A tool to evaluate the impact of lived experience involvement in research: the Brain and Genomics Hub: Impact Log literature review and protocol.

Cet article présente un protocole pour un nouvel outil, le « Impact Log », conçu et piloté par des personnes ayant une expérience vécue de troubles mentaux afin d'évaluer et d'intégrer systématiquement leur contribution dans la recherche sur la santé mentale, en s'appuyant sur une revue de littérature et une mise en œuvre au sein du Hub Brain and Genomics.

L'essentiel

🧠 Le "Journal de Bord de l'Impact" : Une nouvelle façon de faire de la recherche

Imaginez que la recherche médicale est comme la construction d'une maison très complexe. Traditionnellement, seuls les architectes (les chercheurs universitaires) et les ingénieurs (les médecins) dessinaient les plans et posaient les briques.

Mais il y a un problème : si vous construisez une maison pour des gens qui vivent avec une maladie mentale (comme la bipolarité ou la schizophrénie) sans jamais demander à ces gens ce dont ils ont besoin, vous risquez de construire une maison magnifique... mais qui ne leur convient pas du tout ! Peut-être que la porte est trop haute, ou que la cuisine est mal placée.

C'est là qu'intervient ce document. Il présente un outil appelé le "Journal de Bord de l'Impact" (Impact Log).

1. Le Problème : La "Co-production" est souvent un "Check-list" 📝

Aujourd'hui, on dit souvent qu'il faut faire de la "co-production". Cela signifie inviter des personnes ayant vécu la maladie (l'expérience vécue) à aider les chercheurs.

• Le problème actuel : Souvent, c'est comme si on invitait quelqu'un à une fête, on lui donne un badge, on lui demande de signer un papier, et on l'oublie. C'est ce qu'on appelle le "tokenisme" (faire semblant d'inclure).
• Le manque : Personne ne sait vraiment comment l'avis de cette personne a changé la maison. A-t-il évité une erreur ? A-t-il rendu la maison plus chaleureuse ? On ne le mesure pas.

2. La Solution : Le "Journal de Bord" 📓

L'équipe du "Brain and Genomics Hub" (un grand projet de recherche au Royaume-Uni) a créé un outil simple, un peu comme un carnet de bord de capitaine.

• Comment ça marche ? À chaque fois que les chercheurs et les personnes avec l'expérience vécue travaillent ensemble, ils remplissent une petite fiche (numérique ou papier).
• Ce qu'ils notent :
  • Qu'est-ce qu'on a discuté ?
  • Est-ce que l'avis de la personne a changé quelque chose ? (Exemple : "Grâce à son idée, on a simplifié le questionnaire de 20 pages à 5 pages.")
  • Comment s'est passée la relation ? (Est-ce qu'on s'est sentis écoutés ?)

C'est comme si, après chaque réunion de chantier, l'architecte et le futur habitant écrivaient ensemble : "Aujourd'hui, l'habitante a dit que la fenêtre était mal placée. On l'a déplacée. C'est mieux !".

3. Pourquoi c'est révolutionnaire ? 🌟

Ce projet est spécial pour trois raisons :

• Les chefs sont aussi les habitants : L'équipe qui a créé cet outil n'est pas seulement composée de chercheurs. Beaucoup d'entre eux sont eux-mêmes des experts par l'expérience (ils vivent la bipolarité ou la psychose). C'est comme si les habitants avaient pris les clés de l'architecte pour redessiner les plans eux-mêmes.
• On ne regarde pas que les murs, mais aussi l'ambiance : La plupart des outils mesurent seulement si le projet a avancé (les murs sont montés). Ce journal mesure aussi l'ambiance : est-ce que les gens se sentent respectés ? Est-ce que la confiance s'est installée ? C'est crucial pour que la maison soit un vrai foyer.
• C'est un modèle pour tout le monde : L'objectif n'est pas de garder ce secret pour eux. Ils veulent partager ce "Journal de Bord" avec tous les chercheurs du monde, pour que tout le monde apprenne à construire des maisons (des recherches) qui sont vraiment faites pour les gens.

