमानों को उनके समय के लिए भुगतान करने की आवश्यकता है या उन्हें कोने में कुर्सी देने के बजाय मुख्य मेज पर बैठने की जगह देनी चाहिए।
यह कौन कर रहा है?
इस पेपर का सबसे रोमांचक हिस्सा यह है कि इसे कौन नेतृत्व कर रहा है। "ब्रेन एंड जीनोमिक्स हब" (एक बड़ा शोध प्रोजेक्ट) एक ऐसी टीम द्वारा चलाया जा रहा है जिसमें कई ऐसे लोग शामिल हैं जो बाइपोलर डिसऑर्डर या साइकोसिस से जूझ रहे हैं। वे केवल "मेहमान" नहीं हैं; वे मुख्य शेफ (Head Chefs) हैं।
उन्होंने एक विशेष समूह बनाया है जिसे LEAP (लिव्ड एक्सपीरियंस एडवाइजरी पैनल) कहा जाता है। ये वे विशेषज्ञ हैं जो स्थिति को भीतर से जानते हैं और शोध करना भी जानते हैं। वे इस "इम्पैक्ट लॉग" टूल को बनाने के लिए इसे विकसित कर रहे हैं ताकि यह साबित किया जा सके कि जब आप "अनुभव द्वारा विशेषज्ञता" (Expertise by Experience) को "प्रशिक्षण द्वारा विशेषज्ञता" (Expertise by Training) के साथ मिलाते हैं, तो आप सभी के लिए एक बहुत बेहतर केक (शोध) प्राप्त करते हैं।
यह क्यों मायने रखता है?
कल्पना कीजिए कि यदि हर बार जब कोई नया मेडिकल अध्ययन किया जाता है, तो हमारे पास यह साबित करने का एक स्पष्ट, सरल तरीका हो कि उन लोगों ने वास्तव में इसे आकार देने में मदद की है जिनके साथ वह स्थिति जुड़ी है।
- शोधकर्ताओं के लिए: यह उन्हें अनुमान लगाने से रोकता है कि मरीजों को क्या चाहिए।
- मरीजों के लिए: यह सुनिश्चित करता है कि शोध वास्तव में उनकी मदद करे, न कि केवल उन पर किया जाए।
- भविष्य के लिए: यह "इम्पैक्ट लॉग" एक ब्लूप्रिंट के रूप में डिज़ाइन किया गया है। जिस तरह आप एक बेहतरीन रेसिपी की नकल कर सकते हैं, अन्य शोध टीमें भी इस टूल को कॉपी कर सकती हैं ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि उनके प्रोजेक्ट भी समावेशी और प्रभावी हों।
संक्षेप में
यह पेपर एक बेहतर किचन बनाने का मैनुअल है। यह कहता है: "आइए हम यह मानकर न चलें कि हम जानते हैं कि डाइनर्स को क्या चाहिए। आइए उन्हें अंदर बुलाएं, उन्हें अपने विचारों को रिकॉर्ड करने के लिए एक टूल दें, और ट्रैक करें कि उनके विचार हमारे काम को बेहतर, दयालु और अधिक प्रभावी कैसे बनाते हैं।"
यह "हमारे बिना हमारे बारे में कुछ नहीं" (एक नारा) से बदलकर "हमारे बिना हमारे बारे में कुछ नहीं, और यहाँ प्रमाण है कि हमने वास्तव में अंतर पैदा किया" की ओर बढ़ने के बारे में है।
अपने क्षेत्र के पेपरों की भीड़ में उलझे हुए हैं?
आपके रिसर्च कीवर्ड से मेल खाने वाले सबसे नए और अलग सोच वाले पेपरों का रोज़ाना Digest पाएँ—तकनीकी सारांश के साथ, आपकी भाषा में।