Needs of Formal Caregivers for Older Adults with Home Enteral Tube Feeding in China: A Qualitative Study

في أجزاء كثيرة من العالم، بما في ذلك الصين، يظل غالبية كبار السن الذين يحتاجون إلى مساعدة يومية في منازلهم بدلاً من الانتقال إلى دور الرعاية. وهذا الواقع يخلق تحدياً فريداً لأولئك الذين لا يستطيعون البلع بأمان. فعندما يكون المسار الطبيعي من الفم إلى المعدة مسدوداً أو خطيراً للغاية بحيث لا يمكن استخدامه، يقوم الأطباء بإدخال أنبوب رفيع ومرن مباشرة في المعدة عبر الأنف. يسمح هذا الأنبوب للغذاء السائل بالتدفق مباشرة إلى الجسم، مما يحافظ على حياة الشخص وصحته. ورغم أن هذا التدخل الطبي ينقذ الأرواح، إلا أنه يحول المنزل إلى مكان يجب فيه تنفيذ مهام طبية معقدة كل يوم. والمسؤولون عن هذه المهام هم غالباً مقدمو رعاية مأجورون، وليس أفراد العائلة؛ فهم من يتعين عليهم خلط الطعام، ودَفعه عبر الأنبوب، ومراقبة أي علامات تشير إلى انسداد الأنبوب أو تعرض المريض لضيق.

لقد سعى دراسة حديثة لفهم الحياة اليومية لهؤلاء الرعاة المأجورين في بكين. أراد الباحثون معرفة شعور الشخص المسؤول عن أنبوب دعم الحياة الخاص بغريب، وما هي المهارات التي تعلموها، وما الذي يحتاجونه للقيام بعملهم بأمان. ومن خلال الاستماع إلى قصص أربعة عشر راعياً مأجوراً، إلى جانب ثلاثة من عمال الصحة المجتمعية وثلاثة من المتخصصين في المستشفيات، كشف الفريق عن نظام يشعر فيه هؤلاء العمال غالباً بالعزلة ونقص الدعم. وتشير النتائج إلى أنه بينما يتميز هؤلاء الرعاة بالتفاني، فإنهم غالباً ما يُجبرون على التعلم من خلال التجربة والخطأ، معتمدين على نصائح مجزأة وتجارب الرعاة الآخرين بدلاً من نظام تدريب مهني واضح.

هذه الدراسة، التي أُجريت خلال صيف عام 2025، تضمنت محادثات متعمقة مع أشخاص كانوا يرعون كبار السن الذين يستخدمون أنابيب التغذية لمدة عام على الأقل. ووجد الباحثون أن المسار لتعلم كيفية إدارة هذه الأنابيب نادراً ما يكون خطاً مستقيماً. فبدلاً من تلقي دورة شاملة وخطوة بخطوة، تعلم معظم الرعاة من خلال عروض توضيحية وجيزة في مستشفيات مزدحمة. قد تظهر الممرضة لهم كيفية دفع الطعام عبر الأنبوب مرة واحدة، أو تشرح الأساسيات أثناء خروج المريض، ولكن نادراً ما يكون هناك وقت لدرس كامل. وصف أحد الرعاة التجربة بأنها مجرد تقليد لما فعله الممرضون، مشيراً إلى أن طاقم المستشفى كان مشغولاً جداً لدرجة تمنعهم من تقديم تعليمات مفصلة. وبمجرد عودتهم إلى المنزل، تستمر عملية التعلم من خلال مجموعة غير متجانسة من نصائح الأقران؛ حيث يتحدث الرعاة مع الجيران أو العمال الآخرين الذين يديرون حالات مماثلة، ويتبادلون النصائح حول كيفية التعامل مع المشكلات. فإذا انسد الأنبوب، قد يتعلمون من زميل لهم استخدام سائل معين لتنظيفه، أو قد يبتكرون طريقتهم الخاصة، مثل استخدام مصفاة لتصفية جزيئات الطعام التي قد تسبب الانسدادات.

إن هذا الاعتماد على التعلم غير الرسمي يخلق مخاطر جسيمة. فقد كشفت الدراسة أن العديد من الرعاة يفتقرون إلى الثقة في قدرتهم على التعامل مع المضاعفات. وقد أعربوا عن قلق عميق عندما يتقيأ المرضى أو يسعلون، غير متأكدين مما إذا كانت هذه ردود فعل طبيعية أم علامات على انسداد خطير. واعترف البعض باتخاذ قرارات محفوفة بالمخاطر، مثل محاولة إطعام المريض كمية صغيرة من الطعام الصلب لأن المريض بدا وكأنه يريد الأكل، رغم أن هذا قد يسبب الاختناق أو تلف الأنبوب. كما عانى آخرون من صعوبات في التعامل مع ميكانيكا المعدات، غير متأكدين من كيفية ضبط سرعة مضخات التغذية أو كيفية تثبيت الأنبوب بشكل صحيح حتى لا ينزلق للخارج. وكان الفارق في المعرفة واسعاً لدرجة أن بعض الرعاة حاولوا استبدال الأنابيب بأنفسهم عندما لم يتمكنوا من العثور على طبيب، وهي مهمة تتطلب تدريباً طبياً وتنطوي على خطر عالٍ للإصابة.

