Implementation of Patient-Reported Measures in clinical registries: an international mixed methods study
यह अंतर्राष्ट्रीय मिश्रित-पद्धति अध्ययन नैदानिक रजिस्ट्रियों में रोगी-रिपोर्ट किए गए उपायों को लागू करने में महत्वपूर्ण विविधताओं, बाधाओं और सक्षमताओं की पहचान करता है, जो प्रभावी अंगीकरण को सुगम बनाने के लिए एक मानकीकृत, साक्ष्य-आधारित मार्गदर्शक दस्तावेज़ की आवश्यकता पर एक मजबूत वैश्विक सहमति को प्रकट करता है।
मूल पेपर CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) के तहत लाइसेंस किया गया है। नीचे दिए गए पेपर की यह व्याख्या AI से तैयार की गई है। इसे लेखकों ने न तो लिखा है, न इसका समर्थन किया है। तकनीकी सटीकता के लिए मूल पेपर देखें। पूरा डिस्क्लेमर पढ़ें
द दशकों से, डॉक्टर सर्जरी या उपचार के बाद मरीजों की स्थिति पर नज़र रखने के लिए मेडिकल रिकॉर्ड पर भरोसा करते आए हैं। ये रिकॉर्ड नैदानिक तथ्यों से भरे होते हैं: रक्तचाप की रीडिंग, उपयोग किए गए इम्प्लांट का प्रकार, या क्या घाव भर गया है। लेकिन ये संख्याएँ केवल आधी कहानी बताती हैं। वे उपचार प्रक्रिया के सबसे महत्वपूर्ण हिस्से को छोड़ देती हैं: कि मरीज वास्तव में कैसा महसूस करता है। इस लापता कड़ी को पकड़ने के लिए, स्वास्थ्य प्रणालियों ने 'पेशेंट-रिपोर्टेड मेजर्स' (रोगी द्वारा सूचित माप) का उपयोग करना शुरू कर दिया है। ये सरल प्रश्नावली हैं जहाँ मरीज अपने दर्द के स्तर, चलने या काम करने की अपनी क्षमता और अपनी देखभाल से अपनी संतुष्टि का वर्णन करते हैं। जब इन प्रश्नावलियों को समय के साथ व्यवस्थित रूप से एकत्र किया जाता है और बड़े डेटाबेस जिन्हें क्लिनिकल रजिस्ट्री कहा जाता है, में संग्रहीत किया जाता है, तो वे एक शक्तिशाली उपकरण बन जाते हैं। वे डॉक्टरों को यह देखने की अनुमति देते हैं कि क्या एक नया उपचार वास्तव में लोगों को बेहतर जीवन जीने में मदद करता है, न कि केवल यह कि क्या वह चार्ट पर अच्छा दिखता है। हालाँकि, विभिन्न देशों के हजारों लोगों से इस व्यक्तिगत डेटा को एकत्र करना एक जटिल कार्य है, और अब तक, इसे प्रभावी ढंग से करने के लिए कोई एकल, सहमत नियम पुस्तिका नहीं थी।
शोधकर्ताओं की एक टीम ने दुनिया भर के अस्पतालों और स्वास्थ्य संगठनों द्वारा इन रोगी प्रश्नावलियों को वर्तमान में कैसे संभाला जा रहा है, इस पर नज़र डालकर इस समस्या को हल करने का प्रयास किया। वे जानना चाहते थे कि क्या काम करता है, क्या बाधा डालता है, और क्या ऑस्ट्रेलिया में वर्तमान में उपयोग किए जाने वाले दिशानिर्देश दुनिया के बाकी हिस्सों के लिए एक मॉडल के रूप में काम कर सकते हैं। उत्तर खोजने के लिए, उन्होंने पहले ऑस्ट्रेलिया के बाहर के 66 विभिन्न क्लिनिकल रजिस्ट्रियों को एक विस्तृत सर्वेक्षण भेजा, जिसमें जोड़ प्रतिस्थापन (joint replacements) से लेकर कैंसर देखभाल तक चिकित्सा के विभिन्न क्षेत्र शामिल थे। इनमें से छत्तीस रजिस्ट्रियों ने, जो संपर्क किए गए कुल का 55 प्रतिशत थीं, जवाब दिया। शोधकर्ताओं ने इन रजिस्ट्रियों में से 20 के कर्मचारियों से सीधे बात की ताकि उनकी दैनिक चुनौतियों और सफलताओं की गहरी समझ प्राप्त की जा सके।
