Implementation of Patient-Reported Measures in clinical registries: an international mixed methods study

Seit Jahrzehnten verlassen sich Ärzte auf Krankenakten, um zu verfolgen, wie sich Patienten nach einer Operation oder Behandlung entwickeln. Diese Unterlagen sind voller klinischer Fakten: Blutdruckwerte, die Art des verwendeten Implantats oder ob eine Wunde verheilt ist. Aber diese Zahlen erzählen nur die halbe Geschichte. Sie lassen den wichtigsten Teil des Heilungsprozesses vermissen: wie sich der Patient tatsächlich fühlt. Um dieses fehlende Puzzleteil zu erfassen, haben Gesundheitssysteme begonnen, patientenberichtete Maße zu verwenden. Dabei handelt es sich um einfache Fragebögen, in denen Patienten ihren Schmerzpegel, ihre Fähigkeit zu gehen oder zu arbeiten und ihre Zufriedenheit mit der Versorgung beschreiben. Wenn diese Fragebögen systematisch über einen längeren Zeitraum erhoben und in großen Datenbanken, den sogenannten klinischen Registern, gespeichert werden, werden sie zu einem leistungsstarken Instrument. Sie ermöglichen es Ärzten zu sehen, ob eine neue Behandlung den Menschen wirklich hilft, ein besseres Leben zu führen, und nicht nur, ob sie auf einem Diagramm gut aussieht. Die Erfassung dieser persönlichen Daten von Tausenden von Menschen in verschiedenen Ländern ist jedoch eine komplexe Aufgabe, und bis jetzt gab es kein einzelnes, einvernehmliches Regelwerk, wie man dies effektiv gestaltet.

Ein Forscherteam setzte sich zum Ziel, dieses Problem zu lösen, indem es untersuchte, wie Krankenhäuser und Gesundheitsorganisationen weltweit derzeit mit diesen Patientenfragebögen umgehen. Sie wollten wissen, was funktioniert, was im Weg steht und ob die derzeit in Australien verwendeten Leitlinien als Modell für den Rest der Welt dienen könnten. Um die Antworten zu finden, verschickten sie zunächst eine detaillierte Umfrage an 66 verschiedene klinische Register in Ländern außerhalb Australiens, die ein breites Spektrum medizinischer Fachbereiche von Gelenkersatz bis hin zur Krebsversorgung abdeckten. Sechsunddreißig dieser Register, die 55 Prozent der kontaktierten Organisationen repräsentieren, antworteten. Die Forscher sprachen anschließend direkt mit Mitarbeitern aus 20 dieser Register, um ein tieferes Verständnis für deren tägliche Herausforderungen und Erfolge zu gewinnen.

Die Studie ergab, dass die meisten Register zwar wissen, dass Leitlinien existieren, diese aber nicht nach einem einzigen, einheitlichen Standard befolgen. Stattdessen baut jedes Register sein eigenes System basierend auf seinen spezifischen Bedürfnissen und verfügbaren Ressourcen auf. Der Hauptgrund für diese Organisationen, Patientendaten zu sammeln, ist die Verbesserung der gesundheitlichen Ergebnisse für Einzelne und die Bewertung, ob ihre Gesundheitsdienste gut funktionieren. In fast allen Fällen leiten Ärzte und akademische Forscher die Planung dieser Programme, während die Patienten selbst seltener einbezogen werden und meist nur dabei helfen, die Auswahl der Fragen zu treffen. Was die verwendeten Instrumente betrifft, so bevorzugen die Register Fragebögen, die bereits getestet und als zuverlässig erwiesen wurden, anstatt neue von Grund auf zu erstellen.

Die Methoden zur Datenerhebung variieren stark. Einige Register versenden Papierformulare per Post, während andere digitale Portale, E-Mail-Links nutzen oder Patienten bitten, die Formulare während ihrer Klinikbesuche auszufüllen. Auch der Zeitpunkt dieser Kontrolluntersuchungen unterscheidet sich; die meisten Register fordern Informationen unmittelbar vor einem Eingriff an, erneut einige Monate später und dann nach ein oder zwei Jahren. Einige verfolgen Patienten sogar über fünf oder zehn Jahre. Eine gängige Strategie, um sicherzustellen, dass die Leute ihre Formulare tatsächlich zurückschicken, ist das Versenden von Erinnerungen per Textnachricht oder E-Mail, wobei dieser Ansatz jedoch Grenzen hat. Die Forscher fanden heraus, dass digitale Methoden effizient sind, aber ältere Patienten ausschließen können, die weniger technikaffin sind, während Papierformulare inklusiver, aber langsamer in der Verarbeitung sind.

