Implementation of Patient-Reported Measures in clinical registries: an international mixed methods study

Durante décadas, los médicos han dependido de los registros médicos para realizar un seguimiento de cómo evolucionan los pacientes después de una cirugía o un tratamiento. Estos registros están llenos de hechos clínicos: lecturas de presión arterial, el tipo de implante utilizado o si una herida cicatrizó. Pero estos números solo cuentan la mitad de la historia. Dejan fuera la parte más importante del proceso de curación: cómo se siente realmente el paciente. Para capturar esta pieza faltante, los sistemas de salud han comenzado a utilizar medidas reportadas por el paciente. Estas son cuestionarios sencillos donde los pacientes describen sus propios niveles de dolor, su capacidad para caminar o trabajar y qué tan satisfechos están con su atención. Cuando estos cuestionarios se recopilan sistemáticamente a lo largo del tiempo y se almacenan en grandes bases de datos conocidas como registros clínicos, se convierten en una herramienta poderosa. Les permiten a los médicos ver si un nuevo tratamiento realmente ayuda a las personas a vivir mejor, no solo si se ve bien en un gráfico. Sin embargo, reunir estos datos personales de miles de personas en diferentes países es una tarea compleja y, hasta ahora, no ha existido un manual de reglas único y acordado sobre cómo hacerlo de manera efectiva.

Un equipo de investigadores se propuso resolver este problema analizando cómo los hospitales y las organizaciones de salud de todo el mundo gestionan actualmente estos cuestionarios de pacientes. Querían saber qué funciona, qué obstaculiza el proceso y si las directrices utilizadas actualmente en Australia podrían servir de modelo para el resto del mundo. Para encontrar las respuestas, primero enviaron una encuesta detallada a 66 registros clínicos diferentes en países fuera de Australia, que cubrían una amplia gama de campos médicos, desde reemplazos de articulaciones hasta la atención del cáncer. Treinta y seis de estos registros, que representaban el 55 por ciento de los contactados, respondieron. Los investigadores hablaron después directamente con el personal de 20 de estos registros para obtener una comprensión más profunda de sus desafíos y éxitos diarios.

El estudio reveló que, si bien la mayoría de los registros son conscientes de que existen directrices, no siguen un estándar único y unificado. En su lugar, cada registro tiende a construir su propio sistema basado en sus necesidades específicas y recursos disponibles. La razón principal por la que estas organizaciones recopilan datos de pacientes es para mejorar los resultados de salud de los individuos y para evaluar si sus servicios de salud están funcionando bien. En casi todos los casos, los médicos e investigadores académicos lideran la planificación de estos programas, mientras que los propios pacientes participan con menos frecuencia, ayudando principalmente a elegir qué preguntas hacer. En cuanto a las herramientas utilizadas, los registros prefieren cuestionarios que ya hayan sido probados y cuya fiabilidad haya sido demostrada, en lugar de crear nuevos desde cero.

Los métodos utilizados para recopilar estos datos varían ampliamente. Algunos registros envían formularios de papel por correo, mientras que otros utilizan portales digitales, enlaces de correo electrónico o piden a los pacientes que completen los formularios durante sus visitas a la clínica. El momento de estos controles también difiere; la mayoría de los registros solicitan información justo antes de un procedimiento, nuevamente unos meses después y luego a uno o dos años. Algunos incluso realizan un seguimiento de los pacientes durante cinco o diez años. Una estrategia común para asegurar que las personas realmente devuelvan sus formularios es enviar recordatorios por mensaje de texto o correo electrónico, aunque este enfoque tiene límites. Los investigadores encontraron que los métodos digitales son eficientes pero pueden excluir a los pacientes de mayor edad que se sienten menos cómodos con la tecnología, mientras que los formularios de papel son más inclusivos pero más lentos de procesar.

A pesar del claro valor de estos datos, los investigadores identificaron varios obstáculos significantes que impiden que muchos registros los recopilen de manera efectiva. Las barreras más comunes son financieras y técnicas. Muchas organizaciones luchan por asegurar financiamiento a largo plazo para pagar al personal necesario para gestionar los datos. Otras enfrentan limitaciones digitales, como sistemas informáticos obsoletos o preocupaciones de ciberseguridad. También existen obstáculos administrativos y legislativos, incluyendo reglas complejas sobre la privacidad del paciente que dificultan el intercambio de información. La participación de los médicos es otro factor importante; si los médicos están demasiado ocupados o no ven el valor en el proceso, la recopilación de datos se estanca.

Sin embargo, el estudio también destacó lo que ayuda a los registros a tener éxito. Aquellos con altas tasas de respuesta de los pacientes suelen tener personal dedicado, programas de capacitación claros y un sistema de recompensas que fomenta la participación. Cuando los registros proporcionan retroalimentación regular a los hospitales y médicos, mostrándoles cómo sus resultados se comparan con los de otros, se crea una sana competencia que impulsa la mejora. Los investigadores encontraron que cuando un registro cuenta con suficientes recursos, puede sostener la recopilación de datos de los pacientes, lo que a su vez demuestra su valor ante los financiadores, creando un ciclo positivo.

El equipo también probó si las directrices preliminares desarrolladas en Australia podrían utilizarse internacionalmente. La respuesta fue abrumadoramente positiva. Los gestores de registros de todo el mundo coincidieron en que las recomendaciones australianas eran un punto de partida sensato y que las ideas centrales eran relevantes para sus propios entornos. Sin embargo, señalaron que las directrices debían simplificarse y hacerse más flexibles para adaptarse a diferentes etapas de desarrollo. Algunos registros apenas están comenzando y necesitan una hoja de ruta sencilla y paso a paso, mientras que otros son maduros y necesitan una lista de verificación para monitorear su progreso. El consenso fue que una guía genérica e internacional sería increíblemente útil. Ahorraría tiempo, ayudaría a capacitar al personal y aseguraría que las voces de los pacientes se escuchen de manera consistente en todo el mundo.

En última instancia, esta investigación muestra que, si bien el mundo se mueve hacia un enfoque de la atención médica más centrado en el paciente, el camino aún no es fluido. No existe un manual único que todos los hospitales sigan, y los sistemas implementados suelen estar fragmentados. Sin embargo, el deseo de solucionar esto es fuerte. El estudio concluye que la creación de una guía estándar e internacional para la recopilación de datos reportados por el paciente sería un gran paso adelante. Tal documento no sería solo un conjunto de reglas, sino una herramienta práctica para ayudar a los registros de todo el mundo a capturar la verdadera historia de la recuperación del paciente, asegurando que las decisiones médicas se basen en lo que más importa: la experiencia de la persona que recibe la atención.