A tool to evaluate the impact of lived experience involvement in research: the Brain and Genomics Hub: Impact Log literature review and protocol.

Este artículo presenta un protocolo y una revisión narrativa para desarrollar y probar el "Impact Log", una herramienta innovadora liderada por personas con experiencia vivida que busca evaluar y registrar el impacto de su participación en la investigación sobre salud mental.

Lo esencial

¡Claro que sí! Imagina que la investigación médica es como construir una casa muy compleja. Durante mucho tiempo, los arquitectos (los científicos) diseñaban y construían estas casas basándose solo en planos técnicos y mediciones frías, sin preguntar a las personas que realmente vivirían allí.

Este artículo presenta un nuevo plano y una nueva herramienta llamada "Registro de Impacto" (Impact Log), creada por un equipo que incluye a personas que han vivido en primera persona con enfermedades mentales graves (como la bipolaridad o la psicosis).

Aquí tienes la explicación sencilla, usando analogías:

1. El Problema: "Construir sin preguntar a los inquilinos"

Antes, en la investigación sobre salud mental, a veces se pedía a personas con experiencia vivida que "ayudaran", pero era como si les dieran un casco y les dijeran: "Mira la obra por un minuto". A menudo, su voz no cambiaba nada en el diseño final. Esto se llama tokenismo (parece que están, pero no tienen poder real). Además, faltaba una forma de medir si esa ayuda realmente mejoró la casa o si solo fue un trámite.

2. La Solución: El "Registro de Impacto" (Impact Log)

Imagina que el equipo de investigación tiene un cuaderno de bitácora mágico (el Registro de Impacto). Cada vez que alguien con experiencia vivida da una opinión, se anota en este cuaderno. Pero no es solo un registro; es una herramienta para medir cómo esa opinión cambió la casa.

El cuaderno mide el impacto en tres dimensiones, como si fueran tres pisos de un edificio:

• Piso 1: El Diseño y la Construcción. ¿Cambió la opinión de la persona el plano de la casa? ¿Hizo que la investigación fuera más útil o segura?
• Piso 2: El Ambiente y las Relaciones. ¿Cómo se sintió la gente trabajando juntos? ¿Se redujo el miedo o el estigma? ¿Se creó un ambiente de confianza?
• Piso 3: El Sistema y las Reglas. ¿Cambió la forma en que funciona todo el equipo? ¿Se crearon nuevas reglas para que todos sean tratados con justicia?

3. ¿Quién está construyendo esto?

Lo más especial de este proyecto es que los inquilinos son también los arquitectos.

• El equipo principal incluye a investigadores que tienen sus propias experiencias con enfermedades mentales. No son solo "asesores externos"; son líderes del proyecto.
• Tienen un equipo llamado LEAP (Panel Asesor de Experiencia Vivida), que actúa como el "sindicato de inquilinos" que asegura que la casa sea habitable para todos, no solo para los técnicos.
• Trabajan con organizaciones benéficas (como Adferiad y Bipolar UK) que son como los "vecinos expertos" que conocen bien el barrio.

4. ¿Cómo funciona la herramienta?

Es como un termómetro y un diario combinados:

• Es simple y rápido de llenar (como un formulario de 5 minutos).
• Es anónimo para que la gente pueda decir la verdad sin miedo a ofender a nadie.
• Tiene preguntas de "sí/no" (para contar datos) y preguntas abiertas (para escuchar historias).
• Se usa tanto para los expertos con experiencia vivida como para los científicos tradicionales, para ver cómo se sienten ambos lados al trabajar juntos.

5. ¿Por qué es importante?

Imagina que quieres mejorar el sistema de transporte de una ciudad. Si solo los ingenieros diseñan el metro, quizás sea eficiente, pero quizás no llegue a los barrios pobres o sea muy caro. Si los pasajeros (la gente con experiencia) ayudan a diseñarlo, el metro será más útil para todos.

