Parental Perspective on Shared Decision-Making of Extremely Premature Infants

Wenn ein Baby viel zu früh geboren wird, verändert sich die Welt der Eltern augenblicklich. Sie betreten eine neonatologische Intensivstation, einen Ort voller Maschinen, piepender Monitore und medizinischer Teams, die eine Sprache der Wahrscheinlichkeiten und Risiken sprechen. In diesen ersten Tagen werden Familien oft gebeten, die schwierigsten Entscheidungen ihres Lebens zu treffen: ob sie für ein Leben kämpfen sollen, das vielleicht sehr kurz sein könnte, oder ob sie loslassen sollen, um dem Säugling Leiden zu ersparen. Ärzte können diese Entscheidungen nicht allein treffen; sie brauchen die Eltern, damit diese die Stimme ihres Kindes werden. Dieser Prozess, bei dem medizinische Experten und Familien zusammenarbeiten, um einen Weg nach vorne zu wählen, wird als geteilte Entscheidungsfindung (shared decision-making) bezeichnet. Er ist als eine Partnerschaft gedacht, die medizinische Fakten mit den eigenen Werten und Hoffnungen der Familie verbindet. Doch für Eltern mitten in einer Krise kann sich diese Partnerschaft überwältigend anfühlen. Sie fragen sich vielleicht, ob sie die Optionen wirklich verstehen, ob sie gehört werden oder ob sie die richtige Entscheidung treffen.

Ein Team von Forschern am Nationwide Children's Hospital setzte sich zum Ziel zu verstehen, wie sich Eltern in dieser kritischen Zeit tatsächlich fühlen. Sie konzentrierten sich auf die erste Lebenswoche von Säuglingen, die extrem vorzeitig geboren wurden, speziell jene, die zwischen der 22. und 27. Schwangerschaftswoche geboren wurden. Dies ist eine Zeit intensiver Ungewissheit, in der die Zukunft ungewiss ist und die emotionale Last schwer wiegt. Die Forscher wollten wissen, ob diese Eltern sich über die getroffenen Entscheidungen verwirrt oder in einem Konflikt fühlten und ob sie sich als echte Partner im Prozess fühlten. Um dies herauszufinden, baten sie 65 Familien, in der zweiten oder dritten Woche nach der Geburt ihres Babys einen kurzen Fragebogen auszufüllen. Der Fragebogen verwendete einen einfachen Vier-Fragen-Check, bekannt als der SURE-Test, der fragt, ob die Eltern sich ihrer Entscheidung sicher sind, die Informationen verstehen, die Risiken und Vorteile kennen und sich unterstützt fühlen. Ein niedriger Wert in diesem Test würde darauf hindeuten, dass ein Elternteil unter einem Entscheidungskonflikt leidet – einem Zustand der Ungewissheit, der später zu Reue führen kann.

Die Ergebnisse dieser Studie zeichnen ein beruhigendes Bild davon, wie die Versorgung in diesen hochriskanten Umgebungen erfolgt. Die Forscher fanden heraus, dass die meisten Eltern sich weder festgefahren noch verwirrt fühlten. Betrachtete man die einzelnen Elternteile, die den Fragebogen beantworteten, zeigten nur etwa 17 Prozent Anzeichen eines Entscheidungskonflikts. Selbst wenn man die Familie als Gesamteinheit betrachtete, war die Zahl höher, aber immer noch eine Minderheit, etwa 28 Prozent. Das bedeutet, dass die große Mehrheit der Eltern Klarheit über ihre Entscheidungen hatte, die ihnen zur Verfügung gestellten medizinischen Informationen verstand und sich vom medizinischen Team ermutigt fühlte. Vielleicht am wichtigsten ist die Erkenntnis der Studie, dass das Ausmaß der Verwirrung nicht davon abhing, wie früh das Baby geboren wurde. Die Eltern der kleinsten, fragilsten Babys, jener, die zwischen der 22. und 24. Woche geboren wurden, fühlten sich genauso unterstützt und klar informiert wie die Eltern von Babys, die einige Wochen später, zwischen der 25. und 27. Woche, geboren wurden. Dies war ein bedeutender Befund, da die Entscheidungen für die kleinsten Babys oft die komplexesten sind und die höchsten Risiken bergen. Die Tatsache, dass die Eltern gleichermaßen engagiert und weniger konflikthaft waren, deutet darauf hin, dass die Art und Weise, wie Ärzte mit Familien sprechen, funktioniert, unabhängig von der Größe des Babys.