अध्ययन से पता चला कि हालांकि अधिकांश रजिस्ट्रियां इस बात से अवगत हैं कि दिशानिर्देश मौजूद हैं, लेकिन वे किसी एक, एकीकृत मानक का पालन नहीं कर रही हैं। इसके बजाय, प्रत्येक रजिस्ट्री अपनी विशिष्ट आवश्यकताओं और उपलब्ध संसाधनों के आधार पर अपनी स्वयं की प्रणाली बनाने की ओर प्रवृत्त होती है। इन संगठनों द्वारा रोगी डेटा एकत्र करने का प्राथमिक कारण व्यक्तियों के स्वास्थ्य परिणामों में सुधार करना और यह मूल्यांकन करना है कि उनकी स्वास्थ्य सेवाएँ कितनी अच्छी तरह काम कर रही हैं। लगभग हर मामले में, डॉक्टर और अकादमिक शोधकर्ता इन कार्यक्रमों की योजना बनाने का नेतृत्व करते हैं, जबकि मरीज स्वयं कम शामिल होते हैं, वे मुख्य रूप से यह चुनने में मदद करते हैं कि कौन से प्रश्न पूछे जाएं। जब उपकरणों की बात आती है, तो रजिस्ट्रियां उन प्रश्नावलियों को पसंद करती हैं जो पहले से ही परीक्षित और विश्वसनीय सिद्ध हो चुकी हैं, बजाय इसके कि वे नए प्रश्न शून्य से बनाएं।
इस डेटा को एकत्र करने के तरीके व्यापक रूप से भिन्न हैं। कुछ रजिस्ट्रियां डाक द्वारा कागज के फॉर्म भेजती हैं, जबकि अन्य डिजिटल पोर्टल, ईमेल लिंक या क्लिनिक विज़िट के दौरान फॉर्म भरने के लिए कहती हैं। इन जांचों का समय भी अलग-अलग होता है; अधिकांश रजिस्ट्रियां प्रक्रिया से ठीक पहले, फिर कुछ महीनों बाद, और फिर एक या दो वर्षों में जानकारी मांगती हैं। कुछ तो पांच या दस वर्षों तक मरीजों को ट्रैक भी करती हैं। लोगों को अपने फॉर्म वापस भेजने के लिए सुनिश्चित करने की एक सामान्य रणनीति टेक्स्ट या ईमेल के माध्यम से रिमाइंडर भेजना है, हालांकि इस दृष्टिकोण की सीमाएं हैं। शोधकर्ताओं ने पाया कि डिजिटल तरीके कुशल हैं लेकिन उन पुराने मरीजों को बाहर कर सकते हैं जो तकनीक के साथ सहज नहीं हैं, जबकि कागज के फॉर्म अधिक समावेशी हैं लेकिन उन्हें प्रोसेस करने में अधिक समय लगता है।
इस डेटा के स्पष्ट मूल्य के बावजूद, शोधकर्ताओं ने कई महत्वपूर्ण बाधाओं की पहचान की है जो कई रजिस्ट्रियों को इसे प्रभावी ढंग से एकत्र करने से रोकती हैं। सबसे आम बाधाएं वित्तीय और तकनीकी हैं। कई संगठन डेटा प्रबंधित करने के लिए आवश्यक कर्मचारियों को भुगतान करने के लिए दीर्घकालिक वित्त पोषण सुरक्षित करने के लिए संघर्ष करते हैं। अन्य डिजिटल सीमाओं का सामना करते हैं, जैसे कि पुराने कंप्यूटर सिस्टम या साइबर सुरक्षा संबंधी चिंताएं। प्रशासनिक और विधायी बाधाएं भी हैं, जिनमें गोपनीयता के बारे में जटिल नियम शामिल हैं जो सूचना साझा करना कठिन बनाते हैं। चिकित्सक भागीदारी भी एक प्रमुख कारक है; यदि डॉक्टर बहुत व्यस्त हैं या प्रक्रिया के मूल्य को नहीं देखते हैं, तो डेटा संग्रह रुक जाता है।
