Needs of Formal Caregivers for Older Adults with Home Enteral Tube Feeding in China: A Qualitative Study

दुनिया के कई हिस्सों में, चीन सहित, बुजुर्गों में से जो अधिक आयु के लोग दैनिक सहायता की आवश्यकता रखते हैं, उनमें से अधिकांश नर्सिंग सुविधाओं में जाने के बजाय अपने ही घरों में रहना पसंद करते हैं। यह वास्तविकता उन लोगों के लिए एक अनूठी चुनौती पैदा करती है जो सुरक्षित रूप से भोजन निगलने में असमर्थ हैं। जब मुंह से पेट तक का प्राकृतिक मार्ग अवरुद्ध या उपयोग करने के लिए बहुत खतरनाक हो जाता है, तो डॉक्टर नाक के माध्यम से सीधे पेट में एक पतली, लचीली नली डाल देते हैं। यह नली तरल पोषण को सीधे शरीर में प्रवाहित होने देती है, जिससे व्यक्ति जीवित और स्वस्थ रहता है। हालांकि यह चिकित्सा हस्तक्षेप जीवन रक्षक है, लेकिन यह घर को एक ऐसी जगह में बदल देता है जहाँ हर दिन जटिल चिकित्सा कार्य करने पड़ते हैं। इन कार्यों के लिए जिम्मेदार लोग अक्सर सवेतन देखभाल करने वाले (पेड केयरगिवर) होते हैं, न कि परिवार के सदस्य। वे ही हैं जिन्हें भोजन मिलाना, उसे नली के माध्यम से धकेलना और यह देखना होता है कि नली बंद तो नहीं हो गई है या रोगी संकट में तो नहीं है।

एक हालिया अध्ययन ने बीजिंग में इन सवेतन देखभाल करने वालों के दैनिक जीवन को समझने का प्रयास किया। शोधकर्ता यह जानना चाहते थे कि किसी अजनबी के जीवन रक्षक ट्यूब (नली) की जिम्मेदारी संभालने वाले व्यक्ति के लिए कैसा महसूस होता है, उन्होंने क्या कौशल सीखे हैं, और उन्हें अपना काम सुरक्षित रूप से करने के लिए क्या चाहिए। चौदह सवेतन देखभाल करने वालों के साथ-साथ तीन सामुदायिक स्वास्थ्य कार्यकर्ताओं और तीन अस्पताल पेशेवरों की कहानियों को सुनकर, टीम ने एक ऐसी प्रणाली का खुलासा किया जहाँ ये कार्यकर्ता अक्सर खुद को अलग-थलग और बिना समर्थन के महसूस करते हैं। निष्कर्ष बताते हैं कि हालांकि ये देखभाल करने वाले समर्पित हैं, फिर भी उन्हें अक्सर परीक्षण और त्रुटि (ट्रायल एंड एरर) के माध्यम से सीखने के लिए मजबूर किया जाता है, जहाँ वे एक स्पष्ट, पेशेवर प्रशिक्षण प्रणाली के बजाय खंडित सलाह और अन्य देखभाल करने वालों के अनुभवों पर निर्भर रहते हैं।

