Needs of Formal Caregivers for Older Adults with Home Enteral Tube Feeding in China: A Qualitative Study

Dans de nombreuses parties du monde, y compris en Chine, la majorité des personnes âgées qui ont besoin d'une assistance quotidienne restent dans leur propre domicile plutôt que de s'installer dans des établissements de soins infirmiers. Cette réalité crée un défi unique pour celles qui sont incapables d'avaler de la nourriture en toute sécurité. Lorsque le passage naturel de la bouche à l'estomac est obstrué ou trop dangereux à utiliser, les médecins insèrent un tube mince et flexible directement dans l'estomac par le nez. Ce tube permet à la nutrition liquide de couler directement dans le corps, maintenant la personne en vie et en bonne santé. Bien que cette intervention médicale soit vitale, elle transforme le domicile en un lieu où des tâches médicales complexes doivent être accomplies chaque jour. Les personnes responsables de ces tâches sont souvent des soignants rémunérés, et non des membres de la famille. Ce sont eux qui doivent mélanger la nourriture, la pousser à travers le tube et surveiller les signes d'obstruction du tube ou de détresse du patient.

Une étude récente s'est donné pour mission de comprendre la vie quotidienne de ces soignants rémunérés à Pékin. Les chercheurs voulaient savoir ce que l'on ressent en étant la personne responsable du tube de maintien de la vie d'un étranger, quels types de compétences ils ont acquises et de quoi ils ont besoin pour accomplir leur travail en toute sécurité. En écoutant les récits de quatorze soignants rémunérés, ainsi que de trois agents de santé communautaire et de trois professionnels hospitaliers, l'équipe a mis au jour un système où ces travailleurs se sentent souvent isolés et mal soutenus. Les conclusions suggèrent que, bien que ces soignants soient dévoués, ils sont fréquemment contraints d'apprendre par essais et erreurs, s'appuyant sur des conseils fragmentés et sur l'expérience d'autres soignants plutôt que sur un système de formation professionnelle clair.

L'étude, menée au cours de l'été 2025, a impliqué des conversations approfondies avec des personnes qui soignaient des personnes âgées avec des sondes de nutrition depuis au moins un an. Les chercheurs ont découvert que le chemin pour apprendre à gérer ces sondes est rarement une ligne droite. Au lieu de recevoir un cours complet et par étapes, la plupart des soignants ont appris grâce à de brèves démonstrations dans des hôpitaux très occupés. Une infirmière peut leur montrer comment pousser la nourriture une seule fois, ou expliquer les bases au moment où le patient sort de l'hôpital, mais il n'y a que rarement le temps pour une leçon complète. Un soignant a décrit l'expérience comme consistant simplement à copier ce que faisaient les infirmières, notant que le personnel hospitalier était trop occupé pour donner des instructions détaillées. Une fois de retour à la maison, le processus d'apprentissage se poursuivait par un assemblage de conseils entre pairs. Les soignants discutaient avec des voisins ou d'autres travailleurs gérant des cas similaires, partageant des astuces sur la façon de gérer les problèmes. Si un tube se bouchait, ils pouvaient apprendre d'un collègue à utiliser un liquide spécifique pour le déboucher, ou ils pouvaient inventer leur propre méthode, comme l'utilisation d'un tamis pour filtrer les particules alimentaires qui pourraient causer des obstructions.

Cette dépendance à l'égard de l'apprentissage informel crée des risques importants. L'étude a révélé que de nombreux soignants manquent de confiance dans leur capacité à gérer les complications. Ils ont exprimé une profonde anxiété lorsque les patients vomissaient ou toussaient, ne sachant pas si c'étaient des réactions normales ou les signes d'une obstruction dangereuse. Certains ont admis avoir pris des décisions risquées, comme tenter de donner une petite quantité de nourriture solide à un patient parce que celui-ci semblait vouloir manger, même si cela pouvait provoquer un étouffement ou endommager le tube. D'autres luttaient avec la mécanique de l'équipement, ne sachant pas comment régler la vitesse des pompes de perfusion ou comment fixer correctement le tube pour qu'il ne glisse pas. Le fossé de connaissances était si large que certains soignants tentaient de remplacer les tubes eux-mêmes lorsqu'ils ne trouvaient pas de médecin, une tâche qui nécessite une formation médicale et comporte un risque élevé de blessure.

Les barrières pour obtenir une aide professionnelle sont souvent pratiques et accablantes. Lorsqu'un tube doit être changé, ce qui arrive régulièrement, les soignants sont confrontés à un dédale d'obstacles logistiques. Dans de nombreux cas, la personne âgée est alitée et ne peut pas être déplacée facilement. Faire venir la personne à l'hôpital peut nécessiter l'appel d'une ambulance, ce qui est coûteux et difficile à planifier, ou attendre qu'un membre de la famille finisse son travail pour la conduire. Les centres de santé communautaires, qui sont censés être la source locale de soins, manquent souvent d'équipement ou de personnel pour effectuer ces procédures. En conséquence, la responsabilité retombe entièrement sur le soignant, qui doit décider s'il attend avec crainte ou s'il tente une procédure dangereuse seul. Même lorsqu'ils cherchent de l'aide via des services en ligne, la qualité des soins reçus peut être irrégulière, certains prestataires arrivant avec du matériel de mauvaise qualité.

Au-delà des défis physiques, le poids émotionnel sur ces travailleurs est profond. L'étude a mis en évidence un sentiment profond de solitude. Ces soignants passent toute la journée à l'intérieur d'un domicile, souvent avec un patient alité et incapable de communiquer. Ils ont peu d'interactions sociales et personne à qui parler de leurs peurs ou de leurs frustrations. Un soignant a décrit le sentiment d'être piégé, incapable de quitter la maison, même pour prendre l'air, car le patient ne peut pas être laissé seul. Cet isolement mène à un lourd fardeau mental, où le soignant a le sentiment d'être la seule ligne de défense pour la vie du patient. Ils aspirent à un soutien émotionnel et à une chance de se reposer, mais le système leur offre peu de répit. Ils veulent en apprendre davantage, mais ils ne peuvent pas assister à des sessions de formation longues car ils ne peuvent pas quitter leurs patients. Ils ont besoin d'informations qui s'adaptent à leurs vies occupées et confinées, comme de courtes vidéos qu'ils peuvent regarder en travaillant ou des leçons diffusées en direct qu'ils peuvent écouter en cuisinant.

Les chercheurs ont conclu que le système actuel laisse ces travailleurs essentiels dans une position vulnérable. Le lien entre l'hôpital, la communauté et la famille est rompu, laissant le soignant naviguer à travers des besoins médicaux complexes sans filet de sécurité. L'étude suggère que pour améliorer la qualité des soins et la sécurité des patients, le modèle de formation doit changer. Au lieu d'instructions ponctuelles, les soignants ont besoin d'un soutien continu et standardisé, facile d'accès. Cela inclut un réseau où les hôpitaux et les centres communautaires travaillent ensemble pour assurer des suivis réguliers, des conseils clairs sur la nutrition et des services fiables pour le remplacement des tubes. De plus, les besoins émotionnels et sociaux des soignants doivent être pris en compte. En fournissant un soutien psychologique, en créant des opportunités de repos et en reconnaissant leur rôle professionnel, le système peut aider ces travailleurs à se sentir moins isolés et plus capables. L'objectif est de construire une structure où la personne qui soigne le tube n'est pas laissée seule pour chercher des solutions, mais est soutenue par une équipe qui garantit que tant le patient que le soignant puissent prospérer.