हालाँकि, अध्ययन ने यह भी उजागर किया कि क्या चीज़ रजिस्ट्रियों को सफल होने में मदद करती है। जिन रजिस्ट्रियों में मरीजों की प्रतिक्रिया दर उच्च होती है, उनके पास समर्पित कर्मचारी, स्पष्ट प्रशिक्षण कार्यक्रम और पुरस्कारों की एक प्रणाली होती है जो भागीदारी को प्रोत्साहित करती है। जब रजिस्ट्रियां अस्पतालों और डॉक्टरों को नियमित फीडबैक प्रदान करती हैं, जिससे उन्हें पता चलता है कि उनके परिणाम दूसरों की तुलना में कैसे हैं, तो यह सुधार को प्रेरित करने वाली एक स्वस्थ प्रतिस्पर्धा की भावना पैदा करता है। शोधकर्ताओं ने पाया कि जब किसी रजिस्ट्री के पास पर्याप्त संसाधन होते हैं, तो वह रोगी डेटा के संग्रह को बनाए रख सकती है, जो बदले में फंडर्स (वित्तपोषकों) को इसका मूल्य सिद्ध करता है, जिससे एक सकारात्मक चक्र बनता है।
टीम ने यह भी परीक्षण किया कि क्या ऑस्ट्रेलिया में विकसित प्रारंभिक दिशानिर्देशों का अंतरराष्ट्रीय स्तर पर उपयोग किया जा सकता है। प्रतिक्रिया अत्यधिक सकारात्मक थी। दुनिया भर के रजिस्ट्री प्रबंधकों ने सहमति व्यक्त की कि ऑस्ट्रेलियाई सिफारिशें एक तर्कसंगत शुरुआत थीं और मूल विचार उनके अपने परिवेश के लिए प्रासंगिक थे। हालाँकि, उन्होंने उल्लेख किया कि दिशानिर्देशों को सरल बनाया जाना चाहिए और विकास के विभिन्न चरणों में फिट होने के लिए अधिक लचीला बनाया जाना चाहिए। कुछ रजिस्ट्रियां अभी शुरुआत कर रही हैं और उन्हें एक सरल, चरण-दर-चरण रोडमैप की आवश्यकता है, जबकि अन्य परिपक्व हैं और उन्हें अपनी प्रगति की निगरानी के लिए एक चेकलिस्ट की आवश्यकता है। आम सहमति यह थी कि एक सामान्य, अंतर्राष्ट्रीय गाइड अत्यंत उपयोगी होगा। यह समय बचाने में मदद करेगा, कर्मचारियों को प्रशिक्षित करेगा और यह सुनिश्चित करेगा कि दुनिया भर में मरीजों की आवाज़ लगातार सुनी जाए।
अंततः, यह शोध दर्शाता है कि हालांकि दुनिया स्वास्थ्य सेवा के प्रति अधिक रोगी-केंद्रित दृष्टिकोण की ओर बढ़ रही है, लेकिन पथ अभी भी सुगम नहीं है। कोई एकल मैनुअल नहीं है जिसका हर अस्पताल पालन करता है, और मौजूदा प्रणालियाँ अक्सर खंडित होती हैं। फिर भी, इसे ठीक करने की इच्छा प्रबल है। अध्ययन निष्कर्ष निकालता है कि रोगी-रिपोर्टेड डेटा एकत्र करने के लिए एक मानक, अंतर्राष्ट्रीय गाइड बनाना एक बड़ा कदम होगा। ऐसा दस्तावेज़ केवल नियमों का सेट नहीं होगा, बल्कि एक व्यावहारिक उपकरण होगा जो हर जगह रजिस्ट्रियों को रिकवरी की वास्तविक कहानी को पकड़ने में मदद करेगा, यह सुनिश्चित करते हुए कि चिकित्सा निर्णय उन बातों पर आधारित हों जो सबसे महत्वपूर्ण हैं: देखभाल प्राप्त करने वाले व्यक्ति का अनुभव।
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