2025 की गर्मियों में किए गए इस अध्ययन में उन लोगों के साथ गहन बातचीत शामिल थी जो कम से कम एक वर्ष से फीडिंग ट्यूब वाले बुजुर्गों की देखभाल कर रहे थे। शोधकर्ताओं ने पाया कि इन ट्यूबों के प्रबंधन को सीखने का मार्ग शायद ही कभी सीधा होता है। एक व्यापक, चरण-दर-चरण पाठ्यक्रम प्राप्त करने के बजाय, अधिकांश देखभाल करने वाले व्यस्त अस्पतालों में संक्षिप्त प्रदर्शनों के माध्यम से सीखते हैं। एक नर्स उन्हें एक बार भोजन धकेलने का तरीका दिखा सकती है, या मरीज को छुट्टी दिए जाते समय बुनियादी बातें समझा सकती है, लेकिन पूर्ण पाठ के लिए शायद ही कभी समय होता है। एक देखभाल करने वाले ने इस अनुभव को केवल नर्सों द्वारा किए गए कार्यों की नकल करने के रूप में वर्णित किया, और उल्लेख किया कि अस्पताल के कर्मचारी विस्तृत निर्देश देने के लिए बहुत व्यस्त थे। एक बार जब वे घर लौट आते हैं, तो सीखने की प्रक्रिया अन्य देखभाल करने वालों की टुकड़ों में मिली सलाह के माध्यम से जारी रहती है। देखभाल करने वाले पड़ोसियों या अन्य श्रमिकों के साथ चर्चा करते थे जो समान मामलों को संभाल रहे थे, और समस्याओं को कैसे सुलझाया जाए, इस पर सुझाव साझा करते थे। यदि कोई ट्यूब बंद हो जाती थी, तो वे समस्या को दूर करने के लिए किसी विशिष्ट तरल पदार्थ का उपयोग करने के बारे में किसी सहकर्मी से सीखते थे, या वे स्वयं की विधि भी विकसित कर लेते थे, जैसे कि भोजन के कणों को छानने के लिए छलनी का उपयोग करना जो रुकावट पैदा कर सकते थे।

अनौपचारिक सीखने पर यह निर्भरता महत्वपूर्ण जोखिम पैदा करती है। अध्ययन से पता चला कि कई देखभाल करने वालों में जटिलताओं को संभालने की क्षमता के प्रति आत्मविश्वास की कमी है। उन्होंने मरीजों के उल्टी करने या खांसने पर गहरी चिंता व्यक्त की, क्योंकि वे अनिश्चित थे कि ये सामान्य प्रतिक्रियाएं थीं या किसी खतरनाक रुकावट के संकेत। कुछ ने जोखिम भरे निर्णय लेने की बात भी स्वीकार की, जैसे कि मरीज को थोड़ा ठोस भोजन खिलाने की कोशिश करना क्योंकि मरीज खाना चाहता था, भले ही इससे गले में अटकने या ट्यूब को नुकसान पहुँचने का खतरा हो। अन्य लोग उपकरणों के संचालन के साथ संघर्ष करते थे, जैसे कि फीडिंग पंप की गति कैसे सेट करें या ट्यूब को ठीक से कैसे सुरक्षित करें ताकि वह बाहर न निकल जाए। ज्ञान का अंतर इतना बड़ा था कि कुछ देखभाल करने वालों ने ट्यूब को स्वयं बदलने का प्रयास किया जब उन्हें डॉक्टर नहीं मिल सके, जो कि एक ऐसा कार्य है जिसके लिए चिकित्सा प्रशिक्षण की आवश्यकता होती है और जिसमें चोट लगने का उच्च जोखिम होता है।

पेशेवर मदद पाने में बाधाएं अक्सर व्यावहारिक और अत्यधिक होती हैं। जब ट्यूब को बदलने की आवश्यकता होती है, जो नियमित रूप से होता है, तो देखभाल करने वालों को लॉजिस्टिक बाधाओं के चक्रव्यूह का सामना करना पड़ता है। कई मामलों में, बुजुर्ग व्यक्ति बिस्तर पर होते हैं और आसानी से हिल-डुल नहीं सकते। उन्हें अस्पताल ले जाने के लिए एम्बुलेंस बुलाने की आवश्यकता हो सकती है, जो महंगी है और जिसे शेड्यूल करना कठिन है, या परिवार के किसी सदस्य के काम से लौटने और उन्हें गाड़ी से लाने का इंतजार करना पड़ता है। सामुदायिक स्वास्थ्य केंद्र, जो देखभाल के स्थानीय स्रोत होने चाहिए, अक्सर इन प्रक्रियाओं को करने के लिए आवश्यक उपकरण या कर्मचारियों की कमी रखते हैं। परिणामस्वरूप, पूरी जिम्मेदारी देखभाल करने वाले पर आ जाती है, जिसे यह निर्णय लेना होता है कि वह डर में प्रतीक्षा करे या अकेले ही एक खतरनाक प्रक्रिया को करने का प्रयास करे। यहाँ तक कि जब वे ऑनलाइन सेवाओं के माध्यम से मदद खोजने की कोशिश करते हैं, तो देखभाल की गुणवत्ता असंगत हो सकती है, जिसमें कुछ प्रदाता खराब गुणवत्ता वाले उपकरणों के साथ आते हैं।

