Parental Perspective on Shared Decision-Making of Extremely Premature Infants

عندما يولد طفل قبل أوانه بكثير، يتغير عالم الوالدين فوراً. يدخلون وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة، وهو مكان مليء بالآلات، وأجهزة المراقبة التي تصدر أصوات تنبيه، وفرق طبية تتحدث لغة الاحتمالات والمخاطر. في هذه الأيام الأولى، غالباً ما يُطلب من العائلات اتخاذ أصعب القرارات في حياتهم: هل يقاتلون من أجل حياة قد تكون قصيرة جداً، أم يتخلون عنها لتجنيب الرضيع المعاناة. لا يمكن للأطباء اتخاذ هذه الخيارات بمفردهم؛ بل يحتاجون إلى الوالدين ليعملوا كصوت لطفلهم. تُسمى هذه العملية، حيث يعمل الخبراء الطبيون والعائلات معاً لاختيار المسار الأمثل، بـ "صنع القرار المشترك". وهي تهدف لأن تكون شراكة، تمزج بين الحقائق الطبية وقيم العائلة وآمالها. ولكن بالنسبة للوالدين في خضم أزمة، قد تبدو هذه الشراكة مرهقة. قد يتساءلون عما إذا كانوا يفهمون الخيارات حقاً، أو ما إذا كان يتم سماع صوتهم، أو ما إذا كانوا يتخذون القرار الصحيح.

لقد سعى فريق من الباحثين في مستشفى "ناشيونال نيت كيدز" (Nationwide Children's Hospital) لفهم شعور الوالدين الفعلي خلال هذا الوقت الحرج. ركزوا على الأسبوع الأول من حياة الرضع الذين ولدوا قبل أوانهم بشكل مفرط، وتحديداً أولئك الذين ولدوا بين الأسبوعين 22 و27 من الحمل. هذه فترة من عدم اليقين الشديد، حيث يكون المستقبل غير واضح والوزن العاطفي ثقيلاً. أراد الباحثون معرفة ما إذا كان هؤلاء الآباء يشعرون بالارتباك أو الصراع بشأن الخيارات التي يتخذونها، وما إذا كانوا يشعرون بأنهم شركاء حقيقيون في العملية. ولمعرفة ذلك، طلبوا من 65 عائلة ملء استبيان قصير خلال الأسبوع الثاني أو الثالث بعد ولادة طفلهم. استخدم الاستبيان فحصاً بسيطاً من أربعة أسئلة، يُعرف باسم اختبار "SURE"، والذي يسأل عما إذا كان الوالدان يشعران باليقين بشأن خيارهما، ويفهمان المعلومات، ويعرفان المخاطر والفوائد، ويشعران بالدعم. تشير الدرجة المنخفضة في هذا الاختبار إلى أن الوالد يعاني من صراع في اتخاذ القرار، وهي حالة من عدم اليقين يمكن أن تؤدي إلى الندم لاحقاً.

تقدم نتائج هذه الدراسة صورة مطمئنة لكيفية تقديم الرعاية في هذه البيئات عالية المخاطر. وجد الباحثون أن معظم الوالدين لم يشعروا بالتعثر أو الارتباك. وعند النظر إلى الوالدين الأفراد الذين أجابوا على الاستبيان، أظهر حوالي 17 بالمائة فقط علامات صراع في اتخاذ القرار. وحتى عند النظر إلى العائلة كوحدة واحدة، كانت النسبة أعلى ولكنها لا تزال تمثل الأقلية، بنحو 28 بالمائة. وهذا يعني أن الغالبية العظمى من الوالدين شعروا بالوضوح بشأن خياراتهم، وفهموا المعلومات الطبية المقدمة لهم، وشعروا بالتشجيع من الفريق الطبي. ولعل الأهم من ذلك، وجدت الدراسة أن مستوى الارتباك لم يعتمد على مدى مبكر ولادة الطفل. فالوالدان لأصغر وأكثر الأطفال هشاشة، أولئك الذين ولدوا بين الأسبوعين 22 و24، شعروا بنفس القدر من الدعم والوضوحي مثل والدي الأطفال الذين ولدوا بعد بضعة أسابيع، بين الأسبوعين 25 و27. كان هذا اكتشافاً هاماً لأن القرارات المتعلقة بأصغر الأطفال غالباً ما تكون أكثر تعقيداً وتحمل مخاطر أعلى. إن حقيقة شعور الوالدين بالتفاعل والوضوح بنفس القدر تشير إلى أن الطريقة التي يتحدث بها الأطباء مع العائلات ناجحة، بغض النظر عن حجم الطفل.