غالباً ما تكون الحواجز التي تحول دون الحصول على مساعدة مهنية عملية وطاغية. فعندما يحتاج الأنبوب إلى التغيير، وهو أمر يحدث بانتظام، يواجه الرعاة متاهة من العقبات اللوجستية. في كثير من الحالات، يكون الشخص المسن طريح الفراش ولا يمكن نقله بسهولة. وقد يتطلب نقله إلى المستشفى الاتصال بسيارة إسعاف، وهو أمر مكلف وصعب الجدولة، أو انتظار انتهاء أحد أفراد العائلة من العمل ليقوم بنقله. أما مراكز الصحة المجتمعية، التي يُفترض أن تكون المصدر المحلي للرعاية، فغالباً ما تفتقر إلى المعدات أو الطاقم اللازم لإجراء هذه الإجراءات. ونتيجة لذلك، تقع المسؤولية بالكامل على عاتق الراعي، الذي يجب أن يقرر ما إذا كان سينتظر في خوف أو يحاول إجراء عملية خطيرة بمفرده. وحتى عندما يحاولون البحث عن المساعدة من خلال الخدمات عبر الإنترنت، فإن جودة الرعاية التي يتلقونها قد تكون غير متسقة، حيث يصل بعض مقدمي الخدمة بمعدات رديئة الجودة.

بعيداً عن التحديات الجسدية، فإن العبء العاطفي على هؤلاء العمال عميق. فقد سلطت الدراسة الضوء على شعور عميق بالوحدة؛ فهؤلاء الرعاة يقضون يومهم بأكمله داخل المنزل، غالباً مع مريض طريح الفراش وغير قادر على التواصل. لديهم تفاعل اجتماعي ضئيل ولا يوجد أحد للتحدث إليه عن مخاوفهم أو إحباطاتهم. وصف أحد الرعاة الشعور بأنه محاصر، غير قادر على مغادرة المنزل حتى من أجل الحصول على هواء نقي لأن المريض لا يمكن تركه بمفرده. يؤدي هذا العزل إلى عبء ذهني ثقيل، حيث يشعر الراعي بأنه خط الدفاع الوحيد عن حياة المريض. إنهم يتوقون إلى الدعم العاطفي وفرصة للراحة، لكن النظام لا يوفر لهم أي فرصة للاستراحة. إنهم يريدون التعلم أكثر، لكنهم لا يستطيعون حضور جلسات تدريبية طويلة لأنهم لا يستطيعون ترك مرضاهم؛ إنهم بحاجة إلى معلومات تناسب حياتهم المزدحمة والمقيدة، مثل مقاطع فيديو قصيرة يمكنهم مشاهدتها أثناء العمل أو دروس عبر البث المباشر يمكنهم الاستماع إليها أثناء الطبخ.

خلص الباحثون إلى أن النظام الحالي يترك هؤلاء العمال الأساسيين في وضع ضعيف. إن الرابط بين المستشفى والمجتمع والأسرة مقطوع، مما يترك الراعي يتنقل بين الاحتياجات الطبية المعقدة دون شبكة أمان. وتقترح الدراسة أنه لتحسين جودة الرعاية وسلامة المرضى، يجب تغيير نموذج التدريب. فبدلاً من التعليمات التي تُقدم لمرة واحدة، يحتاج الرعاة إلى دعم مستمر ومعياري يسهل الوصول إليه. ويتضمن ذلك شبكة تعمل فيها المستشفيات والمراكز المجتمعية معاً لتوفير فحوصات منتظمة، وإرشادات واضحة بشأن التغذية، وخدمات موثوقة لاستبدال الأنابيب. علاوة على ذلك، يجب معالجة الاحتياجات العاطفية والاجتماعية للرعاة. ومن خلال توفير الدعم النفسي، وخلق فرص للراحة، والاعتراف بدورهم المهني، يمكن للنظام مساعدة هؤلاء العمال ليشعروا بأنهم أقل عزلة وأكثر قدرة. والهدف هو بناء هيكل لا يُترك فيه الشخص الذي يرعى الأنبوب وحيداً ليتدبر أمره، بل يكون مدعوماً بفريق يضمن ازدهار كل من المريض والراعي على حد سواء.