Parental Perspective on Shared Decision-Making of Extremely Premature Infants

Cuando un bebé nace demasiado prematuro, el mundo de los padres cambia instantáneamente. Entran en una unidad de cuidados intensivos neonatales, un lugar lleno de máquinas, monitores que emiten pitidos y equipos médicos que hablan un lenguaje de probabilidades y riesgos. En estos primeros días, a menudo se les pide a las familias que tomen las decisiones más difíciles de sus vidas: si luchar por una vida que podría ser muy corta, o dejar ir para evitar el sufrimiento del lactante. Los médicos no pueden tomar estas decisiones solos; necesitan que los padres acten como la voz de su hijo. Este proceso, en el que los expertos médicos y las familias trabajan juntos para elegir un camino a seguir, se llama toma de decisiones compartida. Está destinado a ser una asociación, que combina los hechos médicos con los valores y las esperanzas de la familia. Pero para los padres en medio de una crisis, esta asociación puede resultar abrumadora. Pueden preguntarse si realmente comprenden las opciones, si se les está escuchando o si están tomando la decisión correcta.

Un equipo de investigadores del Nationwide Children's Hospital se propuso comprender cómo se sienten realmente los padres durante este momento crítico. Se centraron en la primera semana de vida de los lactantes nacidos extremadamente prematuros, específicamente aquellos nacidos entre las semanas 22 y 27 de gestación. Este es un período de intensa incertidumbre, donde el futuro es incierto y el peso emocional es grande. Los investigadores querían saber si estos padres se sentían confundidos o en conflicto con las decisiones que estaban tomando, y si se sentían verdaderos socios en el proceso. Para averiguarlo, pidieron a 65 familias que completaran una breve encuesta durante la segunda o tercera semana después del nacimiento de su bebé. La encuesta utilizaba una verificación sencilla de cuatro preguntas, conocida como la prueba SURE, que pregunta si los padres se sienten seguros de su elección, si comprenden la información, si conocen los riesgos y beneficios, y si se sienten apoyados. Una puntuación baja en esta prueba indicaría que un padre está luchando con un conflicto decisional, un estado de incertidumbre que puede conducir al arrepentimiento más adelante.

Los resultados de este estudio ofrecen una imagen tranquilizadora de cómo se brinda la atención en estos entornos de alto riesgo. Los investigadores descubrieron que la mayoría de los padres no se sentían estancados ni confundidos. Al observar a los padres individuales que respondieron la encuesta, solo alrededor del 17 por ciento mostraba signos de conflicto decisional. Incluso al observar a la familia como una unidad completa, la cifra era mayor pero seguía siendo minoritaria, aproximadamente el 28 por ciento. Esto significa que la gran mayoría de los padres se sentían claros sobre sus elecciones, comprendían la información médica proporcionada y se sentían alentados por el equipo médico. Quizás lo más importante es que el estudio encontró que el nivel de confusión no dependía de qué tan temprano nació el bebé. Los padres de los bebés más diminutos y frágiles, aquellos nacidos entre las semanas 22 y 24, se sintieron tan apoyados y claros como los padres de los bebés nacidos unas semanas más tarde, entre las semanas 25 y 27. Este fue un hallazgo significativo porque las decisiones para los bebés más pequeños suelen ser las más complejas y conllevan los mayores riesgos. El hecho de que los padres se sintieran igualmente comprometidos y con menos conflicto sugiere que la forma en que los médicos hablan con las familias está funcionando, independientemente del tamaño del bebé.

El estudio también analizó quién estaba sintiendo más estrés. Aunque las tasas generales fueron bajas, los investigadores notaron una diferencia pequeña pero distintiva entre la madre que dio a luz y el otro progenitor. La madre que dio a luz tenía más probabilidades de informar sentirse con algún nivel de conflicto o incertidumbre en comparación con la pareja no gestante. Esto tiene sentido al considerar la realidad física y emocional de la situación; la madre se está recuperando simultáneamente del parto mientras intenta procesar información médica compleja y tomar decisiones que alteran la vida de su hijo. El otro progenitor, aunque profundamente involucrado, no carga con esa misma carga física en ese momento exacto. El estudio sugiere que los equipos médicos podrían necesitar prestar una atención especial a la disposición de la madre que dio a luz para participar en estas conversaciones pesadas, quizás permitiéndole más tiempo para procesar o asegurando que el otro progenitor esté plenamente incluido como un socio en el proceso de toma de decisiones.

A pesar de los altos niveles de compromiso, donde casi el 80 por ciento de los padres sintieron que eran participantes activos y compartían la responsabilidad con los médicos, hubo un detalle sorprendente. Más de la mitad de los padres dijeron que sus creencias religiosas o espirituales personales no parecían influir en la atención que consideraban adecuada para su bebé. Esto fue inesperado, ya que muchos estudios previos han sugerido que la fe y la esperanza son centrales en la forma en que los padres navegan estas crisis. Sin embargo, los investigadores señalaron que la mayoría de los padres sí dijeron que el equipo médico les preguntó sobre sus creencias. Es posible que, debido a que estas creencias fueron reconocidas tempranamente, los planes de cuidado ya estuvieran alineados con lo que las familias deseaban, sin dejar lugar al conflicto. O bien, puede ser que ante una realidad médica tan inmediata, las necesidades prácticas del bebé tomaran precedencia sobre las creencias abstractas para muchas familias.

Los investigadores fueron cuidadosos al señalar los límites de su trabajo. El estudio solo incluyó a padres que podían leer y hablar inglés, lo que significa que las experiencias de las familias que enfrentan barreras lingüísticas no fueron capturadas. Es bien sabido que las brechas de idioma pueden hacer que la comunicación sea mucho más difícil y aumenten la sensación de quedar excluido. Además, el estudio fue relativamente pequeño y, aunque no encontró diferencias entre los dos grupos de bebés, un estudio más grande podría haber encontrado diferencias sutiles que este pasó por alto. Los investigadores también señalaron que la herramienta de encuesta que utilizaron, la prueba SURE, no ha sido probada completamente en padres de la NICU anteriormente, por lo que podría no captar cada matiz de su estado emocional.

En última instancia, este estudio sugiere que el enfoque actual de hablar con los padres en la unidad de cuidados intensivos neonatales es efectivo para la mayoría de las familias. Los altos niveles de compromiso y los bajos niveles de confusión indican que cuando los médicos se toman el tiempo para explicar la situación claramente y escuchar a la familia, los padres pueden navegar estos primeros días terroríficos con un sentido de claridad y asociación. Los hallazgos no significan que las decisiones sean fáciles o que el estrés haya desaparecido, pero sí muestran que el proceso de toma de decisiones compartida está apoyando con éxito a las familias a través de los momentos más difíciles de sus vidas. El trabajo destaca que la calidad de la conversación importa más que la gravedad de la condición del bebé, ofreciendo un camino a seguir para mejorar la atención aún más, asegurando que cada padre, independientemente de su origen o del tamaño de su bebé, se sienta plenamente visto y escuchado.