शारीरिक चुनौतियों के अलावा, इन श्रमिकों पर भावनात्मक प्रभाव भी गहरा होता है। अध्ययन ने अकेलेपन की गहरी भावना को उजागर किया। ये देखभाल करने वाले अपना पूरा दिन एक घर के भीतर बिताते हैं, अक्सर एक ऐसे मरीज के साथ जो बिस्तर पर पड़ा है और संवाद करने में असमर्थ है। उनके पास सामाजिक संपर्क बहुत कम होता है और अपने डर या हताशा के बारे में बात करने के लिए कोई नहीं होता। एक देखभाल करने वाले ने ताजी हवा के लिए भी घर से बाहर न निकल पाने की स्थिति में 'फँसे हुए' होने का वर्णन किया क्योंकि मरीज को अकेला नहीं छोड़ा जा सकता। यह अलगाव एक भारी मानसिक बोझ की ओर ले जाता है, जहाँ देखभाल करने वाले को लगता है कि वह मरीज के जीवन की एकमात्र रक्षा पंक्ति है। वे भावनात्मक समर्थन और आराम करने के अवसर की लालसा रखते हैं, लेकिन व्यवस्था उन्हें बहुत कम राहत देती है। वे और अधिक सीखना चाहते हैं, लेकिन वे लंबे प्रशिक्षण सत्रों में भाग नहीं ले सकते क्योंकि वे अपने मरीजों को छोड़ कर नहीं जा सकते। उन्हें ऐसी जानकारी की आवश्यकता है जो उनके व्यस्त और सीमित जीवन में फिट हो सके, जैसे कि छोटे वीडियो जिन्हें वे काम करते समय देख सकें या लाइव-स्ट्रीम किए गए पाठ जिन्हें वे खाना बनाते समय सुन सकें।

शोधकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला कि वर्तमान प्रणाली इन आवश्यक श्रमिकों को एक असुरक्षित स्थिति में छोड़ देती है। अस्पताल, समुदाय और परिवार के बीच का संबंध टूटा हुआ है, जिससे देखभाल करने वाला बिना किसी सुरक्षा जाल के जटिल चिकित्सा आवश्यकताओं को संभालने के लिए अकेला रह जाता है। अध्ययन का सुझाव है कि देखभाल की गुणवत्ता और मरीजों की सुरक्षा में सुधार के लिए प्रशिक्षण मॉडल को बदलना होगा। एक बार के निर्देशों के बजाय, देखभाल करने वालों को निरंतर, मानकीकृत सहायता की आवश्यकता है जो आसानी से सुलभ हो। इसमें एक ऐसा नेटवर्क शामिल है जहाँ अस्पताल और सामुदायिक केंद्र नियमित जांच, पोषण पर स्पष्ट मार्गदर्शन और ट्यूब बदलने के लिए विश्वसनीय सेवाएं प्रदान करने के लिए मिलकर काम करें। इसके अलावा, देखभाल करने वालों की भावनात्मक और सामाजिक जरूरतों को भी संबोधित किया जाना चाहिए। मनोवैज्ञानिक सहायता प्रदान करके, आराम के अवसर बनाकर और उनकी पेशेवर भूमिका को पहचानकर, प्रणाली इन श्रमिकों को कम अकेला और अधिक सक्षम महसूस करने में मदद कर सकती है। लक्ष्य एक ऐसी संरचना बनाना है जहाँ ट्यूब की देखभाल करने वाले व्यक्ति को इसे अकेले सुलझाने के लिए नहीं छोड़ा जाए, बल्कि एक ऐसी टीम द्वारा समर्थित किया जाए जो यह सुनिश्चित करे कि मरीज और देखभाल करने वाला दोनों ही बेहतर स्थिति में रह सकें।