A tool to evaluate the impact of lived experience involvement in research: the Brain and Genomics Hub: Impact Log literature review and protocol.

Dit artikel beschrijft een protocol en een literatuuroverzicht voor de ontwikkeling en implementatie van de 'Impact Log', een door ervaringsdeskundigen geleide tool om de invloed van hun betrokkenheid in onderzoek naar ernstige psychische aandoeningen te registreren en te evalueren.

De kern

Stel je voor dat onderzoek doen over mentale gezondheid een enorme, complexe machine is. Vaak wordt deze machine bediend door ingenieurs (de onderzoekers) die de blauwdrukken hebben, maar die de machine nooit zelf hebben gebruikt. Ze weten hoe hij moet werken, maar niet hoe hij voelt voor de mensen die er dagelijks mee worstelen.

Dit artikel introduceert een nieuw idee om die kloof te dichten. Het gaat over een project genaamd het Brain and Genomics Hub, een grote wetenschappelijke zoektocht naar de oorzaken van ernstige psychiatrische aandoeningen zoals bipolaire stoornis en psychose. Maar het belangrijkste nieuws is niet alleen wat ze onderzoeken, maar hoe ze het doen.

Hier is de uitleg in simpele taal, met wat creatieve vergelijkingen:

1. Het Probleem: De "Achterdeur" van het Onderzoek

Vroeger werden mensen met ervaring van mentale gezondheidsproblemen (de "Ervaringsdeskundigen") soms uitgenodigd om even mee te praten, maar vaak was het meer een formaliteit. Het was alsof je iemand uitnodigt voor een feestje, maar ze alleen laat staan in de hoek terwijl de rest van de avond doorgaat. Dit noemen ze "tokenisme": een vinkje zetten om te zeggen "wij hebben iemand met ervaring", zonder echt naar hun stem te luisteren.

De onderzoekers in dit artikel zeggen: "Nee, dat is niet genoeg." Ze willen dat mensen met ervaring niet alleen gasten zijn, maar medebouwers van de machine. Ze willen dat de machine zo wordt ontworpen dat hij voor iedereen werkt, niet alleen voor de ingenieurs.

2. De Oplossing: De "Impact Log" (Het Invloed-Logboek)

Om te zorgen dat deze samenwerking echt werkt en niet alleen op papier staat, hebben ze een nieuw gereedschap bedacht: de Impact Log.

Stel je dit voor als een reisgids of een dagboek voor de samenwerking.

• Hoe werkt het? Elke keer als een ervaringsdeskundige iets zegt, een idee geeft of een beslissing beïnvloedt, wordt dit opgeschreven in dit logboek.
• Wat wordt er gemeten? Ze kijken naar drie soorten "invloed":
  1. De Bouwplaat: Heeft de ervaring van de deskundige de onderzoeksplannen veranderd? (Bijvoorbeeld: "We hadden dit vraagje te moeilijk gemaakt, laten we het simpeler maken.")
  2. De Sfeer: Hoe voelde het voor de mensen die samenwerken? (Bijvoorbeeld: "Ik voelde me gehoord en gerespecteerd," of "Ik voelde me overgeslagen.")
  3. Het Gebouw: Heeft de samenwerking de hele organisatie veranderd? (Bijvoorbeeld: "Door deze samenwerking hebben we nieuwe regels gemaakt om mensen sneller te betalen.")

Het is alsof je een thermometer hebt die niet alleen de temperatuur meet, maar ook vertelt of de lucht in de kamer fris is of benauwd.

3. De Speciale Groep: De "Twee-Weg Expert"

Een heel cool aspect van dit project is dat de leiders van dit logboek zelf mensen zijn die ervaring hebben met de ziekte én ervaring hebben met onderzoek.
Stel je voor dat je een auto bouwt. Normaal gesproken doen dat alleen mechanici. Maar hier zitten ook mensen in de fabriek die zelf vaak met die auto's hebben gereden en weten waar het klinkt of waar de stoel oncomfortabel zit. Ze kunnen de mechanici vertellen: "Kijk, hier moet je een veer toevoegen, want dat is hoe het voelt voor de passagier."

Dit zorgt voor een eerlijkere balans. De onderzoekers leren van de ervaringsdeskundigen, en de ervaringsdeskundigen leren hoe onderzoek werkt. Het is een twee-weg straat in plaats van een eenrichtingsverkeer.

