Needs of Formal Caregivers for Older Adults with Home Enteral Tube Feeding in China: A Qualitative Study

中国を含む世界の多くの地域では、日常生活の介助を必要とする高齢者の大半が、介護施設に移るのではなく、自宅に留まり続けています。この現実は、食べ物を安全に飲み込むことができない人々にとって、特有の課題を生み出しています。口から胃への自然な経路が塞がれたり、使用するのが危険になったりした場合、医師は鼻から直接胃へと通じる、細くて柔軟なチューブを挿入します。このチューブによって液状の栄養が体内に直接流れ込み、その人の命と健康を維持することができます。この医療介入は命を救うものである一方で、家庭を、毎日複雑な医療的タスクを行わなければならない場所へと変えてしまいます。これらのタスクを担当するのは、家族ではなく、多くの場合、報酬を受け取っている介助者（ペイド・ケアギバー）です。彼らが、食事を混ぜ、チューブを通して送り込み、チューブが詰まったり患者が苦しんだりする兆候がないかを見守らなければなりません。

最近のある研究は、北京におけるこれら報酬制の介助者たちの日常生活を理解しようと試みました。研究者たちは、見知らぬ人の生命維持装置であるチューブを管理する立場にあることがどのような感覚なのか、彼らがどのようなスキルを習得してきたのか、そして仕事を安全に行うために何が必要なのかを知りたいと考えました。14人の報酬制介助者と、3人の地域保健ワーカー、および3人の病院専門家への聞き取り調査を通じて、チームは、これらの労働者がしばしば孤立し、サポート不足の状態にあるシステムを明らかにしました。調査結果は、これらの介助者が献身的である一方で、明確で専門的なトレーニング制度を利用するのではなく、断片的な助言や他の介助者の経験に頼り、試行錯誤しながら学ばざるを得ない状況にあることを示唆しています。

2025年の夏に行われたこの研究は、経鼻胃管を使用している高齢者を少なくとも1年以上介護してきた人々を対象とした詳細な対話を含んでいました。研究チームは、チューブの管理方法を学ぶ道のりは、決して一本道ではないことを発見しました。包括的で段階的なコースを受ける代わりに、ほとんどの介助者は、忙しい病院での短いデモンストレーションを通じて学んできました。看護師が一度だけ食べ物を押し込む方法を見せたり、患者の退院時に基本事項を説明したりすることはあっても、完全なレッスンを行う時間はほとんどありません。ある介助者は、看護師が行ったことを単に模倣した経験を語り、病院スタッフは詳細な指示を与えるにはあまりに忙しすぎたと述べています。一度自宅に戻ると、学習プロセスは断片的な周囲からの助言を通じて継続されます。介助者たちは近所の人や、同様のケースを扱っている他の労働者と話をすることで、問題への対処法などのコツを共有します。もしチューブが詰まった場合、彼らは同僚から詰まりを解消するための特定の液体を使う方法を教わったり、あるいは、目詰まりの原因となる食物の粒子を取り除くためのふるいを使うといった、独自の工夫を編み出したりすることもあります。

このような非公式な学習への依存は、重大なリスクを生み出します。研究によれば、多くの介助者が、合併症に対処する能力に対して自信を持てずにいることが明らかになりました。彼らは、患者が嘔吐したり咳き込んだりした際、それが正常な反応なのか、それとも危険な閉塞の兆候なのか分からず、深い不安を口にしました。中には、患者が食べたい様子を見せているために、少量の固形物を食べさせようとするなど、危険な判断を下したと認める人もいました。これは、窒息やチューブの損傷を引き起こす可能性があります。また、給餌ポンプの速度設定の方法や、チューブが抜け落ちないように適切に固定する方法などが分からず、機器のメカニズムに苦慮する人もいました。知識の格差があまりに大きいため、医師が見つからない場合に、自らチューブを交換しようとする介助者もいました。これは医学的な訓練を必要とし、負傷のリスクが高い作業です。

専門的な助けを得るための障壁は、しばしば実用的かつ圧倒的なものです。定期的に発生するチューブの交換が必要な際、介助者は物流的な障害の迷路に直面します。多くの場合、高齢者は寝たきりであり、簡単に移動することができません。病院へ連れて行くには、救急車を呼ぶ必要があり、それは高価でスケジュールの調整も困難ですし、あるいは家族が仕事を終えて車で送迎してくれるのを待たなければなりません。本来なら地域のケアの拠点であるはずの地域保健センターも、これらの処置を行うための設備やスタッフが不足していることがよくあります。その結果、責任はすべて介助者に降りかかり、彼らは恐怖の中で待機するか、あるいは危険な処置を一人で行うかを決断しなければならなくなります。オンラインサービスを通じて助けを求めようとしても、提供されるケアの質は一貫しておらず、質の低い器具を持ってきたプロバイダーも存在します。

身体的な課題を超えて、これらの労働者が受ける精神的な影響は深刻です。研究は、深い孤独感を浮き彫りにしました。これらの介助者は、一日中家の中で、多くの場合、寝たきりで意思疎通が困難な患者と共に過ごします。彼らには社会的交流がほとんどなく、自身の恐怖や不満について話せる相手もいません。ある介助者は、患者を一人にすることができないため、新鮮な空気を吸うために外出することさえできない、閉じ込められたような感覚について語りました。この孤立は重い精神的負担となり、介助者は自分が患者の命を守る唯一の防衛線であると感じるようになります。彼らは情緒的なサポートや休息の機会を切望していますが、システムは彼らにほとんど休息を与えません。彼らはもっと学びたいと考えていますが、患者のそばを離れることができないため、長いトレーニングに参加することはできません。彼らは、仕事中に視聴できる短い動画や、料理をしている間に聴くことができるライブ配信のレッスンなど、忙しく制限された生活に適合する情報を必要としています。

研究者たちは、現在のシステムがこれらの不可欠な労働者を脆弱な立場に置いていると結論付けました。病院、地域社会、そして家族の間のつながりは断絶しており、介助者はセーフティネットなしで複雑な医療ニーズを切り抜けなければならない状況にあります。研究は、ケアの質と患者の安全性を向上させるためには、トレーニングモデルを変えなければならないと示唆しています。一度限りの指示ではなく、アクセスしやすい継続的で標準化されたサポートが必要です。これには、病院と地域センターが連携して、定期的なチェックイン、栄養に関する明確なガイダンス、および信頼できるチューブ交換サービスを提供するネットワークが含まれます。さらに、介助者の情緒的および社会的ニーズにも対処しなければなりません。心理的なサポートを提供し、休息の機会を作り、彼らの専門的な役割を認めることで、システムはこれらの労働者がより孤立を感じず、より有能であると感じられるようにすることができるのです。目標は、チューブを管理する人が、一人で解決策を見つけ出すのではなく、患者と介助者の双方が健やかに過ごせるよう、チームによって支えられる構造を築くことです。