Needs of Formal Caregivers for Older Adults with Home Enteral Tube Feeding in China: A Qualitative Study

Em muitas partes do mundo, incluindo a China, a maioria dos idosos que precisam de assistência diária permanece em suas próprias casas em vez de se mudar para instalações de enfermagem. Esta realidade cria um desafio único para aqueles que são incapazes de engolir alimentos com segurança. Quando o caminho natural da boca ao estômago está bloqueado ou é perigoso demais para ser usado, os médicos inserem um tubo fino e flexível diretamente no estômago através do nariz. Este tubo permite que a nutrição líquida flua diretamente para o corpo, mantendo a pessoa viva e saudável. Embora esta intervenção médica seja vital, ela transforma a casa em um lugar onde tarefas médicas complexas devem ser realizadas todos os dias. As pessoas responsáveis por essas tarefas são, frequentemente, cuidadores remunerados, não familiares. São eles que devem misturar o alimento, empurrá-lo através do tubo e observar sinais de que o tubo esteja entupido ou de que o paciente esteja em sofrimento.

Um estudo recente propôs-se a compreender a vida quotidiana destes cuidadores remunerados em Pequim. Os investigadores queriam saber como é ser a pessoa responsável pelo tubo de suporte à vida de um estranho, quais competências adquiriram e do que precisam para realizar o seu trabalho com segurança. Ao ouvir as histórias de quatorze cuidadores remunerados, juntamente com três trabalhadores de saúde comunitária e três profissionais hospitalares, a equipa descobriu um sistema onde estes trabalhadores se sentem frequentemente isolados e sem apoio. As conclusões sugerem que, embora estes cuidadores sejam dedicados, são frequentemente forçados a aprender por tentativa e erro, dependendo de conselhos fragmentados e das experiências de outros cuidadores, em vez de um sistema de formação profissional claro.

O estudo, realizado durante o verão de 2025, envolveu conversas profundas com pessoas que cuidavam de idosos com tubos de alimentação há pelo menos um ano. Os investigadores descobriram que o caminho para aprender a gerir estes tubos raramente é uma linha reta. Em vez de receberem um curso abrangente e passo a passo, a maioria dos cuidadores aprendeu através de demonstrações breves em hospitais movimentados. Um enfermeiro pode mostrar-lhes como empurrar a comida através do tubo uma única vez, ou explicar o básico enquanto o paciente recebe alta, mas raramente há tempo para uma lição completa. Um cuidador descreveu a experiência como sendo simplesmente copiar o que os enfermeiros faziam, observando que o pessoal do hospital estava demasiado ocupado para dar instruções detalhadas. Uma vez de regresso a casa, o processo de aprendizagem continuava através de um mosaico de conselhos de pares. Os cuidadores conversavam com vizinhos ou outros trabalhadores que geriam casos semelhantes, partilhando dicas sobre como lidar com problemas. Se um tubo ficasse entupido, poderiam aprender com um colega a usar um líquido específico para o desobstruir, ou poderiam inventar o seu próprio método, como usar um coador para filtrar partículas de comida que poderiam causar bloqueios.

Esta dependência de aprendizagem informal cria riscos significativos. O estudo revelou que muitos cuidadores carecem de confiança na sua capacidade de lidar com complicações. Expressaram uma profunda ansiedade quando os pacientes vomitavam ou tossiam, sem saber se estas eram reações normais ou sinais de um bloqueio perigoso. Alguns admitiram tomar decisões arriscadas, como tentar alimentar o paciente com uma pequena quantidade de comida sólida porque o paciente parecia querer comer, embora isso pudesse causar asfixia ou danos no tubo. Outros lutavam com a mecânica do equipamento, sem saber como ajustar a velocidade das bombas de alimentação ou como fixar adequadamente o tubo para que não escorregasse. A lacuna de conhecimento era tão grande que alguns cuidadores tentavam substituir os tubos eles próprios quando não conseguiam encontrar um médico, uma tarefa que exige formação médica e acarreta um alto risco de lesão.

As barreiras para obter ajuda profissional são frequentemente práticas e esmagadoras. Quando um tubo precisa de ser trocado, o que acontece regularmente, os cuidadores enfrentam um labirinto de obstáculos logísticos. Em muitos casos, a pessoa idosa está acamada e não consegue mover-se facilmente. Levar a pessoa até um hospital pode exigir a chamada de uma ambulância, o que é caro e difícil de agendar, ou esperar que um familiar termine o trabalho para a levar de carro. Os centros de saúde comunitários, que deveriam ser a fonte local de cuidados, muitas vezes carecem do equipamento ou do pessoal para realizar estes procedimentos. Como resultado, a responsabilidade recai inteiramente sobre o cuidador, que deve decidir se espera com medo ou se tenta um procedimento perigoso sozinho. Mesmo quando tentam procurar ajuda através de serviços online, a qualidade do cuidado que recebem pode ser inconsistente, com alguns prestadores a chegarem com equipamentos de má qualidade.

Para além dos desafios físicos, o impacto emocional nestes trabalhadores é profundo. O estudo destacou um profundo sentimento de solidão. Estes cuidadores passam o dia inteiro dentro de uma casa, muitas vezes com um paciente que está acamado e incapaz de comunicar. Têm pouca interação social e ninguém com quem falar sobre os seus medos ou frustrações. Um cuidador descreveu a sensação de estar preso, incapaz de sair de casa nem que fosse para apanhar ar fresco, porque o paciente não pode ser deixado sozinho. Este isolamento leva a um pesado fardo mental, onde o cuidador sente que é a única linha de defesa para a vida do paciente. Eles anseiam por apoio emocional e por uma oportunidade de descanso, mas o sistema lhes oferece pouco alento. Querem aprender mais, mas não podem frequentar sessões de formação longas porque não podem deixar os seus pacientes. Precisam de informações que se ajustem às suas vidas ocupadas e confinadas, como vídeos curtos que possam ver enquanto trabalham ou lições transmitidas ao vivo que possam ouvir enquanto cozinham.

Os investigadores concluíram que o sistema atual deixa estes trabalhadores essenciais numa posição vulnerável. A ligação entre o hospital, a comunidade e a família está quebrada, deixando o cuidador a navegar por necessidades médicas complexas sem uma rede de segurança. O estudo sugere que, para melhorar a qualidade dos cuidados e a segurança dos pacientes, o modelo de formação deve mudar. Em vez de instruções únicas, os cuidadores precisam de apoio contínuo e padronizado que seja fácil de aceder. Isto inclui uma rede onde hospitais e centros comunitários trabalhem em conjunto para fornecer acompanhamentos regulares, orientação clara sobre nutrição e serviços fiáveis para a substituição de tubos. Além disso, as necessidades emocionais e sociais dos cuidadores devem ser abordadas. Ao fornecer apoio psicológico, criar oportunidades de descanso e reconhecer o seu papel profissional, o sistema pode ajudar estes trabalhadores a sentirem-se menos isolados e mais capazes. O objetivo é construir uma estrutura onde a pessoa que cuida do tubo não seja deixada sozinha para descobrir como fazer, mas sim apoiada por uma equipa que garanta que tanto o paciente como o cuidador possam prosperar.