Trotz des offensichtlichen Wertes dieser Daten identifizierten die Forscher mehrere erhebliche Hürden, die viele Register daran hindern, diese Daten effektiv zu erheben. Die häufigsten Barrieren sind finanzieller und technischer Natur. Viele Organisationen kämpfen darum, langfristige Finanzierungen zu sichern, um das Personal zu bezahlen, das für die Datenverwaltung benötigt wird. Andere stehen vor digitalen Einschränkungen, wie etwa veralteten Computersystemen oder Bedenken hinsichtlich der Cybersicherheit. Es gibt auch administrative und gesetzliche Hürden, einschließlich komplexer Regeln zum Schutz der Privatsphäre der Patienten, die den Austausch von Informationen erschweren. Die Beteiligung von Klinikern ist ein weiterer wesentlicher Faktor; wenn Ärzte zu beschäftigt sind oder den Wert des Prozesses nicht erkennen, gerät die Datenerhebung ins Stocken.

Die Studie hob jedoch auch hervor, was den Registern zum Erfolg verhilft. Diejenigen mit hohen Rücklaufquoten von den Patienten verfügen über engagiertes Personal, klare Schulungsprogramme und ein Belohnungssystem, das die Teilnahme fördert. Wenn die Register regelmäßiges Feedback an Krankenhäuser und Ärzte geben und ihnen zeigen, wie ihre Ergebnisse im Vergleich zu anderen abschneiden, erzeugt dies einen gesunden Wettbewerb, der die Verbesserung vorantreibt. Die Forscher fanden heraus, dass ein Register, wenn es über genügend Ressourcen verfügt, die Erhebung von Patientendaten aufrechterhalten kann, was wiederum seinen Wert gegenüber den Geldgebern unter Beweis stellt und so einen positiven Kreislauf schafft.

Das Team testete zudem, ob die in Australien entwickelten vorläufigen Leitlinien international verwendet werden könnten. Das Feedback war überwältigend positiv. Registermanager aus der ganzen Welt stimmten zu, dass die australischen Empfehlungen ein vernünftiger Ausgangspunkt seien und dass die Kernideen für ihre eigenen Rahmenbedingungen relevant seien. Sie merkten jedoch an, dass die Leitlinien vereinfacht und flexibler gestaltet werden müssten, um verschiedenen Entwicklungsstadien gerecht zu werden. Einige Register stehen erst am Anfang und benötigen einen einfachen, schrittweisen Fahrplan, während andere bereits etabliert sind und eine Checkliste zur Überwachung ihrer Fortschritte benötigen. Der Konsens war, dass ein allgemeiner, internationaler Leitfaden äußerst nützlich wäre. Er würde Zeit sparen, beim Training von Personal helfen und sicherstellen, dass die Stimmen der Patienten weltweit konsistent gehört werden.

Letztlich zeigt diese Forschung, dass die Welt zwar auf einen patientenzentrierteren Ansatz in der Gesundheitsversorgung zusteuert, der Weg dorthin jedoch noch nicht reibungslos ist. Es gibt kein einheitliches Handbuch, dem jedes Krankenhaus folgt, und die bestehenden Systeme sind oft fragmentiert. Dennoch ist der Wunsch, dies zu ändern, groß. Die Studie kommt zu dem Schluss, dass die Erstellung eines standardisierten, internationalen Leitfadens für die Erhebung patientenberichteter Daten ein bedeutender Schritt nach vorne wäre. Ein solches Dokument wäre nicht nur eine Sammlung von Regeln, sondern ein praktisches Werkzeug, das Registern überall helfen soll, die wahre Geschichte der Genesung der Patienten zu erfassen und sicherzustellen, dass medizinische Entscheidungen auf dem basieren, was am wichtigsten ist: der Erfahrung der Person, die die Pflege erhält.