Parental Perspective on Shared Decision-Making of Extremely Premature Infants

赤ちゃんが極めて早く生まれてしまったとき、親たちの世界は一瞬にして変わります。彼らは、機械やモニターの電子音、そして確率やリスクという言葉を操る医療チームに満ちた、新生児集中治療室（NICU）へと足を踏み入れることになります。この最初の数日間、家族はしばめて最も困難な決断を迫られることがあります。それは、非常に短いかもしれない命のために闘うべきか、あるいは赤ん坊の苦痛を和らげるために、その命を手放すべきかという決断です。医師はこれらの選択を単独で行うことはできません。彼らは、親たちがその子の「声」となることを必要としているのです。医療の専門家と家族が協力して進むべき道を選ぶこのプロセスは、「共有意思決定（シェアード・ディシジョン・メイキング）」と呼ばれます。これは、医学的な事実と家族自身の価値観や希望を融合させる、パートナーシップであるはずです。しかし、危機の渦中にいる親たちにとって、このパートナーシップは圧倒されるような感覚を与えることがあります。彼らは、自分は本当に選択肢を理解しているのか、自分の意見は聞き入れられているのか、あるいは正しい判断を下せているのかと自問することもあります。

ナショナイルド・チルドレンズ病院の研究チームは、この極めて重要な時期に、親たちが実際にどのように感じているのかを理解しようと試みました。彼らは、妊娠週数22週から27週の間で生まれた極低出生体重児、つまり極めて早産で生まれた乳児の生後最初の1週間に焦点を当てました。この時期は、将来が不透明であり、感情的な重圧が非常に大きい、激しい不確実性に満せられた時期です。研究者たちは、これらの親たちが自らの選択に対して混乱や葛藤を感じているのか、そして自分たちが真のパートナーとして扱われていると感じているのかを知りたいと考えました。そのために、65組の家族に対し、赤ちゃんが生まれてから2週目または3週目の間に短いアンケートへの回答を依頼しました。アンケートには、「SUREテスト」として知られるシンプルな4つの質問項目が含まれており、親が自分の選択に確信を持っているか、情報を理解しているか、リスクとベネフィットを知っているか、そしてサポートされていると感じているかを尋ねるものです。このテストのスコアが低い場合は、決定に関する葛藤（decisional conflict）、すなわち、後に後悔につながる可能性のある不確実な状態にあることを示します。

この研究結果は、こうした極限の環境においてケアがどのように提供されているかについて、心強い姿を描き出しています。研究者たちは、ほとんどの親が立ち往生したり混乱したりしているわけではないことを見出しました。アンケートに回答した個々の親に注目すると、決定に関する葛藤の兆候が見られたのはわずか約17パーセントでした。家族という一つの単位として見た場合、その数字は約28パーセントと高くなりますが、それでも少数派です。これは、大多数の親が、自らの選択に明確な確信を持ち、提供された医学的情報を理解し、医療チームから励ましを受けていることを意味します。おそらく最も重要なことは、この研究が、混乱の度合いは赤ちゃんの出生週数には依存しないことを発見した点です。最も小さく脆弱な赤ちゃん（妊娠22〜24週）の親も、それより数週間遅い赤ちゃん（妊娠25〜27週）の親と同様に、サポートされ、明確な感覚を持っていると感じていました。これは、最も小さな赤ちゃんの決断はしばしば最も複雑で、最も高いリスクを伴うものであることを考えると、重要な発見です。親たちが等しく関与し、混乱を感じていないということは、赤ちゃんの大きさに関わらず、医師たちの話し方が機能していることを示唆しています。

また、この研究は誰が最もストレスを感じているのかについても調査しました。全体的な割合は低かったものの、研究者たちは、出産した母親とそれ以外のパートナーとの間に、小さくも明確な違いがあることに気づきました。出産した母親は、非出産側のパートナーと比較して、決定に関する葛藤や不確実性を感じていると報告する傾向がより高いことが分かりました。これは、母親が、複雑な医学的情報を処理しながら、同時に出産による身体的な回復も図りながら、人生を変えるような決断を下そうとしているという、身体的および感情的な現実を考えれば理にかなっています。もう一方のパートナーも深く関わってはいますが、その瞬間において、母親と同じ身体的な負担を負っているわけではありません。この研究は、医療チームが、母親がこうした重い会話に参加するための準備ができているかについて、より細心の注意を払う必要があることを示唆しています。例えば、彼女が情報を処理するための時間をより多く確保したり、あるいはもう一人のパートナーが意思決定のプロセスに完全なパートナーとして参加できるようにしたりすることなどが考えられます。

約80パーセントの親が、自分たちは能動的な参加者であり、医師と責任を共有していると感じているという高い関与度を示した一方で、一つの驚くべき詳細がありました。半数以上の親が、自身の宗教的または精神的な信念は、赤ちゃんのケアにおいて正しいと感じることに影響を与えていないと述べたのです。これは、多くの先行研究が、危機を乗り越える上で信仰や希望が中心的な役割を果たすことを示唆してきたことを考えると、予想外のことでした。しかし、研究者たちは、多くの親が医療チームから自身の信念について尋ねられたと述べていることにも注目しました。これは、これらの信念が早い段階で認められたことで、ケアプランがすでに家族の望むものと一致しており、葛藤が生じる余地がなかったためである可能性があります。あるいは、このような差し迫った医学的現実を前にして、多くの家族にとって、抽象的な信念よりも現実的なニーズが優先されたのかもしれません。

研究者たちは、自分たちの研究の限界についても慎重に言及しました。この研究は英語を読み書きできる親のみを対象としており、言語の壁に直面している家族の経験は捉えられていません。言語の隔たりがコミュニケーションを著しく困難にし、疎外感を強めることはよく知られています。さらに、研究規模も比較的小さく、今回は二つのグループ間に差は見られませんでしたが、より大規模な研究であれば、今回の研究で見逃された微妙な違いが見つかる可能性があります。また、使用した調査ツールであるSUREテストは、NICUの親に対して十分に検証されたものではないため、彼らの感情の状態のあらゆるニュアンスを捉えきれていない可能性もあります。

最終的に、この研究は、新生児集中治療室における親との対話のアプローチが、ほとんどの家族にとって効果的であることを示唆しています。高い関与度と低い混乱レベルは、医師が状況を明確に説明し、家族の声に耳を傾ける時間を取ることで、親たちがこの恐ろしい最初の数日間を、明確さとパートナーシップを持って乗り越えられることを示しています。この結果は、決して決断が容易であるとか、ストレスが消えたことを意味するものではありません。しかし、共有意思決定のプロセスが、家族が人生で最も困難な瞬間を乗り越えるための支えとして、うまく機能していることを示しています。この研究は、ケアの質において重要なのは赤ちゃんの状態の深刻さではなく、対話の質であることを浮き彫りにしました。そして、あらゆる背景を持つ親が、赤ちゃんの大きさに関わらず、自分が完全に見られ、聞き入れられていると感じられるようにすることで、ケアをさらに向上させるための道筋を提示しています。