Este proyecto quiere demostrar que:

1. La experiencia cuenta: El conocimiento de quien vive la enfermedad es tan valioso como el conocimiento de quien la estudia en un laboratorio.
2. Se puede medir: Por fin tenemos una herramienta para decir: "¡Mira! Gracias a que escuchamos a la comunidad, este estudio es mejor, más justo y más seguro".
3. Es para todos: Quieren que esta herramienta se use en otros hospitales y universidades, no solo en este proyecto.

En resumen

Este artículo es el manual de instrucciones para un nuevo método de trabajo. Es como decir: "Dejen de construir casas a ciegas. Vamos a usar este 'Registro de Impacto' para asegurarnos de que cada voz, especialmente la de quienes han sufrido la enfermedad, no solo sea escuchada, sino que realmente diseñe el futuro de la investigación en salud mental".

Es un paso gigante para pasar de "hacer cosas para la gente" a "hacer cosas con la gente".

Resumen técnico

Aquí tienes un resumen técnico detallado del artículo en español, estructurado según los componentes solicitados:

Resumen Técnico: Herramienta de Evaluación del Impacto de la Participación de la Experiencia Vivida en la Investigación (Impact Log)

1. Planteamiento del Problema

A pesar del reconocimiento global del valor de la participación de personas con Experiencia Vivida (LE, por sus siglas en inglés) en la investigación sanitaria, existen barreras significativas para su implementación efectiva y evaluación. Los problemas principales identificados son:

• Falta de estandarización: No existen métodos ni instrumentos establecidos para reportar y evaluar el impacto real de la co-producción (colaboración equitativa entre investigadores y personas con LE).
• Riesgo de tokenismo: La participación a menudo se reduce a un "cumplimiento de casillas" sin influencia real en la toma de decisiones, la dirección o los resultados de la investigación.
• Brecha metodológica: Falta de herramientas que capturen la complejidad del impacto en múltiples dominios (diseño, procesos sistémicos e impacto interpersonal/cultural), especialmente en investigaciones biomédicas complejas y transdiagnósticas.
• Exclusión: Dificultad para involucrar a personas con condiciones graves (como trastornos psicóticos y bipolaridad) y garantizar la diversidad demográfica y de salud en los equipos de investigación.

2. Metodología

El artículo presenta un protocolo para el desarrollo e implementación del Impact Log, una herramienta diseñada y liderada por personas con experiencia vivida, integrada en el Brain and Genomics Hub (BG Hub), un proyecto de investigación de 5 años financiado por el UKRI Mental Health Platform.

• Diseño del Estudio:

  • Enfoque: Investigación de implementación y desarrollo de herramientas dentro de un marco de co-producción.
  • Contexto: El BG Hub estudia el trastorno bipolar, la esquizofrenia y el trastorno esquizoafectivo mediante dos programas: una cohorte reclutada (B-SPRINT) y una cohorte electrónica basada en registros (e-Cohort).
  • Liderazgo: El proyecto es liderado por investigadores con experiencia vivida (doble experiencia: clínica/académica y vivencial) y un Panel Asesor de Experiencia Vivida (LEAP) especializado.

• Desarrollo de la Herramienta (Impact Log):

  • Origen: Basado en un prototipo previo del proyecto "Mental Health and Justice".
  • Estructura: Se han creado tres formularios específicos adaptados a diferentes roles:
    1. LEAP Especializado: Para miembros del panel con experiencia vivida y experiencia en investigación.
    2. Trabajo Asesor de Experiencia Vivida: Para participantes que realizan asesoramiento puntual sin experiencia previa en investigación.
    3. Investigador: Para el equipo de investigación sin experiencia vivida directa.
  • Método de Recolección: Formularios electrónicos (REDCap) y en papel, que incluyen preguntas cuantitativas (escalas Likert) y cualitativas (texto abierto). Se recopilan datos sobre el impacto en el diseño, la entrega, los procesos sistémicos y el ambiente interpersonal.
  • Análisis de Datos:
    • Cualitativo: Análisis temático iterativo liderado por el equipo LE.
    • Cuantitativo: Estadística descriptiva y modelos de regresión para cambios longitudinales.
    • Gobernanza: Los datos se anonimizan para proteger la identidad de los participantes, aunque se mantiene un identificador único para análisis longitudinal si se solicita.

