Implementation of Patient-Reported Measures in clinical registries: an international mixed methods study

Depuis des décennies, les médecins s'appuient sur les dossiers médicaux pour suivre l'évolution des patients après une chirurgie ou un traitement. Ces dossiers sont remplis de faits cliniques : mesures de la tension artérielle, type d'implant utilisé ou cicatrisation d'une plaie. Mais ces chiffres ne racontent que la moitié de l'histoire. Ils omettent la partie la plus importante du processus de guérison : ce que le patient ressent réellement. Pour capturer cette pièce manquante, les systèmes de santé ont commencé à utiliser des mesures rapportées par les patients. Il s'agit de questionnaires simples où les patients décrivent leur propre niveau de douleur, leur capacité à marcher ou à travailler, et leur satisfaction à l'égard de leurs soins. Lorsque ces questionnaires sont collectés de manière systématique au fil du temps et stockés dans de grandes bases de données appelées registres cliniques, ils deviennent un outil puissant. Ils permettent aux médecins de voir si un nouveau traitement aide réellement les gens à mieux vivre, et pas seulement s'il présente de bons résultats sur un graphique. Cependant, recueillir ces données personnelles auprès de milliers de personnes dans différents pays est une tâche complexe et, jusqu'à présent, il n'existait aucune règle de conduite unique et convenue pour le faire efficacement.

Une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de résoudre ce problème en examinant comment les hôpitaux et les organisations de santé du monde entier gèrent actuellement ces questionnaires destinés aux patients. Ils voulaient savoir ce qui fonctionne, ce qui fait obstacle, et si les directives actuellement utilisées en Australie pourraient servir de modèle au reste du monde. Pour obtenir les réponses, ils ont d'abord envoyé une enquête détaillée à 66 registres cliniques différents dans des pays hors d'Australie, couvrant un large éventail de domaines médicaux, allant des remplacements articulaires aux soins oncologiques. Trente-six de ces registres, représentant 55 % de ceux contactés, ont répondu. Les chercheurs ont ensuite discuté directement avec le personnel de 20 de ces registres pour obtenir une compréhension plus approfondie de leurs défis et succès quotidiens.

L'étude a révélé que, bien que la plupart des registres soient conscients de l'existence de directives, ils ne suivent pas une norme unique et unifiée. Au lieu de cela, chaque registre a tendance à construire son propre système en fonction de ses besoins spécifiques et des ressources disponibles. La raison principale pour laquelle ces organisations collectent des données sur les patients est d'améliorer les résultats de santé pour les individus et d'évaluer si leurs services de santé fonctionnent bien. Dans presque tous les cas, les médecins et les chercheurs universitaires dirigent la planification de ces programmes, tandis que les patients eux-mêmes sont impliqués moins fréquemment, aidant principalement à choisir les questions à poser. En ce qui concerne les outils utilisés, les registres privilégient les questionnaires qui ont déjà été testés et dont la fiabilité est prouvée, plutôt que d'en créer de nouveaux à partir de zéro.

Les méthodes utilisées pour collecter ces données varient considérablement. Certains registres envoient des formulaires papier par courrier, tandis que d'autres utilisent des portails numériques, des liens par e-mail ou demandent aux patients de remplir des formulaires lors de leurs visites en clinique. Le moment de ces suivis diffère également ; la plupart des registres demandent des informations juste avant une procédure, à nouveau quelques mois plus tard, puis à un ou deux ans d'intervalle. Certains suivent même les patients pendant cinq ou dix ans. Une stratégie courante pour s'assurer que les gens renvoient réellement leurs formulaires consiste à envoyer des rappels par SMS ou par e-mail, bien que cette approche ait des limites. Les chercheurs ont constaté que les méthodes numériques sont efficaces mais peuvent exclure les patients plus âgés qui sont moins à l'aise avec la technologie, tandis que les formulaires papier sont plus inclusifs mais plus lents à traiter.

Malgré la valeur évidente de ces données, les chercheurs ont identifié plusieurs obstacles importants qui empêchent de nombreux registres de les collecter efficacement. Les barrières les plus courantes sont financières et techniques. De nombreuses organisations peinent à obtenir des financements à long terme pour payer le personnel nécessaire à la gestion des données. D'autres font face à des limites numériques, telles que des systèmes informatiques obsolètes ou des préoccupations en matière de cybersécurité. Il existe également des obstacles administratifs et législatifs, notamment des règles complexes sur la confidentialité des données des patients qui rendent difficile le partage d'informations. La participation des cliniciens est un autre facteur majeur ; si les médecins sont trop occupés ou ne voient pas la valeur du processus, la collecte de données stagne.

Cependant, l'étude a également mis en évidence ce qui aide les registres à réussir. Ceux qui affichent des taux de réponse élevés de la part des patients disposent d'un personnel dédié, de programmes de formation clairs et d'un système de récompenses qui encourage la participation. Lorsque les registres fournissent un retour régulier aux hôpitaux et aux médecins, en leur montrant comment leurs résultats se comparent à ceux des autres, cela crée une saine compétition qui stimule l'amélioration. Les chercheurs ont constaté que lorsqu'un registre dispose de suffisamment de ressources, il peut maintenir la collecte de données sur les patients, ce qui prouve par la suite sa valeur auprès des financeurs, créant ainsi un cycle positif.

L'équipe a également testé si les directives préliminaires développées en Australie pouvaient être utilisées à l'échelle internationale. Les retours ont été extrêmement positifs. Les gestionnaires de registres du monde entier ont convenu que les recommandations australiennes constituaient un point de départ raisonnable et que les idées fondamentales étaient pertinentes pour leurs propres contextes. Cependant, ils ont noté que les directives devaient être simplifiées et rendues plus flexibles pour s'adapter aux différents stades de développement. Certains registres débutent et ont besoin d'une feuille de route simple, étape par étape, tandis que d'autres sont matures et ont besoin d'une liste de contrôle pour surveiller leurs progrès. Le consensus était qu'un guide international générique serait incroyablement utile. Cela permettrait de gagner du temps, d'aider à former le personnel et de garantir que les voix des patients soient entendues de manière cohérente à travers le monde.

En fin de compte, cette recherche montre que, bien que le monde se dirige vers une approche des soins de santé davantage centrée sur le patient, le chemin n'est pas encore sans embûches. Il n'existe pas de manuel unique que chaque hôpital suit, et les systèmes en place sont souvent fragmentés. Pourtant, le désir de remédier à cela est fort. L'étude conclut que la création d'un guide international standardisé pour la collecte de données rapportées par les patients constituerait une étape majeure. Un tel document ne serait pas seulement un ensemble de règles, mais un outil pratique pour aider les registres du monde entier à capturer la véritable histoire de la guérison des patients, garantissant que les décisions médicales soient basées sur ce qui importe le plus : l'expérience de la personne recevant les soins.