نظرت الدراسة أيضاً في من يشعر بأكبر قدر من التوتر. وبينما كانت المعدلات الإجمالية منخفضة، لاحظ الباحثون فرقاً صغيراً ومتميزاً بين الأم التي وضعت مولودها والطرف الآخر (الأب/الشريك). كانت الأم التي ولدت أكثر عرضة للإبلاغ عن شعورها ببعض مستويات الصراع أو عدم اليقين مقارنة بالشريك غير الوالد. وهذا أمر منطقي عند النظر في الواقع الجسدي والعاطفي للموقف؛ فالأم تتعافى في الوقت نفسه من الولادة بينما تحاول معالجة معلومات طبية معقدة واتخاذ قرارات مصيرية لطفلها. أما الطرف الآخر، رغم انخراطه العميق، فلا يحمل ذلك العبء الجسدي نفسه في تلك اللحظة تحديداً. تشير الدراسة إلى أن الفرق الطبية قد تحتاج إلى إيلاء اهتمام إضافي لمدى جاهزية الأم الوالدة للمشاركة في هذه المحادثات الثقيلة، ربما من خلال منحها مزيداً من الوقت لمعالجة الأمور أو من خلال ضمان إشراك الطرف الآخر بشكل كامل كشريك في عملية صنع القرار.

وعلى الرغم من المستويات العالية من المشاركة، حيث شعر ما يقرب من 80 بالمائة من الوالدين بأنهم مشاركون نشطون ويتشاركون المسؤولية مع الأطباء، إلا أن هناك تفصيلاً واحداً مفاجئاً. قال أكثر من نصف الوالدين إن معتقداتهم الدينية أو الروحية الشخصية لم تبدُ وكأنها تؤثر على الرعاية التي شعروا أنها صحيحة لطفلهم. كان هذا غير متوقع، حيث أشارت دراسات سابقة عديدة إلى أن الإيمان والأمل مركزيان في كيفية تعامل الوالدين مع هذه الأزمات. ومع ذلك، لاحظ الباحثون أن غالبية الوالدين قالوا إن الفريق الطبي قد سألهم بالفعل عن معتقداتهم. ومن الممكن أنه نظراً لأن هذه المعتقدات تم الاعتراف بها في وقت مبكر، فقد كانت خطط الرعاية متوافقة بالفعل مع ما تريده العائلات، مما لم يترك مجالاً للصراع. أو قد يكون الأمر أن مواجهة الواقع الطبي المباشر جعلت الاحتياجات العملية للطفل لها الأولوية على المعتقدات المجردة بالنسبة للعديد من العائلات.

لقد كان الباحثون حذرين في الإشارة إلى حدود عملهم. شملت الدراسة فقط الوالدين الذين يستطيعون القراءة والتحدث باللغة الإنجليزية، مما يعني أن تجارب العائلات التي تواجه عوائق لغوية لم يتم رصدها. ومن المعروف أن الفجوات اللغوية يمكن أن تجعل التواصل أصعب وتزيد من الشعور بالإقصاء. بالإضافة إلى ذلك، كانت الدراسة صغيرة نسبياً، وبينما لم تجد فرقاً بين مجموعتي الأطفال، فإن دراسة أكبر قد تجد اختلافات دقيقة فاتتها هذه الدراسة. كما أشار الباحثون إلى أن أداة الاستبيان التي استخدموها، وهي اختبار "SURE"، لم يتم اختبارها بالكامل على آباء وحدات العناية المركزة لحديثي الولادة من قبل، لذا فقد لا تلتقط كل تفاصيل حالتهم العاطفية.

في النهاية، تشير هذه الدراسة إلى أن النهج الحالي للتحدث مع الوالدين في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة فعال لمعظم العائلات. إن معدلات المشاركة العالية والمستويات المنخفضة من الارتباك تشير إلى أنه عندما يأخذ الأطباء الوقت لشرح الموقف بوضوح والاستماع إلى العائلة، يمكن للوالدين تجاوز هذه الأيام الأولى المرعبة بشعور من الوضوح والشراكة. لا تعني هذه النتائج أن القرارات سهلة أو أن التوتر قد زال، لكنها تظهر أن عملية صنع القرار المشترك تنجح في دعم العائلات خلال أصعب لحظات حياتهم. يسلط العمل الضوء على أن جودة المحادثة تهم أكثر من شدة حالة الطفل، مما يوفر مساراً للمضي قدماً لتحسين الرعاية بشكل أكبر من خلال ضمان أن يشعر كل والد، بغض النظر عن خلفيته أو حجم طفله، بأنه مرئي ومسموع بالكامل.