4. Les défis à relever 🚧

Même avec une bonne idée, il y a des obstacles :

• Le temps et l'argent : Remplir un journal prend du temps. Il faut payer les gens pour leur temps, sinon c'est injuste.
• La peur de dire la vérité : Si je suis un habitant et que je dis "Cette porte est moche", est-ce que l'architecte va se fâcher ? L'outil est conçu pour être anonyme afin que tout le monde puisse dire la vérité sans peur.
• La santé : Les personnes qui vivent avec ces maladies ont parfois des jours difficiles. Il faut être flexible et ne pas les juger si elles ne peuvent pas travailler un jour.

En résumé 🎯

Ce document est une recette pour une recherche plus humaine.

Au lieu de faire de la recherche sur les gens, ils veulent faire de la recherche avec les gens. Le "Journal de Bord de l'Impact" est l'outil qui permet de prouver que cette collaboration change vraiment les choses, rend la recherche plus juste, et surtout, qu'elle produit des résultats qui aident vraiment les personnes concernées.

C'est passer d'une relation "Professeur / Élève" à une relation "Partenaires de voyage" qui se tiennent la main pour traverser la montagne ensemble. 🏔️🤝

Résumé technique

Titre de l'étude

Un outil pour évaluer l'impact de l'implication de l'expérience vécue dans la recherche : revue de littérature et protocole du « Brain and Genomics Hub Impact Log ».

1. Le Problème

Bien que la reconnaissance de la valeur de l'implication de l'expérience vécue (LE - Lived Experience) dans la recherche en santé soit croissante, le domaine fait face à des lacunes majeures :

• Absence de méthodes standardisées : Il manque des instruments établis pour rapporter et évaluer systématiquement l'impact de cette implication.
• Risque de tokenisme : L'implication est souvent réduite à une « case à cocher » plutôt qu'à un partenariat véritable, avec un manque de diversité démographique et de leadership de la part des personnes ayant une expérience vécue.
• Évaluation insuffisante : Les outils existants ne capturent pas la complexité de l'impact, notamment dans les domaines interpersonnels, culturels et systémiques, ni dans les recherches biomédicales complexes.
• Besoin de reproductibilité : Il existe un besoin urgent d'outils reproductibles et adaptables pour intégrer l'expérience vécue de manière équitable et significative à toutes les étapes de la recherche.

2. Méthodologie

L'article se divise en deux parties principales : une revue narrative de la littérature et un protocole pour un nouvel outil.

Partie I : Revue Narrative

• Objectif : Synthétiser la littérature sur la définition, l'évaluation et l'amélioration de l'impact de la co-production.
• Stratégie : Une recherche non systématique menée par le panel d'avis sur l'expérience vécue (LEAP) du Hub, combinant des articles revus par des pairs (91 articles) et de la littérature grise (5 documents).
• Analyse : Une analyse thématique itérative a été utilisée pour identifier les thèmes liés à la définition de l'impact, aux méthodes d'évaluation et aux stratégies d'amélioration.

Partie II : Protocole du « Impact Log » (Brain and Genomics Hub)