• Revisión Narrativa (Parte I del artículo):

  • Se realizó una revisión narrativa de 91 artículos revisados por pares y 5 documentos de literatura gris para definir, evaluar y mejorar el impacto de la co-producción, estableciendo las bases teóricas para el diseño del Impact Log.

3. Contribuciones Clave

• Herramienta Innovadora (Impact Log): Presentación de un instrumento práctico, adaptable y validado por la comunidad LE para medir el impacto de la co-producción en tiempo real, no solo al final del proyecto.
• Marco de Tres Dominios: Propone evaluar el impacto en tres áreas críticas:
  1. Diseño y entrega: Cómo cambia la investigación debido a la entrada LE.
  2. Sistemas y procesos: Cambios en la estructura institucional, políticas y recursos.
  3. Aspectos interpersonales y ambientales: Cambios en actitudes, reducción del estigma y dinámicas de poder dentro del equipo.
• Modelo de "Doble Experiencia": Integran formalmente a investigadores con experiencia vivida en roles de liderazgo y toma de decisiones, actuando como puente entre la academia y la comunidad.
• Estrategia de Diversidad: Implementación de mecanismos para reclutar y remunerar a una muestra diversa (género, etnia, edad, gravedad de la condición) para evitar la homogeneidad en la participación LE.
• Transparencia y Reproducibilidad: Todos los materiales, protocolos y datos (anonimizados) se compartirán públicamente a través de la plataforma DATAMIND, permitiendo su adaptación por otros investigadores.

4. Resultados (Estado Actual y Expectativas)

Dado que este artículo es un protocolo (publicado como preimpresión en marzo de 2026), los resultados presentados son preliminares y basados en el diseño y la fase de desarrollo:

• Validación del Diseño: La fase de prueba piloto (incluyendo un "Día de Viaje del Participante") demostró que los formularios son fáciles de completar (menos de 5 minutos) y bien recibidos por los participantes.
• Perspectivas del LEAP: Una encuesta interna a los miembros del LEAP reveló cuatro temas principales:
  1. La importancia de la colaboración genuina.
  2. El valor de la integración en el equipo de investigación (reducción de desequilibrios de poder).
  3. El potencial del Impact Log como recurso metodológico para operacionalizar la subjetividad de la co-producción.
  4. La necesidad de transparencia para demostrar el valor real y evitar el tokenismo.
• Limitaciones Identificadas: Se reconocen desafíos potenciales como la dependencia de recursos financieros, la continuidad del personal debido a problemas de salud (condiciones crónicas), y el riesgo de sesgo en las respuestas si los participantes temen que su anonimato no sea absoluto en equipos pequeños.

5. Significancia e Impacto

• Avance Metodológico: Este trabajo llena un vacío crítico al proporcionar un método estandarizado para evaluar la "calidad" y el "impacto" de la co-producción, moviendo el campo más allá de la mera descripción de la participación hacia la evaluación de resultados.
• Cambio de Paradigma: Promueve un modelo donde la experiencia vivida no es un añadido, sino un componente central de la investigación biomédica y psiquiátrica, con poder de decisión real.
• Escalabilidad: El marco y la herramienta están diseñados para ser adaptados a otros contextos de investigación en salud mental y más allá, facilitando una co-producción más inclusiva y equitativa a nivel global.
• Política y Financiación: Ofrece evidencia concreta para que las agencias financiadoras y los comités éticos exijan y evalúen la participación significativa de la comunidad, asegurando que la investigación sea "para la gente, con la gente".

En resumen, el artículo establece un nuevo estándar para la evaluación de la participación de la experiencia vivida, combinando rigor metodológico con un compromiso ético profundo hacia la inclusión y la equidad en la investigación de la salud mental.