Die Studie untersuchte auch, wer den meisten Stress empfand. Während die Gesamtraten niedrig waren, bemerkten die Forscher einen kleinen, aber deutlichen Unterschied zwischen der Mutter, die das Kind zur Welt brachte, und dem anderen Elternteil. Die gebärende Mutter meldete eher Gefühle von Konflikten oder Ungewissheit als der nicht-gebärende Partner. Dies ergibt Sinn, wenn man die physische und emotionale Realität der Situation betrachtet; die Mutter erholt sich gleichzeitig von der Geburt und versucht, komplexe medizinische Informationen zu verarbeiten und lebensverändernde Entscheidungen für ihr Kind zu treffen. Der andere Elternteil ist zwar tief involviert, trägt aber in diesem exakten Moment nicht dieselbe körperliche Last. Die Studie legt nahe, dass medizinische Teams der Bereitschaft der gebärenden Mutter, sich auf diese schweren Gespräche einzulassen, möglicherweise besondere Aufmerksamkeit schenken sollten, etwa indem sie ihr mehr Zeit zur Verarbeitung geben oder sicherstellen, dass der andere Elternteil vollumfänglich als Partner einbezogen wird.

Trotz der hohen Beteiligung, bei der sich fast 80 Prozent der Eltern als aktive Teilnehmer fühlten und eine gemeinsame Verantwortung mit den Ärzten teilten, gab es ein überraschendes Detail. Mehr als die Hälfte der Eltern sagte, dass ihre persönlichen religiösen oder spirituellen Überzeugungen keinen Einfluss auf die Pflege zu haben schienen, die sie für ihr Baby als richtig empfanden. Dies war unerwartet, da viele vorangegangene Studien darauf hindeuteten, dass Glaube und Hoffnung zentral sind, wie Eltern solche Krisen bewältigen. Die Forscher merkten jedoch an, dass eine Mehrheit der Eltern angab, dass sie von dem medizinischen Team nach ihren Überzeugungen gefragt wurden. Es ist möglich, dass diese Überzeugungen bereits frühzeitig anerkannt wurden und die Behandlungspläne somit bereits mit den Wünschen der Familien übereinstimmten, sodass kein Raum für Konflikte blieb. Oder es könnte sein, dass angesichts der unmittelbaren medizinischen Realität für viele Familien die praktischen Bedürfnisse des Babys Vorrang vor abstrakten Überzeugungen hatten.

Die Forscher waren sorgfältig darin, die Grenzen ihrer Arbeit aufzuzeigen. Die Studie schloss nur Eltern ein, die Englisch lesen und sprechen konnten, was bedeutet, dass die Erfahrungen von Familien mit Sprachbarrieren nicht erfasst wurden. Es ist bekannt, dass Sprachlücken die Kommunikation erschweren und das Gefühl, ausgeschlossen zu sein, verstärken können. Zudem war die Studie relativ klein, und obwohl sie keinen Unterschied zwischen den beiden Gruppen von Babys fand, könnte eine größere Studie subtile Unterschiede gefunden haben, die diese hier versäumt hat. Die Forscher wiesen auch darauf hin, dass das von ihnen verwendete Messinstrument, der SURE-Test, zuvor noch nicht vollständig auf NICU-Eltern getestet wurde und daher möglicherweise nicht jede Nuance ihres emotionalen Zustands erfassen kann.

Letztlich deutet diese Studie darauf hin, dass der aktuelle Ansatz im Gespräch mit den Eltern auf der neonatologischen Intensivstation für die meisten Familien effektiv ist. Die hohen Raten des Engagements und die niedrigen Verwirrungswerte zeigen, dass Eltern die Orientierung und die Partnerschaft finden können, wenn Ärzte sich die Zeit nehmen, die Situation klar zu erklären und auf die Familie zu hören. Die Ergebnisse bedeuten nicht, dass die Entscheidungen einfach sind oder dass der Stress verschwindet, aber sie zeigen, dass der Prozess der geteilten Entscheidungsfindung die Familien erfolgreich durch die schwierigsten Momente ihres Lebens begleitet. Die Arbeit unterstreicht, dass die Qualität des Gesprächs wichtiger ist als der Schweregrad des Zustands des Babys, und bietet einen Weg zur weiteren Verbesserung der Versorgung, indem sichergestellt wird, dass jeder Elternteil, unabhängig von seinem Hintergrund oder der Größe seines Babys, sich vollkommen gesehen und gehört fühlt.