• Contexte : Mise en œuvre au sein du Brain and Genomics Hub (BG Hub), un projet de recherche multidisciplinaire de 5 ans sur les maladies mentales graves (bipolarité, schizophrénie, troubles schizo-affectifs) financé par UKRI.
• Conception de l'outil : Le Impact Log est un outil co-produit et dirigé par des chercheurs ayant une expérience vécue. Il vise à enregistrer l'impact de l'implication sur trois domaines :
  1. Conception et livraison de la recherche.
  2. Aspects interpersonnels et environnementaux.
  3. Systèmes et processus.
• Outils de collecte : Trois formulaires distincts ont été développés :
  • Pour le LEAP spécialisé (membres avec double expertise : recherche + expérience vécue).
  • Pour le travail consultatif ponctuel (conseillers sans expérience de recherche préalable).
  • Pour les chercheurs (membres de l'équipe sans expérience vécue directe).
• Données : Collecte mixte (quantitative via échelles de Likert et qualitative via questions ouvertes) via des formulaires électroniques (REDCap) et papier. L'analyse est menée de manière itérative par des membres du LEAP et de l'équipe de recherche.
• Éthique : Approbation éthique obtenue (Wales REC 7), avec des protocoles stricts pour l'anonymat et la sécurité des données, tout en permettant une analyse longitudinale via des identifiants uniques.

3. Contributions Clés

• Outil d'évaluation innovant : Présentation du premier outil structuré spécifiquement conçu pour évaluer l'impact de la co-production dans des recherches en santé mentale complexes et multidisciplinaires (incluant la génomique et les neurosciences).
• Modèle de leadership par l'expérience vécue : Le projet est dirigé par des chercheurs ayant une expérience vécue de troubles bipolaires ou psychotiques, démontrant la faisabilité d'une recherche entièrement co-produite et équitable.
• Cadre d'intégration systémique : Le protocole intègre l'expérience vécue non seulement comme consultante, mais comme partenaire décisionnel au sein de l'équipe de direction, avec des rémunérations adéquates et des opportunités de développement de carrière.
• Approche « Double Expertise » : Mise en avant du concept de chercheurs possédant à la fois une expertise par l'expérience et une expertise académique/clinique, servant de pont entre la communauté et le monde de la recherche.

4. Résultats (État actuel et Revue de Littérature)

• Résultats de la revue de littérature :
  • L'impact de la co-production se manifeste dans trois domaines clés : les changements dans les processus/résultats de la recherche, les changements systémiques/environnementaux, et les changements interpersonnels/culturels (réduction de la stigmatisation).
  • Les méthodes d'évaluation actuelles privilégient les réflexions qualitatives, mais manquent souvent de clarté sur qui doit fournir ces données (chercheurs vs participants).
  • Il est crucial de dépasser le tokenisme par des adaptations structurelles (leadership, rémunération, sécurité).
• Résultats du développement de l'outil (Phase pilote) :
  • Un sondage auprès des membres du LEAP a confirmé la valeur perçue de l'outil pour augmenter la transparence, l'accountability et la légitimité de l'implication.
  • Les participants ont trouvé le formulaire facile à utiliser (complété en ~5 minutes) et ont souligné l'importance de l'anonymat pour des réponses honnêtes.
  • L'outil a permis de capturer des impacts concrets, tels que l'amélioration de la rigueur, de la pertinence et de la faisabilité des études.

5. Signification et Perspectives

• Potentiel d'adaptation : Le Impact Log est conçu comme un modèle reproductible et adaptable pour d'autres contextes de recherche en santé, y compris les domaines biomédicaux où l'implication de l'expérience vécue est souvent négligée.
• Transformation de la culture de la recherche : En fournissant un moyen de mesurer et de démontrer l'impact, l'outil vise à transformer la co-production d'une exigence administrative en un composant méthodologique central et valorisé.
• Transparence et équité : L'outil permet d'identifier les zones d'échec ou de succès dans le processus de co-production, favorisant ainsi une amélioration continue et une relation plus équitable entre chercheurs et communautés.
• Défis futurs : L'article reconnaît les limites potentielles, notamment la dépendance aux ressources financières, les défis liés à la santé des chercheurs ayant une expérience vécue, et les risques de biais si l'anonymat n'est pas parfaitement garanti.

En conclusion, cet article propose une approche rigoureuse et éthique pour opérationnaliser l'évaluation de la co-production, visant à rendre la recherche en santé mentale plus inclusive, pertinente et transformatrice.