4. Waarom is dit belangrijk?

Tot nu toe was het moeilijk om te bewijzen dat het inschakelen van ervaringsdeskundigen echt iets oplevert. Het was vaak "gokken" of "gevoel". Met deze Impact Log krijgen ze een spiegel.

• Ze kunnen zien: "Kijk, door de input van groep X is ons onderzoek 20% beter geworden."
• Ze kunnen zien: "Oh, hier hebben we de verkeerde mensen uitgenodigd, laten we dat aanpassen."

Het maakt het proces zichtbaar en meetbaar. Het is alsof je van een donkere kamer naar een verlichte ruimte gaat waar je precies kunt zien wat er gebeurt en wie wat doet.

Samenvattend

Dit artikel is een handleiding voor een nieuw soort onderzoek. In plaats van dat onderzoekers alleen in hun toren van ivoren werken, nodigen ze de mensen uit die de wereld van buitenaf kennen om mee te bouwen. Ze gebruiken een slim dagboek (de Impact Log) om te noteren hoe die samenwerking de resultaten verbetert, hoe het voelt voor iedereen, en hoe de hele organisatie groeit.

Het doel is simpel: Onderzoek dat beter werkt voor de mensen waar het voor bedoeld is, gemaakt door de mensen die het nodig hebben. Het is een stap van "niets over ons zonder ons" naar "alles met ons, samen".

Technische samenvatting

Titel: Een hulpmiddel om de impact van betrokkenheid van ervaringsdeskundigen in onderzoek te evalueren: de literatuuroverzicht en het protocol voor het Brain and Genomics Hub Impact Log.

1. Het Probleem

Ondanks de wijdverbreide erkenning van de waarde van betrokkenheid van ervaringsdeskundigen (Lived Experience - LE) in gezondheidszorgonderzoek, ontbreken er gestandaardiseerde methoden en instrumenten om de impact van deze betrokkenheid systematisch te rapporteren en te evalueren. Bestaande aanpakken lopen vaak vast in:

• Tokenisme: LE-betrokkenheid wordt vaak beperkt tot een "vinkje" in een lijst zonder echte invloed.
• Gebrek aan structuur: Er is geen consensus over hoe impact moet worden gemeten, wat leidt tot inconsistentie.
• Beperkte diversiteit: Betrokkenheid is vaak beperkt tot bepaalde demografische groepen en zelden uitgebreid naar complexe, multidisciplinaire biomedische onderzoeken of zware psychiatrische aandoeningen (zoals bipolaire stoornis en psychose).
• Methodologische kloof: Er is een spanning tussen de behoefte aan gestandaardiseerde evaluatie en het behoud van de authenticiteit en diversiteit van de ervaringsperspectieven.

2. Methodologie

Het artikel presenteert een protocol voor de ontwikkeling en implementatie van de "Impact Log", een nieuw hulpmiddel dat is ontwikkeld binnen het Brain and Genomics Hub (BG Hub), een multidisciplinair onderzoeksproject van het UKRI Mental Health Platform.

• Onderzoeksopzet: Het project bestaat uit twee delen:
  1. Deel I: Een narratieve literatuuroverzicht (91 peer-reviewed artikelen en 5 'grey literature' items) om de huidige definitie, evaluatie en verbetering van co-productie-impact te begrijpen.
  2. Deel II: Het protocol voor de Impact Log zelf.
• Co-productie aanpak: Het hele project wordt geleid door onderzoekers met directe ervaring van bipolaire stoornis of psychose (samen met academische onderzoekers). Er is een gespecialiseerd Adviespanel voor Ervaringsdeskundigen (LEAP) opgericht.
• Het Impact Log Instrument:
  • Ontwerp: Een digitaal en papieren formulier (REDCap) dat is ontwikkeld op basis van een eerdere pilot in het "Mental Health and Justice Project".
  • Drie Formulieren: Er zijn drie specifieke versies voor verschillende rollen:
    1. Specialist LEAP (ervaringsdeskundigen met onderzoekservaring).
    2. Lived Experience Advisory Work (ervaringsdeskundigen zonder onderzoekservaring).
    3. Researcher (academisch personeel zonder directe LE).
  • Datacollectie: Het instrument verzamelt zowel kwantitatieve data (Likert-schalen over toereikendheid, luisteren, etc.) als kwalitatieve data (open vragen over impact en ervaringen).
  • Drie Domeinen van Impact: De data wordt geanalyseerd binnen drie domeinen:
    1. Ontwerp en levering van onderzoek (design & delivery).
    2. Interpersoonlijke en omgevingsaspecten (attitudes, stigmatisering, machtsevenwicht).
    3. Systemen en processen (institutionele veranderingen, beleid, middelen).
• Data-analyse: De analyse wordt geleid door LE-leiders en omvat zowel beschrijvende statistiek voor kwantitatieve data als thematische analyse voor kwalitatieve data. Het proces is iteratief en inclusief.

