Parental Perspective on Shared Decision-Making of Extremely Premature Infants

जब एक बच्चा बहुत जल्दी पैदा होता है, तो माता-पिता की दुनिया तुरंत बदल जाती है। वे एक नियोनेटल इंटेंसिव केयर यूनिट (NICU) में प्रवेश करते हैं, जो मशीनों, बीप करती मॉनीटर्स और चिकित्सा टीमों से भरी एक ऐसी जगह है जो संभावनाओं और जोखिमों की भाषा बोलती है। इन शुरुआती दिनों में, परिवारों से अक्सर अपने जीवन के सबसे कठिन निर्णय लेने के लिए कहा जाता है: क्या उस जीवन के लिए लड़ना है जो बहुत छोटा हो सकता है, या शिशु को कष्ट से बचाने के लिए उसे जाने देना है। डॉक्टर ये चुनाव अकेले नहीं कर सकते; उन्हें अपने बच्चे की आवाज़ बनने के लिए माता-पिता की आवश्यकता होती है। यह प्रक्रिया, जहाँ चिकित्सा विशेषज्ञ और परिवार मिलकर आगे बढ़ने का रास्ता चुनने के लिए काम करते हैं, 'साझा निर्णय-प्रक्रिया' (shared decision-making) कहलाती है। इसका उद्देश्य एक साझेदारी होना है, जो चिकित्सा तथ्यों को परिवार के अपने मूल्यों और आशाओं के साथ जोड़ता है। लेकिन संकट के बीच फंसे माता-पिता के लिए, यह साझेदारी भारी पड़ सकती है। वे सोच सकते हैं कि क्या वे वास्तव में विकल्पों को समझते हैं, क्या उन्हें सुना जा रहा है, या क्या वे सही निर्णय ले रहे हैं।

नेशनवाइड चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल के शोधकर्ताओं के एक दल ने यह समझने के लिए प्रयास किया कि इस महत्वपूर्ण समय के दौरान माता-पिता वास्तव में कैसा महसूस करते हैं। उन्होंने अत्यधिक समय से पहले जन्मे शिशुओं, विशेष रूप से उन शिशुओं पर ध्यान केंद्रित किया जो गर्भावस्था के 22 से 27 सप्ताह के बीच पैदा हुए थे, के जीवन के पहले सप्ताह पर ध्यान दिया। यह अनिश्चितता का एक गहन दौर है, जहाँ भविष्य अस्पष्ट है और भावनात्मक भार भारी है। शोधकर्ता जानना चाहते थे कि क्या ये माता-पिता अपने द्वारा किए जा रहे विकल्पों के बारे में भ्रमित या द्वंद्व में थे, और क्या वे इस प्रक्रिया में सच्चे भागीदार महसूस कर रहे थे। यह जानने के लिए, उन्होंने 65 परिवारों से उनके बच्चे के जन्म के दूसरे या तीसरे सप्ताह के दौरान एक संक्षिप्त सर्वेक्षण भरने के लिए कहा। सर्वेक्षण में चार-प्रश्नों वाला एक सरल चेक, जिसे SURE टेस्ट कहा जाता है, का उपयोग किया गया था, जो पूछता है कि क्या माता-पिता अपने चुनाव के प्रति आश्वस्त महसूस करते हैं, जानकारी समझते हैं, जोखिमों और लाभों को जानते हैं, और समर्थित महसूस करते हैं। इस परीक्षण पर कम स्कोर का अर्थ होगा कि एक माता-पिता 'निर्णयात्मक संघर्ष' (decisional conflict) से जूझ रहे हैं, जो अनिश्चितता की एक ऐसी स्थिति है जो बाद में पछतावे का कारण बन सकती है।

