Implementation of Patient-Reported Measures in clinical registries: an international mixed methods study

على مدى عقود، اعتمد الأطباء على السجلات الطبية لتتبع حالة المرضى بعد الجراحة أو العلاج. هذه السجلات مليئة بالحقائق السريرية: قراءات ضغط الدم، نوع الغرسة المستخدمة، أو ما إذا كان الجرح قد التأم. لكن هذه الأرقام لا تروي سوى نصف القصة؛ فهي تغفل الجزء الأكثر أهمية في عملية التعافي: كيف يشعر المريض بالفعل. ولتغطية هذا الجزء المفقود، بدأت الأنظمة الصحية في استخدام مقاييس التقارير المقدمة من المرضى. وهي عبارة عن استبيانات بسيطة يصف فيها المرضى مستويات الألم لديهم، أو قدرتهم على المشي أو العمل، ومدى رضاهم عن الرعاية المقدمة لهم. وعندما تُجمع هذه الاستبيانات بشكل منهجي بمرور الوقت وتُخزن في قواعد بيانات ضخمة تُعرف باسم السجلات السريرية، فإنها تصبح أداة قوية؛ إذ تسمح للأطباء بمعرفة ما إذا كان العلاج الجديد يساعد الناس حقًا على عيش حياة أفضل، وليس فقط ما إذا كان يبدو جيدًا على الورق. ومع ذلك، فإن جمع هذه البيانات الشخصية من آلاف الأشخاص عبر دول مختلفة هو مهمة معقدة، ولم يكن هناك حتى الآن كتاب قواعد واحد متفق عليه لكيفية القيام بذلك بفعالية.

لقد وضع فريق من الباحثين حداً لهذه المشكلة من خلال البحث في كيفية تعامل المستشفيات والمنظمات الصحية حول العالم حاليًا مع استبيانات المرضى هذه. أرادوا معرفة ما الذي ينجح، وما الذي يعيق العمل، وما إذا كانت الإرشادات المستخدمة حاليًا في أستراليا يمكن أن تكون نموذجًا لبقية العالم. ولإيجاد الإجابات، أرسلوا أولاً استطلاعًا مفصلاً إلى 6-6 سجلًا سريريًا مختلفًا في دول خارج أستراليا، تغطي مجموعة واسعة من المجالات الطبية من استبدال المفاصل إلى رعاية مرضى السرطان. وقد استجاب ستة وثلاثون سجلًا من هذه السجلات، وهو ما يمثل 55 بالمائة من الذين تم الاتصال بهم. ثم تحدث الباحثون مباشرة مع موظفين من 20 سجلًا من هذه السجلات للحصول على فهم أعمق لتحدياتهم ونجاحاتهم اليومية.

كشفت الدراسة أنه بينما تدرك معظم السجلات وجود إرشادات، إلا أنها لا تتبع معيارًا واحدًا موحدًا. وبدلاً من ذلك، يميل كل سجل إلى بناء نظامه الخاص بناءً على احتياجاته المحددة والموارد المتاحة له. والسبب الرئيسي الذي يدفع هذه المنظمات لجمع بيانات المرضى هو تحسين النتائج الصحية للأفراد وتقييم مدى فعالية خدماتهم الصحية. وفي معظم الحالات، يقود الأطباء والباحثون الأكاديميون التخطيط لهذه البرامج، بينما يشارك المرضى أنفسهم بشكل أقل تكرارًا، حيث يقتصر دورهم غالبًا على المساعدة في اختيار الأسئلة التي يجب طرحها. وعندما يتعلق الأمر بالأدوات المستخدمة، تفضل السجلات الاستبيانات التي تم اختبارها مسبقًا وأثبتت موثوقيتها، بدلاً من ابتكار استبيانات جديدة من الصفر.

وتتنوع الأساليب المستخدمة لجمع هذه البيانات بشكل كبير. فبعض السجلات ترسل نماذج ورقية عبر البريد، بينما يستخدم البعض الآخر بوابات رقمية، أو روابط بريد إلكتروني، أو يطلبون من المرضى ملء النماذج أثناء زياراتهم للعيادة. كما يختلف توقيت عمليات المتابعة هذه؛ حيث تطلب معظم السجلات معلومات قبل الإجراء الطبي مباشرة، ثم مرة أخرى بعد بضة أشهر، ثم بعد عام أو عامين. بل إن بعضها يتتبع المرضى لمدة خمس أو عشر سنوات. وتتمثل إحدى الاستراتيجيات الشائعة لضمان إعادة الناس للنماذج في إرسال تذكيرات عبر الرسائل النصية أو البريد الإلكتروني، رغم أن هذا النهج له حدود. ووجد الباحثون أن الأساليب الرقمية فعالة ولكنها قد تستبعد المرضى الأكبر سنًا الذين يقل ارتياحهم في التعامل مع التكنولوجيا، بينما تعد النماذج الورقية أكثر شمولاً ولكنها أبطأ في المعالجة.

