Implementation of Patient-Reported Measures in clinical registries: an international mixed methods study

Durante décadas, os médicos têm dependido de registros médicos para acompanhar como os pacientes se saem após uma cirurgia ou tratamento. Esses registros são preenchidos com fatos clínicos: leituras de pressão arterial, o tipo de implante utilizado ou se uma ferida cicatrizou. Mas esses números contam apenas metade da história. Eles perdem a parte mais importante do processo de cura: como o paciente realmente se sente. Para capturar essa peça faltante, os sistemas de saúde começaram a usar medidas relatadas pelo paciente. Estes são questionários simples onde os pacientes descrevem seus próprios níveis de dor, sua capacidade de caminão ou trabalhar e o quão satisfeitos estão com seu cuidado. Quando esses questionários são coletados sistematicamente ao longo do tempo e armazenados em grandes bancos de dados conhecidos como registros clínicos, eles se tornam uma ferramenta poderosa. Eles permitem que os médicos vejam se um novo tratamento realmente ajuda as pessoas a viverem melhor, não apenas se parece bom em um gráfico. No entanto, reunir esses dados pessoais de milhares de pessoas em diferentes países é uma tarefa complexa e, até agora, não havia um manual único e acordado sobre como fazer isso de forma eficaz.

Uma equipe de pesquisadores partiu para resolver este problema analisando como hospitais e organizações de saúde ao redor do mundo estão lidando atualmente com esses questionários de pacientes. Eles queriam saber o que funciona, o que impede o progresso e se as diretrizes atualmente usadas na Austrália poderiam servir como um modelo para o resto do globo. Para encontrar as respostas, eles primeiro enviaram um questionário detalhado a 66 diferentes registros clínicos em países fora da Austrália, abrangendo uma ampla gama de campos médicos, desde substituições de articulações até cuidados com o câncer. Trinta e seis desses registros, representando 55 por cento dos contatados, responderam. Os pesquisadores então falaram diretamente com funcionários de 20 desses registros para obter uma compreensão mais profunda de seus desafios e sucessos diários.

O estudo revelou que, embora a maioria dos registros esteja ciente de que existem diretrizes, eles não estão seguindo um padrão único e unificado. Em vez disso, cada registro tende a construir seu próprio sistema com base em suas necessidades específicas e recursos disponíveis. O principal motivo pelo qual essas organizações coletam dados de pacientes é para melhorar os resultados de saúde para indivíduos e para avaliar se seus serviços de saúde estão funcionando bem. Em quase todos os casos, médicos e pesquisadores acadêmicos lideram o planejamento desses programas, enquanto os próprios pacientes estão envolvidos com menos frequência, ajudando principalmente a escolher quais perguntas fazer. Quando se trata das ferramentas utilizadas, os registros preferem questionários que já foram testados e comprovados como confiáveis, em vez de criar novos do zero.

Os métodos usados para coletar esses dados variam amplamente. Alguns registros enviam formulários em papel pelo correio, enquanto outros usam portais digitais, links de e-mail ou pedem aos pacientes que preencham formulários durante suas consultas clínicas. O tempo dessas verificações também difere; a maioria dos registros solicita informações logo antes de um procedimento, novamente alguns meses depois e, então, em um ou dois anos. Alguns até acompanham os pacientes por cinco ou dez anos. Uma estratégia comum para garantir que as pessoas realmente devolvam seus formulários é enviar lembretes via SMS ou e-mail, embora essa abordagem tenha limites. Os pesquisadores descobriram que os métodos digitais são eficientes, mas podem excluir pacientes mais velhos que estão menos confortáveis com a tecnologia, enquanto os formulários em papel são mais inclusivos, porém mais lentos para processar.

Apesar do valor claro desses dados, os pesquisadores identificaram vários obstáculos significativos que impedem muitos registros de coletá-los de forma eficaz. As barreiras mais comuns são financeiras e técnicas. Muitas organizações lutam para garantir financiamento de longo prazo para pagar a equipe necessária para gerenciar os dados. Outras enfrentam limitações digitais, como sistemas de computação obsoletos ou preocupações com segurança cibernética. Existem também obstáculos administrativos e legislativos, incluindo regras complexas sobre a privacidade do paciente que dificultam o compartilhamento de informações. A participação dos médicos é outro fator importante; se os médicos estiverem muito ocupados ou não virem valor no processo, a coleta de dados estagna.

No entanto, o estudo também destacou o que ajuda os registros a terem sucesso. Aqueles com altas taxas de resposta dos pacientes costumam ter pessoal dedicado, programas de treinamento claros e um sistema de recompensas que incentiva a participação. Quando os registros fornecem feedback regular aos hospitais e médicos, mostrando como seus resultados se comparam aos de outros, isso cria um senso saudável de competição que impulsiona a melhoria. Os pesquisadores descobriram que, quando um registro possui recursos suficientes, ele consegue sustentar a coleta de dados do paciente, o que, por sua vez, prova seu valor aos financiadores, criando um ciclo positivo.

A equipe também testou se as diretrizes preliminares desenvolvidas na Austrália poderiam ser usadas internacionalmente. O feedback foi esmagadoramente positivo. Gestores de registros de todo o mundo concordaram que as recomendações australianas eram um ponto de partida sensato e que as ideias centrais eram relevantes para seus próprios contextos. No entanto, eles observaram que as diretrizes precisavam ser simplificadas e tornadas mais flexíveis para se adequarem a diferentes estágios de desenvolvimento. Alguns registros estão apenas começando e precisam de um roteiro simples e passo a passo, enquanto outros são maduros e precisam de um checklist para monitorar seu progresso. O consenso foi que um guia genérico e internacional seria incrivelmente útil. Ele economizaria tempo, ajudaria a treinar funcionários e garantiria que as vozes dos pacientes fossem ouvidas de forma consistente em todo o mundo.

Em última análise, esta pesquisa mostra que, embora o mundo esteja caminhando para uma abordagem de saúde mais centrada no paciente, o caminho ainda não é suave. Não existe um manual único que todos os hospitais sigam, e os sistemas em vigor são frequentemente fragmentados. No entanto, o desejo de corrigir isso é forte. O estudo conclui que a criação de um guia padrão e internacional para a coleta de dados relatados pelo paciente seria um grande passo à frente. Tal documento não seria apenas um conjunto de regras, mas uma ferramenta prática para ajudar os registros em todos os lugares a capturar a verdadeira história da recuperação do paciente, garantindo que as decisões médicas sejam baseadas no que mais importa: a experiência da pessoa que recebe o cuidado.