इस अध्ययन के परिणाम इस उच्च-जोखिम वाले वातावरण में देखभाल कैसे प्रदान की जाती है, इसका एक आश्वस्त करने वाला चित्र प्रस्तुत करते हैं। शोधकर्ताओं ने पाया कि अधिकांश माता-पिता अटके हुए या भ्रमित महसूस नहीं कर रहे थे। जब उन व्यक्तिगत माता-पिता को देखा गया जिन्होंने सर्वेक्षण का उत्तर दिया, तो केवल लगभग 17 प्रतिशत ने निर्णयात्मक संघर्ष के संकेत दिखाए। यहाँ तक कि जब पूरे परिवार को एक इकाई के रूप में देखा गया, तो संख्या अधिक थी लेकिन फिर भी अल्पसंख्यक थी, जो लगभग 28 प्रतिशत थी। इसका अर्थ है कि अधिकांश माता-पिता अपने विकल्पों के बारे में स्पष्ट थे, उन्हें प्रदान की गई चिकित्सा जानकारी समझ में आई, और वे मेडिकल टीम द्वारा प्रोत्साहित महसूस कर रहे थे। शायद सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि अध्ययन ने पाया कि भ्रम का स्तर इस बात पर निर्भर नहीं था कि बच्चा कितनी जल्दी पैदा हुआ था। सबसे छोटे, सबसे नाजुक बच्चों के माता-पिता, जो 22 से 24 सप्ताह के बीच पैदा हुए थे, भी उन माता-पिता की तरह ही समर्थित और स्पष्ट महसूस कर रहे थे जिनके बच्चे कुछ सप्ताह बाद, 25 से 27 सप्ताह के बीच पैदा हुए थे। यह एक महत्वपूर्ण निष्कर्ष था क्योंकि सबसे छोटे बच्चों के लिए निर्णय अक्सर सबसे जटिल होते हैं और उनमें जोखिम सबसे अधिक होता है। तथ्य यह है कि माता-पिता समान रूप से संलग्न और कम द्वंद्व में महसूस कर रहे थे, यह सुझाव देता है कि डॉक्टर जिस तरह से परिवारों से बात करते हैं, वह काम कर रहा है, चाहे बच्चे का आकार कुछ भी हो।

अध्ययन ने यह भी देखा कि सबसे अधिक तनाव किसे महसूस हो रहा था। हालांकि समग्र दरें कम थीं, शोधकर्ताओं ने जन्म देने वाली माँ और दूसरे साथी के बीच एक छोटा लेकिन स्पष्ट अंतर देखा। जन्म देने वाली माँ दूसरे साथी की तुलना में संघर्ष या अनिश्चितता का स्तर रिपोर्ट करने की अधिक संभावना रखती थी। चिकित्सा स्थिति की शारीरिक और भावनात्मक वास्तविकता को देखते हुए यह समझ में आता है; माँ एक साथ प्रसव से उबर रही होती है और अपने बच्चे के लिए जीवन बदलने वाले निर्णय लेने के साथ-साथ जटिल चिकित्सा जानकारी को समझने की कोशिश कर रही होती है। दूसरा साथी, हालांकि गहराई से शामिल है, लेकिन उस सटीक क्षण में वह उसी शारीरिक बोझ को नहीं उठाता है। अध्ययन बताता है कि मेडिकल टीमों को निर्णय लेने की इन भारी चर्चाओं में शामिल होने के लिए माँ की तत्परता पर अतिरिक्त ध्यान देने की आवश्यकता हो सकती है, जैसे कि उसे प्रक्रिया करने के लिए अधिक समय देना या यह सुनिश्चित करना कि दूसरा साथी भी निर्णय लेने की प्रक्रिया में पूरी तरह से शामिल हो।