وعلى الرغم من القيمة الواضحة لهذه البيانات، فقد حدد الباحثون عدة عقبات كبيرة تمنع العديد من السجلات من جمعها بفعالية. وتتمثل العوائق الأكثر شيوعًا في الجوانب المالية والتقنية؛ إذ تعاني العديد من المنظمات لتأمين تمويل طويل الأجل لتوظيف الكوادر اللازمة لإدارة البيانات. ويواجه آخرون قيودًا رقمية، مثل أنظمة الكمبيوتر القديمة أو المخاوف المتعلقة بالأمن السيبراني. وهناك أيضًا عقبات إدارية وتشريعية، بما في ذلك القواعد المعقدة المتعلقة بخصوصية المريض التي تجعل من الصعب مشاركة المعلومات. كما يعد مشاركة الأطباء عاملًا رئيسيًا آخر؛ فإذا كان الأطباء مشغولين للغاية أو لا يرون قيمة في العملية، فإن عملية جمع البيانات تتوقف.

ومع ذلك، سلطت الدراسة الضوء أيضًا على ما يساعد السجلات على النجاح. فالأجهزة التي تتمتع بمعدلات استجابة عالية من المرضى هي تلك التي تمتلك طاقم عمل مخصصًا، وبرامج تدريب واضحة، ونظام مكافآت يشجع على المشاركة. وعندما تقدم السجلات ملاحظات منتظمة للمستشفيات والأطباء، وتوضح لهم كيف تقارن نتائجهم بالآخرين، فإن ذلك يخلق شعلاً صحيًا من المنافسة يدفع نحو التحسين. ووجد الباحثون أنه عندما يمتلك السجل موارد كافية، فإنه يستطيع الاستمرار في جمع بيانات المرضى، مما يثبت قيمته للممولين، ويخلق دورة إيجابية.

كما اختبر الفريق ما إذا كان يمكن استخدام الإرشادات الأولية التي تم تطويرها في أستراليا على الصعيد الدولي. وكانت الردود إيجابية للغاية؛ حيث اتفق مديرو السجلات من جميع أنحاء العالم على أن التوصيات الأسترالية تعد نقطة انطلاق منطقية وأن الأفكار الجوهرية ذات صلة ببيئاتهم الخاصة. ومع ذلك، أشاروا إلى ضرى الحاجة لتبسيط هذه الإرشادات وجعلها أكثر مرونة لتناسب مختلف مراحل التطور. فبعض السجلات لا تزال في بداياتها وتحتاج إلى خارطة طريق بسيطة خطوة بخوة، بينما تحتاج السجلات الناضجة إلى قائمة تحقق لمراقبة تقدمها. وكان الإجماع هو أن دليلًا عامًا دوليًا سيكون مفيدًا للغاية؛ إذ سيوفر الوقت، ويساعد في تدريب الموظفين، ويضمن سماع أصوات المرضى باستمرار في جميع أنحاء العالم.

وفي الختام، يظهر هذا البحث أنه بينما يتحرك العالم نحو نهج أكثر تركيزًا على المريض في الرعاية الصحية، فإن المسار ليس سلسًا بعد. فلا يوجد دليل واحد يتبعه كل مستشفى، والأنظمة القائمة غالبًا ما تكون مجزأة. ومع ذلك، فإن الرغبة في إصلاح ذلك قوية. وتخلص الدراسة إلى أن إنشاء دليل دولي موحد لجمع البيانات المبلغ عنها من المرضى سيكون خطوة كبيرة للأمام. ولن يكون هذا المستند مجرد مجموعة من القواعد، بل أداة عملية لمساعدة السجلات في كل مكان على التقاط القصة الحقيقية لتعافي المرضى، مما يضمن أن القرارات الطبية تستند إلى ما يهم أكثر: تجربة الشخص الذي يتلقى الرعاية.