3. Belangrijkste Bijdragen

• Nieuw Evaluatiehulpmiddel: De ontwikkeling van de Impact Log als een specifiek, aanpasbaar instrument om de impact van co-productie in real-time te registreren, in plaats van alleen achteraf te evalueren.
• Integratie van "Dual Expertise": Het model erkent en integreert onderzoekers die zowel academische expertise als ervaringskennis bezitten, wat fungeert als brug tussen de academische wereld en de gemeenschap.
• Structurering van Impact: Het definiëren van impact in drie specifieke domeinen (ontwerp, systeem, interpersoonlijk), wat een holistisch beeld biedt dat verder gaat dan alleen onderzoeksuitkomsten.
• Focus op Diversiteit en Inclusie: Het protocol legt nadruk op het betrekken van ondervertegenwoordigde groepen (o.a. mensen met zware psychische aandoeningen) en het bieden van betaalde, betekenisvolle rollen in plaats van vrijwillige, tokenistische bijdragen.
• Open Science: Alle materialen, protocollen en (geanonimiseerde) data worden gedeeld via het DATAMIND-platform om replicatie en aanpassing door andere onderzoeksgroepen mogelijk te maken.

4. Resultaten (Verwachte en Pilot-gebaseerde)

Aangezien dit een protocolartikel is, worden de definitieve resultaten van de volledige implementatie nog verwacht. Echter, op basis van de pilot en de literatuuroverzicht worden de volgende resultaten en bevindingen gepresenteerd:

• Literatuuroverzicht: Bevestigt dat impact vaak beperkt blijft tot vroege onderzoeksfases en dat er een duidelijke behoefte is aan methoden die ook interpersoonlijke veranderingen (zoals stigmareductie) meten.
• Pilot-ervaringen: Uit de pilot met het "Mental Health and Justice Project" en de "Participant Journey Day" bleek dat zowel onderzoekers als ervaringsdeskundigen het instrument waardevol vonden. De formulieren waren binnen 5 minuten in te vullen en leverden waardevolle feedback op.
• Ervaringsdeskundigen perspectief: Een enquête onder het LEAP toonde vier hoofdthema's aan:
  1. Het belang van echte samenwerking.
  2. De waarde van integratie in het onderzoeksteam (reductie van machtsverschillen).
  3. De Impact Log als methodologische resource om subjectieve processen te operationaliseren.
  4. Het verhogen van transparantie en het aantonen van de waarde van co-productie.

5. Betekenis en Toekomstperspectief

De Impact Log heeft de potentie om een doorbraak te zijn in het veld van co-productie in de gezondheidszorg:

• Methodologische Innovatie: Het biedt een concrete weg om de abstracte concepten van "co-productie" en "impact" te vertalen naar meetbare en rapporteerbare data.
• Bevordering van Echte Verandering: Door impact te meten op systeem- en interpersoonlijk niveau, helpt het onderzoeksgroepen om verder te gaan dan tokenisme en echte structurele veranderingen te bewerkstelligen.
• Toepasbaarheid: Het instrument is ontworpen om flexibel en aanpasbaar te zijn voor diverse onderzoekscontexten, van biomedisch tot sociaal wetenschappelijk onderzoek.
• Beleid en Financiering: De tool kan instellingen en financierders helpen om de kwaliteit en effectiviteit van LE-betrokkenheid beter te beoordelen, wat kan leiden tot betere financieringscriteria en beleidsrichtlijnen.

Kortom, dit artikel introduceert een robuust, door ervaringsdeskundigen geleid raamwerk om de kwaliteit en impact van co-productie in psychiatrisch onderzoek te verbeteren, te meten en te verspreiden.