उच्च स्तर की भागीदारी के बावजूद, जहाँ लगभग 80 प्रतिशत माता-पिता ने महसूस किया कि वे सक्रिय भागीदार थे और डॉक्टरों के साथ जिम्मेदारी साझा करते थे, वहाँ एक आश्चर्यजनक विवरण भी था। आधे से अधिक माता-पिता ने कहा कि उनके व्यक्तिगत धार्मिक या आध्यात्मिक विश्वासों ने उनके बच्चे के लिए सही मानी जाने वाली देखभाल को प्रभावित नहीं किया। यह अप्रत्याशित था, क्योंकि कई पिछले अध्ययनों ने सुझाव दिया है कि विश्वास और आशा माता-पिता द्वारा इन संकटों से निपटने के तरीके में केंद्रीय भूमिका निभाते हैं। हालाँकि, शोधकर्ताओं ने उल्लेख किया कि अधिकांश माता-पिता ने कहा कि मेडिकल टीम द्वारा उनके विश्वासों के बारे में उनसे पूछा गया था। यह संभव है कि क्योंकि इन विश्वासों को शुरुआत में ही स्वीकार कर लिया गया था, इसलिए देखभाल की योजनाएँ पहले से ही परिवारों की इच्छाओं के अनुरूप थीं, जिससे संघर्ष की कोई गुंजाइश नहीं बची। या, यह भी हो सकता है कि तत्काल चिकित्सा वास्तविकता के सामने, कई परिवारों के लिए अमूर्त विश्वासों के बजाय बच्चे की व्यावहारिक ज़रूरतें प्राथमिकता बन गईं।

शोधकर्ताओं ने अपने कार्य की सीमाओं को सावधानीपूर्वक नोट किया। अध्ययन में केवल वे माता-पिता शामिल थे जो अंग्रेजी पढ़ और बोल सकते थे, जिसका अर्थ है कि भाषा संबंधी बाधाओं का सामना करने वाले परिवारों के अनुभवों को इसमें शामिल नहीं किया गया। यह ज्ञात है कि भाषा का अंतर संचार को कठिन बना सकता है और अलग-थलग महसूस करने की भावना को बढ़ा सकता है। इसके अतिरिक्त, यह अध्ययन अपेक्षाकृत छोटा था, और हालांकि इसने दो समूहों के बच्चों के बीच कोई अंतर नहीं पाया, लेकिन एक बड़ा अध्ययन उन सूक्ष्म अंतरों को खोज सकता है जो इस अध्ययन में छूट गए। शोधकर्ताओं ने यह भी बताया कि उनके द्वारा उपयोग किए गए सर्वेक्षण उपकरण, SURE टेस्ट, का पहले NICU माता-पिता पर पूरी तरह से परीक्षण नहीं किया गया है, इसलिए यह उनकी भावनात्मक स्थिति की हर बारीकी को नहीं पकड़ सकता है।

अंततः, यह अध्ययन सुझाव देता है कि नियोनेटल इंटेंसिव केयर यूनिट में माता-पिता के साथ बात करने का वर्तमान दृष्टिकोण अधिकांश परिवारों के लिए प्रभावी है। जुड़ाव की उच्च दर और भ्रम का निम्न स्तर यह दर्शाता है कि जब डॉक्टर स्थिति को स्पष्ट रूप से समझाने और परिवार की बात सुनने के लिए समय निकालते हैं, तो माता-पिता स्पष्टता और साझेदारी की भावना के साथ इन भयानक शुरुआती दिनों से गुजर सकते हैं। इन निष्कर्षों का अर्थ यह नहीं है कि निर्णय आसान हैं या तनाव समाप्त हो गया है, लेकिन वे यह भी दिखाते हैं कि साझा निर्णय-प्रक्रिया परिवारों को उनके जीवन के सबसे कठिन क्षणों के माध्यम से सफलतापूर्वक सहारा दे रही है। यह कार्य इस बात पर प्रकाश डालता है कि बातचीत की गुणवत्ता बच्चे की स्थिति की गंभीरता से अधिक महत्वपूर्ण है, जो यह सुनिश्चित करने के लिए देखभाल को और बेहतर बनाने का मार्ग प्रशस्त करता है कि प्रत्येक माता-पिता, उनकी पृष्ठभूमि या उनके बच्चे के आकार के बावजूद, पूरी तरह से देखा और सुना जाए।