Implementation of Patient-Reported Measures in clinical registries: an international mixed methods study

Decennialang hebben artsen vertrouwd op medische dossiers om bij te houden hoe patiënten herstellen na een operatie of behandeling. Deze dossiers zijn gevuld met klinische feiten: bloeddrukmetingen, het type implantaat dat is gebruikt, of een wond is genezen. Maar deze cijfers vertellen slechts de helft van het verhaal. Ze missen het belangrijkste deel van het genezingsproces: hoe de patiënt zich daadwerkelijk voelt. Om dit ontbrekende stukje te vangen, zijn gezondheidszorgsystemen begonnen met het gebruik van patiëntgerapporteerde maten. Dit zijn eenvoudige vragenlijsten waarin patiënten hun eigen pijnniveau beschrijven, hun vermogen om te lopen of te werken, en hoe tevreden ze zijn met hun zorg. Wanneer deze vragenlijsten systematisch over een langere periode worden verzameld en worden opgeslagen in grote databases die bekend staan als klinische registers, worden ze een krachtig instrument. Ze stellen artsen in staat om te zien of een nieuwe behandeling mensen echt helpt om een beter leven te leiden, en niet alleen of het er goed uitziet op een grafiek. Het verzamelen van deze persoonlijke gegevens van duizenden mensen in verschillende landen is echter een complexe taak, en tot nu toe was er geen enkele, algemeen overeengekomen regelset voor hoe je dit effectief aanpakt.

Een team van onderzoekers zette zich scharpe om dit probleem op te lossen door te kijken naar hoe ziekenhuizen en gezondheidsorganisaties wereldwijd momenteel met deze patiëntenvragenlijsten omgaan. Ze wilden weten wat werkt, wat in de weg staat, en of de richtlijnen die momenteel in Australië worden gebruikt, als model voor de rest van de wereld kunnen dienen. Om de antwoorden te vinden, stuurden ze eerst een gedetailleerde enquête naar 66 verschillende klinische registers in landen buiten Australië, variërend van een breed scala aan medische velden zoals gewrichtsvervangingen tot oncologie. Dertig-zes van deze registers, die 55 procent van de benaderde partijen vertegenwoordigden, reageerden. De onderzoekers spraken vervolgens rechtstreeks met medewerkers van 20 van deze registers om een dieper begrip te krijgen van hun dagelijkse uitdagingen en successen.

De studie toonde aan dat hoewel de meeste registers zich bewust zijn van het bestaan van richtlijnen, zij geen enkele, verenigde standaard volgen. In plaats daarvan bouwt elk register zijn eigen systeem op basis van zijn specifieke behoeften en beschikbare middelen. De primaire reden dat deze organisaties patiëntgegevens verzamelen, is om de gezondheidsresultaten voor individuen te verbeteren en om te evalueren of hun gezondheidsdiensten goed functioneren. In bijna alle gevallen leiden artsen en academische onderzoekers de planning van deze programma's, terwijl patiënten zelf minder vaak betrokken zijn, waarbij ze voornamelijk helpen bij het kiezen van de vragen die gesteld moeten worden. Wat betreft de gebruikte instrumenten geven registers de voorkeur aan vragenlijsten die al getest en bewezen betrouwbaar zijn, in plaats van nieuwe te creëren vanaf nul.

De methoden die worden gebruikt om deze gegevens te verzamlen, variëren sterk. Sommige registers sturen papieren formulieren per post, terwijl andere digitale portalen, e-mailkoppelingen gebruiken of patiënten vragen om formulieren in te vullen tijdens hun kliniekbezoeken. Ook de timing van deze controles verschilt; de meeste registers vragen om informatie vlak voor een procedure, opnieuw een paar maanden later, en dan op één of twee jaar na de ingreep. Sommigen volgen patiënten zelfs gedurende vijf of tien jaar. Een veelgebruikte strategie om ervoor te zorgen dat mensen hun formulieren daadwerkelijk terugsturen, is het versturen van herinneringen via sms of e-mail, hoewel deze aanpak beperkingen heeft. De onderzoekers ontdekten dat digitale methoden efficiënt zijn, maar oudere patiënten kunnen uitsluiten die minder comfortabel zijn met technologie, terwijl papieren formulieren inclusiever zijn maar langzamer te verwerken.

Ondanks de duidelijke waarde van deze gegevens, identificeerden de onderzoekers verschillende aanzienlijke hindernissen die veel registers ervan weerhouden deze gegevens effectief te verzamelen. De meest voorkomende barrières zijn financieel en technisch van aard. Veel organisaties worstelen met het verkrijgen van langetermijnfinanciering om het personeel te betalen dat nodig is voor het beheer van de gegevens. Anderen worden geconfronteerd met digitale beperkingen, zoals verouderde computersystemen of zorgen over cybersecurity. Er zijn ook administratieve en wetgevende hindernissen, waaronder complexe regels over patiëntprivacy die het moeilijk maken om informatie te delen. De deelname van clinici is een andere belangrijke factor; als artsen te druk zijn of de waarde van het proces niet inzien, stagneert de gegevensverzameling.

De studie benadrukte echter ook wat registers helpt te slagen. De partijen met hoge responspercentages van patiënten hebben doorgaans toegewijd personeel, duidelijke trainingsprogramma's en een systeem van beloningen die deelname stimuleren. Wanneer registers regelmatig feedback geven aan ziekenhuizen en artsen, waarbij zij laten zien hoe hun resultaten zich verhouden tot die van anderen, creëert dit een gezonde vorm van competitie die verbetering stimuleert. De onderzoekers ontdekten dat wanneer een register over voldoende middelen beschikt, het de verzameling van patiëntgegevens kan handhaven, wat op zijn beurt de waarde ervan bewijst aan financiers, waardoor een positieve cirkel ontstaat.

Het team testte ook of de voorlopige richtlijnen die in Australië zijn ontwikkeld, internationaal gebruikt konden worden. De feedback was overweldigend positief. Registermanagers van over de hele wereld waren het erover eens dat de Australische aanbevelingen een zinvol startpunt vormden en dat de kernideeën relevant waren voor hun eigen omgeving. Ze merkten echter op dat de richtlijnen vereenvoudigd en flexibeler moesten worden gemaakt om aan te sluiten bij verschillende ontwikkelingsstadia. Sommige registers staan nog aan het begin en hebben een eenvoudige, stapsgewijze routekaart nodig, terwijl andere volwassen zijn en een checklist nodig hebben om hun voortgang te monitoren. De consensus was dat een generieke, internationale gids uiterst nuttig zou zijn. Het zou tijd besparen, helpen bij het trainen van personeel en ervoor zorgen dat de stem van de patiënt consistent over de hele wereld wordt gehoord.

Uiteindelijk laat dit onderzoek zien dat hoewel de wereld beweegt naar een meer patiëntgerichte benadering van de gezondheidszorg, het pad nog niet zonder hindernissen is. Er is geen enkel handboek dat elk ziekenhuis volgt, en de systemen die aanwezig zijn, zijn vaak gefragmenteerd. Toch is de wens om dit te verbeteren groot. De studie concludeert dat het creëren van een standaard, internationale gids voor het verzamelen van patiëntgerapporteerde gegevens een grote stap voorwaarts zou zijn. Zo'n document zou niet alleen een set regels zijn, maar een praktisch hulpmiddel om registers overal te helpen het ware verhaal van het herstel van de patiënt vast te leggen, zodat medische beslissingen gebaseerd worden op wat er het meest toe doet: de ervaring van de persoon die de zorg ontvangt.