Parental Perspective on Shared Decision-Making of Extremely Premature Infants

Quando un bambino nasce troppo presto, il mondo dei genitori cambia istantaneamente. Entrano in una terapia intensiva neonatale, un luogo pieno di macchine, monitor che emettono segnali acustici e team medici che parlano un linguaggio fatto di probabilità e rischi. In questi primi giorni, alle famiglie viene spesso chiesto di prendere le decisioni più difficili della loro vita: se lottare per una vita che potrebbe essere molto breve, o lasciar andare per risparmiare sofferenza al neonato. I medici non possono prendere queste decisioni da soli; hanno bisogno che i genitori agiscano come la voce del loro bambino. Questo processo, in cui gli esperti medici e le famiglie lavorano insieme per scegliere una strada da seguire, è chiamato processo decisionale condiviso. È inteso come una partnership, che fonde i fatti medici con i valori e le speranze della famiglia. Ma per i genitori nel mezzo di una crisi, questa partnership può sembrare travolgente. Possono chiedersi se comprendono davvero le opzioni, se vengono ascoltati o se stanno prendendo la decisione giusta.

Un team di ricercatori del Nationwide Children's Hospital si è posto l'obiettivo di capire come si sentano realmente i genitori durante questo momento critico. Si sono concentrati sulla prima settimana di vita dei neonati nati in estrema prematurità, specificamente quelli nati tra le 22 e le 27 settimane di gravidanza. Questo è un periodo di intensa incertezza, dove il futuro è poco chiaro e il peso emotivo è pesante. I ricercatori volevano sapere se questi genitori si sentissero confusi o in conflitto riguardo alle scelte che stavano compiendo, e se si sentissero veri partner nel processo. Per scoprirlo, hanno chiesto a 65 famiglie di compilare un breve sondaggio durante la seconda o terza settimana dopo la nascita del bambino. Il sondaggio utilizzava un semplice controllo a quattro domande, noto come test SURE, che chiede se i genitori si sentono sicuri della loro scelta, se comprendono le informazioni, se conoscono i rischi e i benefici e se si sentono supportati. Un punteggio basso in questo test indicherebbe che un genitore sta lottando con il conflitto decisionale, uno stato di incertezza che può portare al rimpianto in seguito.

I risultati di questo studio offrono un quadro rassicurante di come vengono erteate le cure in questi ambienti ad alto rischio. I ricercatori hanno scoperto che la maggior parte dei genitori non si sentiva bloccata o confusa. Osservando i singoli genitori che hanno risposto al sondaggio, solo circa il 17 percento mostrava segni di conflitto decisionale. Anche guardando la famiglia come unità complessiva, il numero era più alto ma comunque minoritario, circa il 28 percento. Ciò significa che la stragrande maggioranza dei genitori si sentiva chiara riguardo alle proprie scelte, comprendeva le informazioni mediche fornite loro e si sentiva incoraggiata dal team medico. Forse più importante, lo studio ha scoperto che il livello di confusione non dipendeva da quanto precocemente fosse nato il bambino. I genitori dei neonati più piccoli e fragili, quelli nati tra le 22 e le 24 settimane, si sentivano supportati e lucidi quanto i genitori dei bambini nati qualche settimana dopo, tra le 25 e le 27 settimane. Questa è stata una scoperta significativa perché le decisioni per i bambini più piccoli sono spesso le più complesse e comportano i rischi più elevati. Il fatto che i genitori si sentissero ugualmente coinvolti e meno in conflitto suggerisce che il modo in cui i medici parlano alle famiglie funziona, indipendentemente dalle dimensioni del bambino.

Lo studio ha anche esaminato chi stesse provando lo stress maggiore. Sebbene i tassi complessivi fossero bassi, i ricercatori hanno notato una piccola ma distinta differenza tra la madre che ha partorito e l'altro genitore. La madre che ha dato alla luce il bambino era più propensa a riferire di provare un certo livello di conflitto o incertezza rispetto al partner non partoriente. Questo ha senso considerando la realtà fisica ed emotiva della situazione; la madre sta contemporaneamente recuperando dal parto mentre cerca di elaborare informazioni mediche complesse e prendere decisioni che cambiano la vita per il suo bambino. L'altro genitore, pur essendo profondamente coinvolto, non porta quel medesimo carico fisico in quel preciso momento. Lo studio suggerisce che i team medici potrebbero dover prestare un'attenzione extra alla prontezza della madre che ha partorito nel partecipare a queste conversazioni pesanti, magari concedendole più tempo per elaborare o assicurandosi che l'altro genitore sia pienamente incluso come partner nel processo decisionale.

Nonostante gli alti livelli di coinvolgimento, con quasi l'80 percento dei genitori che si sentiva parte attiva e condivideva la responsabilità con i medici, c'era un dettaglio sorprendente. Più della metà dei genitori ha dichiarato che le proprie convinzioni religiose o spirituali non sembravano influenzare le cure ritenute giuste per il proprio bambino. Questo era inaspettato, poiché molti studi precedenti hanno suggerito che la fede e la speranza siano centrali nel modo in cui i genitori affrontano queste crisi. Tuttavia, i ricercatori hanno notato che la maggior parte dei genitori ha anche affermato di essere stata interrogata sulle proprie convinzioni dal team medico. È possibile che, poiché queste convinzioni sono state riconosciute precocemente, i piani di cura fossero già allineati con ciò che le famiglie desideravano, non lasciando spazio al conflitto. Oppure, potrebbe essere che, di fronte a una realtà medica così immediata, le necessità pratiche del bambino abbiano avuto la precedza sulle convinzioni astratte per molte famiglie.

I ricercatori sono stati attenti a sottolineare i limiti del loro lavoro. Lo studio ha incluso solo genitori che potevano leggere e parlare inglese, il che significa che le esperienze delle famiglie che affrontano barriere linguistiche non sono state catturate. È noto che le lacune linguistiche possono rendere la comunicazione molto più difficile e aumentare la sensazione di essere esclusi. Inoltre, lo studio era relativamente piccolo e, sebbene non avesse trovato differenze tra i due gruppi di bambini, uno studio più ampio avrebbe potuto trovare sottili differenze che questo ha mancato. I ricercatori hanno anche evidenziato che lo strumento di sondaggio utilizzato, il test SURE, non è stato ancora pienamente testato sui genitori in terapia intensiva neonatale, quindi potrebbe non catturare ogni sfumatura del loro stato emotivo.

In definitiva, questo studio suggerisce che l'attuale approccio nel parlare con i genitori in terapia intensiva neonatale è efficace per la maggior parte delle famiglie. Gli alti tassi di coinvolgimento e i bassi livelli di confusione indicano che quando i medici si prendono il tempo per spiegare chiaramente la situazione e ascoltano la famiglia, i genitori possono affrontare questi primi giorni terrificanti con un senso di chiarezza e di partnership. Le scoperte non significano che le decisioni siano facili o che lo stress sia scomparso, ma dimostrano che il processo di decisione condivisa sta supportando con successo le famiglie attraverso i momenti più difficili delle loro vite. Il lavoro evidenzia che la qualità della conversazione conta più della gravità delle condizioni del bambino, offrendo una strada per migliorare ulteriormente l'assistenza garantendo che ogni genitore, indipendentemente dal proprio background o dalle dimensioni del proprio bambino, si senta pienamente visto e ascoltato.