Parental Perspective on Shared Decision-Making of Extremely Premature Infants

当婴儿过早出生时，父母的世界会瞬间改变。他们进入了新生儿重症监护室（NICU），一个充满了机器、监护仪鸣叫声以及使用概率和风险语言进行交流的医疗团队的世界。在最初的这些日子里，家庭经常被要求做出生命中最艰难的决定：是为一段可能非常短暂的生命而奋斗，还是为了减轻婴儿的痛苦而放手。医生无法独自做出这些选择；他们需要父母充当孩子的代言人。这种医疗专家与家庭共同协作以选择前进路径的过程，被称为“共同决策”（shared decision-making）。它旨在成为一种伙伴关系，将医学事实与家庭自身的价值观和希望融合在一起。但对于处于危机中的父母来说，这种伙伴关系可能会让人感到难以承受。他们可能会怀疑自己是否真正理解了选项，是否得到了倾听，或者是否做出了正确的决定。

来自全美儿童医院（Nationwide Children's Hospital）的一个研究小组致力于了解父母在这一关键时期真实的感受。他们将目光聚焦在极早产儿出生的第一个星期，特别是那些在怀孕第22至27周出生的婴儿。这是一个充满剧烈不确定性的时期，未来尚不明朗，情感压力也异常沉重。研究人员想要知道，这些父母是否会对正在做出的选择感到困惑或纠结，以及他们是否觉得自己是这一过程中的真正合作伙伴。为了了解情况，他们请65个家庭在宝宝出生后的第二或第三周填写了一份简短的调查问卷。该调查使用了一个简单的四项检查工具，即SURE测试，它询问父母是否对自己的选择感到笃定、是否理解所提供的信息、是否了解风险与益处，以及是否感到得到了支持。SURE测试的低分意味着家长正处于“决策冲突”的状态，这是一种会导致日后产生悔意的确定性缺失状态。

这项研究的结果为这些高风险环境下的护理交付方式描绘了一幅令人欣慰的图景。研究人员发现，大多数父母并没有感到陷入困境或困惑。在观察回答调查的个体父母时，只有约17%的人表现出决策冲突的迹象。即使从整个家庭单元来看，这一比例有所上升，但仍属于少数，约为28%。这意味着绝大多数父母对自己的选择感到清晰，理解了向他们提供的医学信息，并感受到了医疗团队的鼓励。或许更重要的一点是，研究发现这种困惑程度并不取决于婴儿出生的早晚。那些最微小、最脆弱的婴儿（在怀孕22至24周出生的婴儿）的父母，与出生稍晚一些（在25至27周之间）的婴儿父母一样，感受到了同样的支撑和清晰感。这是一个重要的发现，因为针对最小的婴儿所做的决策往往最为复杂，且承担着最高的风险。父母感到同样参与其中且较少产生冲突，这一事实表明，无论婴儿的大小如何，医生与家庭沟通的方式都是行之有效的。

研究还观察了谁承受着最大的压力。虽然整体比例较低，但研究人员注意到分娩母亲与其他伴侣之间存在细微但明显的差异。分娩母亲报告感到某种程度的冲突或不确定性的可能性高于非分娩伴侣。考虑到生理和情感的现实，这一点解释得通：母亲在试图处理复杂的医学信息并为孩子做出改变命运的决定时，同时还在从分娩中恢复。另一位伴侣虽然深度参与，但在那一刻并不承担同样的生理负担。研究表明，医疗团队可能需要额外关注分娩母亲参与此类沉重对话的准备程度，例如通过给予她更多处理信息的时间，或者确保另一位伴侣也能作为决策过程中的完整伙伴参与进来。

尽管参与度很高——近80%的父母表示他们是积极的参与者，并与医生共同承担责任——但仍有一个令人意外的细节。超过一半的父母表示，他们的个人宗教或精神信仰似乎并未影响他们认为对宝宝正确的护理方案。这很出乎意料，因为许多先前的研究都表明，信仰和希望是父母应对此类危机时的核心。然而，研究人员指出，大多数父母确实表示医疗团队询问过他们的信仰。这可能是因为这些信仰在早期就得到了认可，使得护理计划已经与家庭的需求保持一致，从而没有留下冲突的空间。或者，也可能是面对如此迫切的医学现实，对于许多家庭而言，婴儿的实际需求优先于抽象的信仰。

研究人员谨慎地指出了他们工作的局限性。该研究仅包含了能够阅读和说英语的父母，这意味着面临语言障碍的家庭经历未能被捕捉到。众所周知，语言隔阂会使沟通变得更加困难，并增加被排斥感。此外，这项研究规模相对较小，虽然它发现两组婴儿之间没有差异，但更大规模的研究可能会发现本研究错过的微妙差异。研究人员还指出，他们使用的调查工具（S重视SURE测试）尚未在NICU父母群体中得到充分测试，因此可能无法捕捉到他们情绪状态中的每一个细微差别。

最终，这项研究表明，目前新生儿重症监护室与父母沟通的方式对大多数家庭是有效的。高度的参与感和较低的困惑度表明，当医生花时间清晰地解释情况并倾听家庭时，父母能够带着清晰感和伙伴关系度过这些可怕的最初几天。这些发现并不意味着决定变得容易了，也不意味着压力消失了，但它们确实表明，共同决策的过程正在成功地支持着家庭度过生命中最艰难的时刻。这项工作强调了，对话的质量比婴儿病情的严重程度更为重要，这为进一步改善护理提供了一条路径，即确保每一位父母——无论其背景如何，也无论其婴儿的大小——都能感受到被充分看见和倾听。