Needs of Formal Caregivers for Older Adults with Home Enteral Tube Feeding in China: A Qualitative Study

在包括中国在内的世界许多地方，大多数需要日常护理的老年人仍留在自己家中，而不是搬入养老机构。这一现实为那些无法安全吞咽食物的人带来了独特的挑战。当从口腔到胃部的自然路径被阻塞或过于危险而无法使用时，医生会通过鼻子将一根细长、柔软的管子直接插入胃部。这根管子让液体营养能够直接流入体内，维持患者的生命与健康。虽然这种医疗干预是救命的，但它也将家庭变成了一个每天必须执行复杂医疗任务的场所。负责这些任务的人通常是受薪护工，而非家属。正是他们必须混合食物、通过管子推送营养，并观察是否有管路堵塞或患者处于窘迫状态的迹象。

最近的一项研究旨在了解北京这些受薪护工的日常生活。研究人员想要了解，作为一名陌生人维持生命管路的负责人，是一种怎样的体验；他们掌握了哪些技能；以及他们需要什么才能安全地履行职责。通过倾听十四名受薪护工以及三名社区卫生工作者和三名医院专业人员的故事，研究团队揭示了一个这些工作者往往感到孤立无援且缺乏支持的系统。研究结果表明，尽管这些护工非常敬业，但他们经常被迫通过试错来学习，依赖于碎片化的建议和其他护工的经验，而非一套清晰的专业培训体系。

这项研究于2025年夏季进行，通过与从事照顾带有喂养管的老年人工作至少一年的人员进行深入交谈。研究人员发现，学习如何管理这些管子的路径很少是直线型的。护工们并非接受系统的、循序渐进的课程，大多数人是通过在繁忙医院里的简短演示来学习的。护会在出院时可能会向他们演示一次如何推送食物，或者讲解一些基础知识，但很少有时间进行完整的教学。一位护工描述这种经历仅仅是模仿护士的做法，并指出医院工作人员太忙了，无法给出详细的指导。一旦回到家中，学习过程便通过零散的同伴建议来延续。护工们会与邻居或其他处理类似病例的工人聊天，分享处理问题的技巧。如果管子堵塞了，他们可能会从同事那里学到使用某种特定的液体来疏通，或者发明自己的方法，例如使用筛子来过滤掉可能导致堵塞的食物颗粒。

这种对非正式学习的依赖带来了显著的风险。研究显示，许多护工对自己处理并发症的能力缺乏信心。当患者呕吐或咳嗽时，他们会感到深度的焦虑，不确定这些是正常反应还是危险堵塞的征兆。一些人承认自己做出了冒险的决定，例如因为患者看起来想吃东西，就尝试给患者喂一点固体食物，尽管这可能会导致窒息或损坏管路。其他人则在设备的操作上感到吃力，不确定如何设置喂养泵的速度，或者如何正确固定管子以防滑脱。知识的鸿沟如此之大，以至于有些护工在找不到医生时，甚至尝试自己更换管子，而这是一项需要医学培训且具有高受伤风险的任务。

获取专业帮助的障碍往往是实际且令人难以承受的。当需要定期更换管路时，护工们面临着复杂的物流障碍。在许多情况下，老年人卧床不起，无法轻易移动。将他们送到医院可能需要叫救护车，这既昂贵又难以预约，或者需要等待家属下班后开车送医。本应作为当地护理来源的社区卫生中心，往往缺乏执行这些操作所需的设备或人员。因此，责任完全落在了护工身上，他们必须决定是带着恐惧等待，还是独自尝试一项危险的操作。即使他们试图通过在线服务寻求帮助，所获得的护理质量也可能参差不齐，有些提供者带来的设备质量很差。

除了身体上的挑战，这些工作者的心理负担也是深重的。研究强调了一种深刻的孤独感。这些护工整天待在家里，面对的是一位卧床不起且无法交流的患者。他们极少社交，也没有人可以倾诉他们的恐惧或挫折。一位护工描述了那种被困住的感觉，因为患者不能离开，他们甚至无法出门呼吸新鲜空气。这种孤立导致了沉重的精神负担，护工觉得自己是患者生命的唯一防线。他们渴望情感支持和休息的机会，但系统几乎没有为他们提供喘息的空间。他们想要学习更多知识，但由于无法离开患者，无法参加长时间的培训课程。他们需要能够融入其忙碌、受限生活的资讯，例如可以在工作时观看的短视频，或是在烹饪时可以边听边学的直播课程。

研究人员得出结论，现有的系统使这些重要的劳动者处于脆弱的境地。医院、社区与家庭之间的连接是断裂的，导致护工在没有安全网的情况下应对复杂的医疗需求。研究表明，为了提高护理质量和患者安全性，培训模式必须发生改变。护工需要的不是一次性的指令，而是易于获取的持续性、标准化支持。这包括建立一个让医院和社区中心协同工作的网络，提供定期的随访、清晰的营养指导以及可靠的换管服务。此外，护工的情感和社会需求也必须得到重视。通过提供心理支持、创造休息机会并认可其专业角色，系统可以帮助这些工作者减少孤立感并提升能力。目标是建立一个结构，让负责管路的人不再是孤身一人去摸索，而是由一个团队提供支持，从而确保患者和护工都能茁壮成长。