Needs of Formal Caregivers for Older Adults with Home Enteral Tube Feeding in China: A Qualitative Study

In molte parti del mondo, inclusa la Cina, la maggioranza degli anziani che necessitano di assistenza quotidiana rimane nelle proprie case piuttosto che trasferirsi in strutture di assistenza. Questa realtà crea una sfida unica per coloro che non sono in grado di deglutire il cibo in modo sicuro. Quando il percorso naturale dalla bocca allo stomaco è bloccato o troppo pericoloso da utilizzare, i medici inseriscono un tubo sottile e flessibile direttamente nello stomaco attraverso il naso. Questo tubo permette al nutrimento liquido di fluire direttamente nel corpo, mantenendo la persona viva e in salute. Sebbene questo intervento medico sia salvavita, trasforma la casa in un luogo dove compiti medici complessi devono essere eseguiti ogni giorno. Le persone responsabili di questi compiti sono spesso assistenti pagati, non membri della famiglia. Sono loro che devono mescolare il cibo, spingerlo attraverso il tubo e controllare che il tubo non sia ostruito o che il paziente non sia in difficoltà.

Uno studio recente si è posto l'obiettivo di comprendere la vita quotidiana di questi assistenti pagati a Pechino. I ricercatori volevano sapere cosa si prova nell'essere la persona responsabile del tubo che sostiene la vita di uno sconosciuto, quali competenze hanno acquisito e di cosa hanno bisogno per svolgere il proprio lavoro in sicurezza. Ascoltando le storie di quattordici assistenti pagati, insieme a tre operatori sanitari di comunità e tre professionisti ospedalieri, il team ha messo in luce un sistema in cui questi lavoratori si sentono spesso isolati e poco supportati. I risultati suggeriscono che, sebbene questi assistenti siano dedicati, sono frequentemente costretti a imparare per tentativi ed errori, affidandosi a consigli frammentati e alle esperienze di altri assistenti piuttosto che a un sistema di formazione professionale chiaro.

Lo studio, condotto durante l'estate del 2025, ha coinvolto conversazioni approfondite con persone che assistevano anziani con tubi alimentari da almeno un anno. I ricercatori hanno scoperto che il percorso per imparare a gestire questi tubi è raramente una linea retta. Invece di ricevere un corso completo e strutturato, la maggior parte degli assistenti ha imparato attraverso brevi dimostrazioni in ospedali affollati. Un infermiere potrebbe mostrare come spingere il cibo attraverso il tubo una sola volta, o spiegare le basi mentre il paziente viene dimesso, ma raramente c'è tempo per una lezione completa. Un assistente ha descritto l'esperienza come il semplice fatto di copiare ciò che facevano gli infermieri, notando che il personale ospedaliero era troppo impegnato per dare istruzioni dettagliate. Una volta tornati a casa, il processo di apprendimento continuava attraverso un mosaico di consigli tra pari. Gli assistenti chiacchieravano con i vicini o con altri lavoratori che gestivano casi simili, condividendo suggerimenti su come gestire i problemi. Se un tubo si ostruiva, potevano imparare da un collega a usare un liquido specifico per liberarlo, oppure potevano inventare il proprio metodo, come l'uso di un setaccio per filtrare le particelle di cibo che potevano causare blocchi.

Questa dipendenza dall'apprendimento informale crea rischi significativi. Lo studio ha rivelato che molti assistenti mancano di fiducia nella propria capacità di gestire le complicazioni. Esprimevano una profonda ansia quando i pazienti vomitavano o tossivano, non essendo sicuri se queste fossero reazioni normali o segni di un pericoloso blocco. Alcuni hanno ammesso di prendere decisioni rischiose, come provare a dare al paziente una piccola quantità di cibo solido perché il paziente sembrava voler mangiare, anche se questo poteva causare soffocamento o danneggiare il tubo. Altri lottavano con la meccanica delle apparecchiature, non sapendo come impostare la velocità delle pompe di alimentazione o come fissare correttamente il tubo affinché non scivolasse fuori. Il divario di conoscenza era così ampio che alcuni assistenti tentavano di sostituire i tubi da soli quando non riuscivano a trovare un medico, un compito che richiede formazione medica e comporta un alto rischio di lesioni.

Le barriere per ottenere assistenza professionale sono spesso pratiche e travolgenti. Quando un tubo deve essere cambiato, il che accade regolarmente, gli assistenti affrontano un labirinto di ostacoli logistici. In molti casi, la persona anziana è a letto e non può muoversi facilmente. Portarli in ospedale potrebbe richiedere la chiamata di un'ambulanza, che è costosa e difficile da programmare, o l'attesa che un membro della famiglia finisca il lavoro per accompagnarli. I centri sanitari comunitari, che dovrebbero essere la fonte locale di cura, spesso mancano dell'attrezzatura o del personale necessario per eseguire queste procedure. Di conseguenza, la responsabilità ricade interamente sull'assistente, che deve decidere se aspettare con paura o tentare una procedura pericolosa da solo. Anche quando cercano aiuto attraverso servizi online, la qualità dell'assistenza ricevuta può essere incoerente, con alcuni fornitori che arrivano con attrezzature di scarsa qualità.

Oltre alle sfide fisiche, il peso emotivo su questi lavoratori è profondo. Lo studio ha evidenziato un senso di solitudine profonda. Questi assistenti trascorrono l'intera giornata all'interno di una casa, spesso con un paziente che è a letto e incapace di comunicare. Hanno pochissima interazione sociale e nessuno con cui parlare delle proprie paure o frustrazioni. Un assistente ha descritto la sensazione di essere intrappolato, incapace di lasciare la casa anche solo per aria fresca perché il paziente non può essere lasciato solo. Questa isolazione porta a un pesante carico mentale, in cui l'assistente sente di essere l'unica linea di difesa per la vita del paziente. Desiderano supporto emotivo e una possibilità di riposo, ma il sistema offre loro poco sollievo. Vogliono imparare di più, ma non possono frequentare sessioni di formazione lunghe perché non possono lasciare i loro pazienti. Hanno bisogno di informazioni che si adattino alle loro vite frenetiche e confinate, come brevi video che possano guardare mentre lavorano o lezioni in streaming a cui possano assistere mentre cucinano.

I ricercatori hanno concluso che l'attuale sistema lascia questi lavoratori essenziali in una posizione vulnerabile. La connessione tra l'ospedale, la comunità e la famiglia è interrotta, lasciando l'assistente a navigare tra complessi bisogni medici senza una rete di sicurezza. Lo studio suggerisce che, per migliorare la qualità dell'assistenza e la sicurezza dei pazienti, il modello di formazione deve cambiare. Invece di istruzioni una tantum, gli assistenti hanno bisogno di un supporto continuo e standardizzato che sia facile da accedere. Ciò include una rete in cui ospedali e centri comunitari lavorino insieme per fornire controlli regolari, linee guida chiare sulla nutrizione e servizi affidabili per la sostituzione dei tubi. Inoltre, i bisogni emotivi e sociali degli assistenti devono essere affrontati. Fornendo supporto psicologico, creando opportunità di riposo e riconoscendo il loro ruolo professionale, il sistema può aiutare questi lavoratori a sentirsi meno isolati e più capaci. L'obiettivo è costruire una struttura in cui la persona che si prende cura del tubo non sia lasciata sola a capire come fare, ma sia sostenuta da un team che assicuri che sia il paziente che l'assistente possano prosperare.